Dans un article d'opinion publié le mois dernier dans le Temps de Los Angeles, Keith Vossel, MD, de l'Université de Californie à Los Angeles, écrit que les célébrités et les politiciens qui partagent leurs luttes contre des problèmes neurologiques tels que le FTD peuvent créer des opportunités pour faire progresser la compréhension du public sur les démences et autres troubles cérébraux.

Dans le passé, des hommes politiques et des célébrités, parlant franchement de leurs problèmes de santé, ont sensibilisé les autres à des maladies qui étaient auparavant peu connues. Le Dr Vossel souligne la décision de Ronald et Nancy Reagan de révéler le diagnostic de maladie d'Alzheimer posé par l'ancien président, qu'il relie à une prise de conscience ultérieure de la maladie d'Alzheimer.

Mais, affirme le Dr Vossel, même si de nombreux hommes politiques et célébrités ont récemment parlé de leurs problèmes cognitifs, les conversations qui en ont résulté n'ont pas fourni au public les informations dont il a besoin pour comprendre des maladies comme la DFT. « De telles informations pourraient aider des millions de personnes qui reçoivent (ou devraient recevoir) un diagnostic des mêmes maladies », écrit-il. « Des opportunités sont gaspillées pour informer le monde sur des conditions extrêmement complexes auxquelles beaucoup d’entre nous seront un jour confrontés. »

Les conversations se développent souvent autour de sujets secondaires par rapport à la maladie elle-même, les informations essentielles étant exclues des discussions publiques, écrit le Dr Vossel. Lorsque John Fetterman a été victime d'un accident vasculaire cérébral alors qu'il faisait campagne pour le Sénat américain, par exemple, il y a eu relativement peu de discussions sur ce qu'est un accident vasculaire cérébral et comment il peut affecter une personne.

« Certains médecins et organes de presse ont fait de leur mieux dans ces moments pour faire progresser la compréhension et la santé publique, mais dans l’ensemble, la nation a raté des opportunités indispensables pour améliorer le diagnostic et le traitement des troubles psychiatriques et neurologiques courants », écrit-il.

Dans l’article, le Dr Vossel théorise que l’une des raisons pour lesquelles le public hésite à discuter des troubles cognitifs est qu’ils « frappent au cœur de qui nous sommes ». Les symptômes de la FTD, par exemple, peuvent être pénibles et difficiles à gérer, surtout si une personne en voyage manque de contexte pour ses difficultés.

Cependant, Vossel note que la famille de Bruce Willis a donné un exemple positif et fort sur la façon dont d'autres célébrités, politiciens et même les médias peuvent aborder les discussions sur les maladies cognitives. La décision de la famille Willis de rendre public le diagnostic de FTD de Bruce a déclenché une conversation mondiale sur la maladie.

Le Dr Vossel écrit que les efforts de plaidoyer et de sensibilisation d'Emma Heming Willis – en particulier ses apparitions franches sur les réseaux sociaux et à la télévision – ont contribué à éduquer les autres sur la manière dont la FTD affecte les gens et sur les efforts visant à développer des traitements. Il dit que beaucoup peuvent apprendre de ses actes de service – notamment son apparition en septembre 2023 sur le Aujourd'hui montrer.

"Heming Willis était calme et serein lorsqu'elle discutait de ce qui devait être une période douloureuse pour toutes les personnes impliquées", écrit le Dr Vossel. « Parce qu’elle partage son expérience, d’autres peuvent recevoir un diagnostic et un traitement – et se sentir moins seuls. »

En plus d'elle apparitions dans les médias, Emma Heming Willis a fait connaître FTD sur les réseaux sociaux. Pour la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD 2023, Heming Willis a interviewé d'autres membres de la communauté à son sujet. Chaîne Youtube pour discuter de sujets allant de la recherche FTD au partage de votre histoire.

Voulez-vous également contribuer à faire connaître FTD ? Le réseau de bénévoles de l'AFTD œuvre chaque jour pour sensibiliser et faciliter le parcours de la prochaine famille – faites du bénévolat avec nous aujourd'hui!