Un bénéficiaire d'une subvention de l'AFTD discute de la thérapie génique pour le FTD-GRN à la télévision canadienne
Dans une entrevue accordée à la Société Radio-Canada, le Dr Simon Ducharme de l’Université McGill à Montréal a parlé de l’administration récente d’une thérapie génique expérimentale visant à atténuer la progression des cas de DFT causés par une variante du gène GRN. Quarante pour cent des personnes diagnostiquées avec une DFT ont un ou plusieurs parents consanguins qui en sont atteints…
Lire la suiteLes volontaires de l'AFTD réalisent la Semaine de sensibilisation au FTD dans 5 États supplémentaires
Ces dernières semaines, les bénévoles de l'AFTD ont réussi à faire pression sur les législateurs pour qu'ils déclarent la semaine du 22 au 29 septembre 2024 comme la semaine de sensibilisation à la FTD dans le Maryland, l'Ohio, l'Oklahoma, le Tennessee et la Virginie-Occidentale. Ils rejoignent ainsi New York, la Californie et le Delaware, portant à huit le nombre total d'États reconnaissant la semaine de sensibilisation à la FTD 2024. De plus, les défenseurs de l'AFTD ont adressé une pétition aux législateurs d'au moins 17 États.
Lire la suiteChère HelpLine : Transition vers les soins en établissement
Chère HelpLine, Nous venons de prendre la décision difficile de placer ma mère dans un établissement de soins non loin de chez nous. Nous sommes tous nouveaux dans ce domaine, à quoi pouvons-nous nous attendre et que pouvons-nous faire pour collaborer avec l'établissement afin de l'aider à en savoir plus sur la DFT ? La transition vers les soins en établissement est un changement important...
Lire la suiteFaire progresser l'espoir : l'AFTD et l'Université de Pennsylvanie organisent un atelier FTD
Le 11 juin 2024, l'AFTD a collaboré avec le Centre de dégénérescence frontotemporale (FTD) de l'Université de Pennsylvanie sur le programme d'ambassadeurs de recherche du FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI), un atelier virtuel d'une journée sur la FTD. Le programme du CRLI a été adapté du programme du Northeast ALS Consortium (NEALS) qui a été conçu pour donner aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches les moyens de se sentir mieux.
Lire la suiteConférence Vivre avec la démence 2024
Amy Canavan, bénévole de l'AFTD, tiendra une table d'information lors de la conférence Living With Dementia 2024 à Syracuse, New York. L'événement, qui se tiendra le 18 septembre 2024, de 8 h à 16 h (heure de l'Est), présentera des ressources et un soutien locaux pour les personnes atteintes de démence à New York. Pour vous inscrire, visitez le site Web Living With Dementia. Pour en savoir plus…
Lire la suiteWebinaire de l'AFTD : Plaidoyer pour la sensibilisation – Travailler avec les législateurs pour mettre en lumière le FTD
Les défenseurs de la FTD peuvent contribuer à sensibiliser leurs communautés en travaillant avec les législateurs pour émettre des proclamations et des résolutions désignant une semaine de sensibilisation à la FTD à l'échelle de l'État. Mais que sont les proclamations et les résolutions, et comment les défenseurs peuvent-ils les faire pression ? Dans ce webinaire de plaidoyer, l'équipe de plaidoyer de l'AFTD explique la différence et partage les mesures que vous pouvez prendre pour…
Lire la suiteL'essai clinique de phase 1/2 ASPIRE-FTD ouvre le premier site américain à l'Ohio State University
La société biopharmaceutique AviadoBio a annoncé le 1er juillet que son essai clinique de phase 1/2 ASPIRE-FTD avait ouvert son premier site d'essai aux États-Unis, au Wexner Medical Center de l'Université d'État de l'Ohio. La société évalue la thérapie génique expérimentale AVB-101 comme une intervention pour la FTD causée par une variante du gène GRN. Le GRN…
Lire la suiteTournoi de golf commémoratif Jim Tobin
L'ambassadrice de l'AFTD, Dawn O'Gara, organisera le tournoi de golf commémoratif Jim Tobin le 14 septembre 2024, dont tous les bénéfices seront reversés à l'AFTD pour des subventions de recherche et de soins familiaux. Le tournoi se tiendra au Pine Ridge Country Club à North Oxford, MA. Le coût est de $125 par personne, $400 par quatuor ou $30 pour le buffet du dîner uniquement.…
Lire la suite8 août 2024 : rencontre en personne à Portland, Oregon.
Rejoignez et apprenez des autres qui comprennent le parcours FTD lors de cet événement AFTD Meet & Greet en personne à Portland, Oregon, le jeudi 8 août. L'événement aura lieu à Paydirt (2724 NE Pacific St.) à partir de 18h00. Pour confirmer votre présence, envoyez un SMS au 503-927-3328. Téléchargez ce dépliant pour en savoir plus.
Lire la suitePortland, Oregon. Rencontre et accueil
Rejoignez et apprenez auprès d'autres personnes qui comprennent le parcours FTD lors de cet événement AFTD Meet & Greet en personne à Portland, Oregon, le jeudi 8 août. Pour confirmer votre présence, envoyez un SMS au 503-927-3328. Téléchargez ce dépliant pour en savoir plus.
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