Un jeune aidant parle de la recherche de soutien au cours de son parcours FTD sur le podcast Dementia UK

Young Caregiver Talks About Finding Support Amid FTD Journey on Dementia UK Podcast

Lizzie, une jeune soignante de la DFT, a évoqué le chagrin, l’incertitude et les responsabilités inattendues auxquelles elle a été confrontée alors qu’elle prenait soin de son père – tout en naviguant dans les changements naturels de la jeune adulte – dans une récente interview avec « My Life With Dementia », un podcast produit par l’organisation Dementia UK. Lorsque Lizzie a obtenu son diplôme universitaire…

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Webinaire Perspectives sur FTD : Recherche FTD 2024 — D'où nous venons et où nous allons

La science de la DFT évolue à un rythme rapide et il peut être difficile d'interpréter les avancées scientifiques et leur impact sur les familles confrontées à un diagnostic de DFT. Dans ce webinaire « Perspectives de recherche sur la DFT », présenté conjointement par l'AFTD et le FTD Disorders Registry, la directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD, Penny Dacks, Ph. D., a…

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Webinaire sur la DFT : Série d'apprentissage pour les partenaires de soins — Gérer les vacances avec un diagnostic de DFT

Les changements provoqués par un diagnostic de DFT peuvent rendre la période des fêtes difficile. Les changements de routine liés aux voyages, aux grandes foules et aux journées chargées peuvent conduire à des expériences de vacances infructueuses. Rejoignez Stephanie Quigley, responsable de la ligne d'assistance de l'AFTD, et les membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT pour partager leurs idées et les moyens par lesquels ils se sont adaptés…

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Faire avancer l'espoir : le personnel de l'AFTD participe au sommet NORD Breakthrough à Washington, DC

Graphic: Advancing Hope - AFTD Staff Attend NORD Breakthrough Summit in Washington DC

Shana Dodge, PhD, directrice de l'engagement en recherche de l'AFTD et Meghan Buzby, MBA, directrice du plaidoyer et de l'engagement des bénévoles de l'AFTD ont assisté au Breakthrough Summit de la National Organization for Rare Disorders (NORD), qui s'est tenu du 20 au 22 octobre à Washington, DC. NORD est une organisation de défense des droits des personnes atteintes de maladies rares et s'engage à identifier, traiter et guérir…

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GemVax et KAEL annoncent les résultats de l'essai clinique de phase 2a pour la PSP

Title: GemVax & KAEL Announces Results from Phase 2a Clinical Trial for PSP Background: A woman looks through a microscope

La société biopharmaceutique sud-coréenne GemVax & Kael a annoncé fin octobre les résultats de son essai clinique de phase 2a évaluant un médicament contre la PSP. Bien que le médicament n'ait pas montré d'efficacité significative, les résultats se sont révélés suffisamment prometteurs pour que la société passe aux essais de phase 3. La PSP, ou paralysie supranucléaire progressive, est une maladie du pied droit…

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Chère HelpLine : comment voyager pendant les vacances

Text: Dear HelpLine - Navigating Travel During the Holidays Background: A woman fastens straps inside of a packed suitcase.

Chère HelpLine, je pense voyager pour voir ma famille cette année pendant les vacances, mais ce serait la première fois que j'emmènerais ma femme depuis qu'on lui a diagnostiqué une DFT il y a 2 ans. Pouvez-vous me dire quelque chose sur le fait de voyager avec une personne atteinte de DFT ? Pour beaucoup de gens, la période des fêtes est…

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Une conversation avec le vice-président du développement clinique d'Alector

Text: A conversation with alector's vice president of clinical development. Background: Photo of Lawrence Carter, AFTD and Alector logos

Plus tôt cette année, la société biopharmaceutique Alector a annoncé que la Food and Drug Administration (FDA) américaine avait accordé une « désignation de thérapie révolutionnaire » au latozinemab, le médicament expérimental de la société conçu pour traiter la FTD causée par une variante du gène GRN. Cette désignation spéciale permet un examen réglementaire accéléré des thérapies destinées à traiter des maladies graves.

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Vesper Bio annonce la réussite de l'étude de phase 1 sur un traitement potentiellement modificateur de la maladie FTD-GRN

Text: Vesper Bio Announces Successful Completion of Phase 1 Study for Potentially Disease-Modifying Treatment for FTD-GRN Background: A laboratory, with a computer displaying PET scan results.

La société de biotechnologie Vesper Bio a annoncé début septembre que l'essai clinique de phase 1 de son traitement potentiellement modificateur de la maladie pour la DFT-GRN s'était terminé avec succès. La société a noté que les données de l'essai démontraient une excellente sécurité et tolérance du médicament administré par voie orale VES001. Dans la DFT causée par une mutation héréditaire du GRN, la production de la protéine essentielle…

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24 novembre 2024 : Rencontre en personne à Manchester, NH

Rejoignez et apprenez auprès d'autres personnes qui comprennent le parcours de la DFT lors de cet événement de rencontre en personne de l'AFTD, organisé par l'ambassadrice de l'AFTD Shirley Gordon et Kevin Rhodes, coprésident du conseil consultatif des personnes atteintes de DFT de l'AFTD. L'événement aura lieu de 7h30 à 12h00 le 24 novembre à Sainte-Catherine de Sienne…

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Rencontre en personne à Manchester, NH

Rejoignez-nous et apprenez auprès d'autres personnes qui comprennent le parcours de la DFT lors de cet événement de rencontre en personne de l'AFTD, organisé par l'ambassadrice de l'AFTD Shirley Gordon et Kevin Rhodes, coprésident du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT de l'AFTD. RSVP pour cet événement en envoyant un e-mail à sgordon@theaftd.org. Pour en savoir plus, téléchargez ce dépliant.

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