Mise à jour AFTD : ressources numériques mises à jour pour FTD et la génétique
La section FTD et génétique du site Web de l'AFTD a été récemment mise à jour pour aider les familles à mieux comprendre le risque génétique de FTD et les options disponibles pour y faire face. Environ 40% des personnes diagnostiquées avec une DFT ont des antécédents familiaux impliquant des proches diagnostiqués avec une DFT ou une maladie connexe telle que la SLA. Un sous-ensemble de ceux-ci…
Lire la suiteUn essai historique évaluant le potentiel thérapeutique FTD-GRN achève son recrutement
La société de biotechnologie Alector Therapeutics a annoncé le 27 octobre avoir finalisé le recrutement pour INFRONT-3, un essai clinique de phase 3 testant l'innocuité et l'efficacité du médicament latozinemab en tant qu'intervention pour les cas de FTD provoqués par une variante du gène GRN. Le médicament est développé par Alector en collaboration avec le…
Lire la suiteJersey City, New Jersey, Rencontre et accueil
L'ambassadrice de l'AFTD Sandra Gonzalez-Morett et la bénévole Veronica Wolfe organiseront une rencontre au Hudson Hall à Jersey City. Rejoignez Sandra, Veronica et d'autres personnes ayant une expérience vécue de FTD pour partager des histoires, échanger des idées et partager de l'espoir. Pour confirmer votre présence, veuillez contacter Sandra Gonzalez-Morett en cliquant ici ou Veronica Wolfe en cliquant ici.
Lire la suiteL'expérience vécue du FTD : l'anosognosie
L'article suivant a été rédigé par Kevin Rhodes, membre du conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD. Les membres du Conseil comme Kevin et Anne Fargusson, qui ont contribué à cet article, veillent à ce que les idées et les voix des personnes vivant avec la FTD aident à orienter les politiques, les programmes et les services de l'AFTD. « Comment ça, j'ai...
Lire la suite13 novembre 2023 — Conférence annuelle des soignants du Penn FTD Center
La conférence annuelle des soignants du Penn FTD Center est destinée aux personnes diagnostiquées avec FTD, ainsi qu'à leurs soignants, leur famille et leurs amis, qui souhaitent accéder à des informations et à du soutien. Avec des présentations d'experts de premier plan en neuropsychologie, soins cliniques, génétique, neurosciences cognitives et bien plus encore, les participants découvriront les dernières nouveautés en matière de traitements innovants, de diagnostics et de stratégies pratiques pour les soignants. L’AFTD sera présente…
Lire la suiteConférence annuelle des soignants du Penn FTD Center
La conférence annuelle des soignants du Penn FTD Center est destinée aux personnes diagnostiquées avec FTD, ainsi qu'à leurs soignants, leur famille et leurs amis, qui souhaitent accéder à des informations et à du soutien. Avec des présentations d'experts de premier plan en neuropsychologie, soins cliniques, génétique, neurosciences cognitives et bien plus encore, les participants découvriront les dernières nouveautés en matière de traitements innovants, de diagnostics et de stratégies pratiques pour les soignants. Le personnel de l’AFTD sera…
Lire la suiteTucson, Arizona Rencontre et accueil
Grace McFarland, bénévole de l'AFTD, organisera une rencontre dans la salle d'histoire de la bibliothèque Flowing Wells à Tucson, en Arizona. Rejoignez Grace pour rencontrer d'autres personnes ayant une expérience vécue du FTD, des informations commerciales et partager l'espoir. Pour confirmer votre présence, veuillez contacter Grace par courriel ou au (520) 730-7104.
Lire la suiteWebinaire AFTD : Deuil, perte et espoir — Aider les familles vivant avec FTD
La DFT est la démence la plus courante chez les personnes de moins de 60 ans et survient souvent lorsqu'il y a des adolescents ou de jeunes adultes encore à la maison. Un diagnostic de DFT peut engendrer des sentiments de chagrin et de perte immenses, car la vie des familles est radicalement modifiée. Ce webinaire AFTD sur la formation des professionnels de la santé offre une meilleure compréhension de l'expérience émotionnelle unique de FTD.…
Lire la suiteUn médecin vivant avec FTD discute de la vie après le diagnostic lors d'une interview
Dans une interview récemment diffusée par Atlanta News First, l'ancien gynécologue Dr Seth Stern a parlé de son travail visant à faire connaître la FTD et de son désir de vivre pleinement sa vie après son diagnostic de FTD. Dans un article du Wall Street Journal publié plus tôt cette année, le Dr Stern a déclaré qu'il avait commencé à remarquer que…
Lire la suiteMise à jour des bénévoles : Donner un but à la douleur – Devenir ambassadeur de l'AFTD et défenseur de FTD
Les ambassadeurs de l'AFTD connaissent le pouvoir d'une seule histoire et le potentiel de guérison qu'il y a à trouver d'autres personnes qui comprennent. Les ambassadeurs sont des leaders bénévoles qui représentent l'AFTD dans les communautés à travers les États-Unis, sensibilisant à travers leur expérience vécue du FTD tout en tirant parti de leurs expériences pour aider les autres dans le voyage du FTD. Pour Dawn Kirby, une ancienne…
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