Kristin Holloway, membre du conseil d'administration de l'AFTD, a partagé ses expériences en tant que partenaire de soins pour son mari, Lee, dans un article publié par Soi magazine le 17 mai.

Holloway a commencé à remarquer des changements alarmants dans le comportement de Lee en mai 2016, alors qu'il était dans la trentaine. Il arrive régulièrement en retard, voire pas du tout, à son travail chez Cloudflare, la société de sécurité Internet il a co-fondé en 2009; il a finalement été soumis à un plan d'amélioration des performances. Lee a également commencé à se doucher moins et à porter la même tenue tous les jours. Kristen l'a encouragé à s'absenter du travail, alors Lee a démissionné de son emploi cet été-là.

Mais le comportement de Lee a continué à décliner ; il passait ses journées en pyjama, à revoir les mêmes films et émissions. Il a rapidement développé d’autres tendances obsessionnelles, comme compter les lames de parquet autour de la maison, et est devenu inhabituellement apathique. Lorsque Holloway a accouché, Lee a dormi pendant tout le travail et l'accouchement.

« Nous avons eu notre fils, qui était heureux et en bonne santé, et nous sommes rentrés à la maison. Ma mère est venue et est restée avec nous pendant trois semaines », a déclaré Holloway. «Il y avait enfin quelqu'un d'autre qui voyait à quoi ressemblait notre vie quotidienne, et elle s'est également inquiétée de son comportement. L’apathie et les tendances obsessionnelles se sont intensifiées cette chute : il touchait désormais chaque coin du comptoir et refusait de se doucher.

Lorsque Holloway a dit à Lee qu'elle n'était pas heureuse et qu'elle avait besoin d'aide pour leur bébé, il a seulement répondu : « Je vais aller mieux. » Le couple s'est rendu chez un thérapeute conjugal et familial, bien que Lee ait gardé une expression vide pendant le rendez-vous. Le thérapeute a déclaré que le niveau d'apathie de Lee était anormal et lui a recommandé de consulter un psychiatre ; plus tard, il a également consulté un neuropsychiatre.

« Attention, notre bébé n’avait que quelques mois », a déclaré Holloway. Soi. « Entre tous ces rendez-vous, je tirais du lait dans la voiture pour mon mari qui, à ce moment-là, avait du mal à se lever du lit. J’étais en mode survie totale.

Une scintigraphie cérébrale réalisée début 2017 a révélé que Lee souffrait d'une atrophie incompatible avec son âge. Son pire scénario étant confirmé, Holloway a démissionné de son poste. Après que Lee ait subi une évaluation approfondie de trois jours au Memory and Aging Center de l'Université de Californie à San Francisco, « nous avons rencontré un groupe de médecins qui nous ont dit qu'ils pensaient que Lee avait dégénérescence frontotemporale à variantes comportementales (bvFTD)», a déclaré Holloway.

Lee vit maintenant dans un établissement de soins de longue durée, et Holloway et le fils du couple lui rendent visite régulièrement. Pendant ce temps, Holloway s’est efforcé de transformer leur douleur en un nouvel objectif. en 2019, elle crée le Holloway Family Fund à l'AFTD. En plus de soutenir les chercheurs FTD en début de carrière à travers le Bourse postdoctorale Holloway et bourse de formation en recherche clinique, le fonds a permis Sommet Holloway, qui rassemble chaque année des leaders d'opinion de FTD pour se concentrer sur différents sujets de recherche. Elle a rejoint le Conseil d’administration de l’AFTD en 2020.

"Je ne vais pas souffrir en silence : je ne peux pas aider mon mari à vaincre la FTD, mais je peux m'aider moi-même, je peux aider mon enfant et je peux aider cette communauté de personnes touchées par la FTD", déclare Holloway à propos de son travail. avec AFTD. "Même s'il n'y a pas d'options pour lui, je veux vraiment qu'il y ait des options pour les autres à l'avenir."

Aux autres personnes confrontées au FTD, Holloway souligne l'importance de prendre soin de soi et de demander de l'aide.

"Il est vraiment difficile de se sauver avant de prendre soin de tout le monde, mais vous devez le faire pour pouvoir vous présenter et être présent, intelligent et stratégique dans les décisions que vous devez prendre au nom d'une personne malade", a déclaré Holloway.

"En cours de route, certaines personnes ont peut-être porté un jugement sur le fait que j'avais externalisé une partie des soins de Lee", a-t-elle ajouté. « J’ai ressenti énormément de honte et de chagrin à ce sujet. Mais j'ai fait ce que j'ai fait pour me sauver. Je l'ai fait pour sauver mon fils. Je ne changerais rien de ce que j’ai fait.

Le partage de vos expériences est un outil puissant de sensibilisation, car il informe le grand public sur le FTD et permet aux autres personnes dans le voyage de savoir qu'elles ne sont pas seules. Plus tôt cette année, Scott Oxarart, bénévole de l'AFTD a partagé le parcours de son père Steve avec des nouvelles locales et l'ambassadrice de l'AFTD, Dawn Kirby a partagé les expériences de sa fille Kara avec FTD.