Naviguer dans le parcours de la DFT est beaucoup moins intimidant lorsque vous bénéficiez du soutien d'autres personnes qui ont eux-mêmes vécu avec la maladie, a déclaré Mardi Denis, partenaire de soins canadien, dans un article publié sur le site Web de La province, un journal de Vancouver.

Denis, une infirmière en santé au travail à la retraite, a déclaré qu'elle était confuse et inquiète lorsque son mari, Larry, a commencé à changer.

Son mari avait toujours été un adorable grincheux, dit-elle, mais il était aussi intelligent et plein d'esprit. Cependant, à l’âge de 80 ans, Denis a remarqué des changements dans son comportement. Elle a d’abord soupçonné qu’ils étaient simplement liés à l’âge, mais à mesure que son état empirait, elle a commencé à se demander si quelque chose d’autre n’allait pas. Larry a développé la paranoïa et, à mesure que son agitation grandissait, il lui arrivait parfois de s'en est pris à Denis.

Plus tard, dans un accès de rage, Larry a tenté d'écraser sa voiture. Un policier l'a trouvé sur la route et a reconnu que quelque chose n'allait pas. Alors, plutôt que de le confronter, elle lui proposa un câlin. "Il s'est adouci dans ses bras et a fondu en larmes", a déclaré Denis. La province. Larry a été emmené à l'hôpital en raison de la rencontre et on lui a diagnostiqué une FTD.

Aujourd'hui, Denis dit comprendre la colère et la frustration de Larry. Larry éprouvait anosognosie, l'incapacité de reconnaître ou de percevoir sa maladie ou ses effets sur elle, une caractéristique distinctive de la DFT. «C'est très effrayant pour les gens de réaliser qu'ils ne sont plus les mêmes qu'avant», dit Denis.

Comme de nombreuses familles touchées par la FTD, le couple a dû en grande partie faire face seul à sa nouvelle réalité. Il leur était difficile de trouver des informations sur à quoi s'attendre de FTD et comment le gérer.

Denis a finalement commencé à participer à un groupe de soutien mensuel près de chez elle en Colombie-Britannique. Même si elle a eu du mal à admettre qu’elle avait besoin d’aide, elle a découvert qu’il était essentiel de disposer d’un endroit où se défouler, échanger des idées et se sentir comprise.

Le groupe a donné à Denis la force de mieux aider Larry et de défendre et d'aider les autres. Larry vit maintenant dans un centre de vie indépendant et Denis lui parle trois fois par jour, cuisine pour lui et lui rend visite aussi souvent que possible.

« Après 60 ans, dit-elle, on ne peut cesser d'aimer et de prendre soin d'une personne, peu importe à quel point elle a changé. »

La DFT est une maladie complexe avec des défis émotionnels et pratiques qui peuvent être aussi isolants qu'accablants...trouver un groupe de soutien peut vous fournir un espace sûr pour partager vos pensées avec d'autres personnes qui comprennent et échangent des ressources pour le voyage à venir. AFTD Ligne d'assistance peut répondre à toutes vos questions sur FTD et vous soutenir ; contactez la HelpLine au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.