Michelle Hinchey, sénatrice de l'État de New York a présenté un projet de loi le 3 janvier pour créer un registre FTD à l'échelle de l'État qui documenterait les diagnostics.

Le projet de loi sénatorial S7874 obligerait les prestataires de soins de santé de New York à signaler les diagnostics de DFT au ministère de la Santé de l'État, qui publierait ensuite les données collectées dans le registre ; le public aura accès aux données via une page Web dédiée. Le projet de loi ordonne également au ministère de la Santé de créer un comité consultatif du registre FTD pour guider le ministère sur ce qui doit être déclaré. De plus, le projet de loi appelle le département et le comité consultatif à élaborer des rapports annuels pour tenir les législateurs et le gouverneur informés de l'état de la FTD et d'autres démences dans l'État de New York.

La FTD touche de nombreux Américains mais manque de sensibilisation à l'échelle nationale et est souvent diagnostiquée à tort comme une maladie psychiatrique ou une autre maladie neurodégénérative comme la maladie d'Alzheimer. L’absence de collecte de données ciblée contribue au faible niveau de sensibilisation des professionnels de la santé et du public.

« Il manque des données précises sur la prévalence et l'incidence de la FTD », a déclaré Meghan Buzby, MBA, directrice du plaidoyer et de l'engagement bénévole de l'AFTD. « S'il est adopté, le projet de loi du sénateur Hinchey visant à créer le premier et unique registre d'État pour la DFT et les démences associées constituerait un énorme pas en avant dans la détermination de l'impact de cette maladie sur les communautés à travers l'État et fournirait un modèle pour une législation similaire dans d'autres États. »

Le projet de loi n’est que la dernière législation axée sur le FTD présentée par Hinchey. Depuis le parcours de son père, l'ancien membre du Congrès américain Maurice Hinchey, décédé en 2017, Hinchey est devenue une défenseure éminente et passionnée des familles touchées par la FTD. Outre le projet de loi visant à créer un registre d'État, Hinchey a également proposé Projet de loi du Sénat S7423, qui créerait des coordinateurs de soins de démence dans les agences de santé régionales qui fourniraient un soutien aux personnes diagnostiquées.

« Notre campagne visant à sensibiliser l'ensemble du pays à la dégénérescence frontotemporale (DFT) est un combat personnel qui a commencé au moment où mon père a reçu le diagnostic. Quiconque a vu un proche souffrir de DFT comprend le chagrin, la lutte contre les erreurs de diagnostic, le défi de trouver des soins de longue durée abordables et le besoin d'informations de qualité pour aider à se préparer à chaque étape de la maladie », a déclaré le sénateur Hinchey.. « Mon projet de loi visant à créer le premier registre de diagnostic FTD au niveau de l'État dans le pays nous rapprochera d'un monde sans FTD et produira un modèle législatif qui pourra être reproduit dans les 50 États. Notre registre informera les médecins sur cette maladie cérébrale souvent mal diagnostiquée, fournira des informations précieuses sur la prévalence des diagnostics FTD dans l'État de New York et créera une base de données publique des services et ressources disponibles pour aider les personnes et leurs proches à trouver un diagnostic. Je remercie nos partenaires de l’AFTD d’avoir augmenté notre facture et d’être une bouée de sauvetage pour tant de personnes et de familles qui luttent contre cette terrible maladie.

Le personnel et les bénévoles de l'AFTD ont rencontré le sénateur Hinchey l'année dernière lors d'une session du Sénat de New York où le sénateur s'est adressé à ses collègues législateurs à propos de la semaine de sensibilisation au FTD organisée dans l'État du 24 septembre au 1er octobre. Pour la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD 2023, Hinchey a rejoint Emma Heming Willis sur son Chaîne Youtube pour discuter de l'éducation des amis, des voisins et des prestataires de soins de santé sur les symptômes et les défis uniques de la FTD.