De l'espoir à l'action :

Faits saillants du plan stratégique :  Aperçu  |   Vision, Mission, Valeurs  |  Thèmes stratégiques  |  Quatre objectifs  |  Votre soutien rend ce travail possible

Objectif 1 : Faire progresser les diagnostics, les thérapeutiques et un remède pour tous.

Priorité : diagnostic et traitement

Bien trop souvent, recevoir un diagnostic correct de DFT est un processus frustrant de plusieurs années rempli de fausses pistes et de faux espoirs. En moyenne, il faut encore 3,6 ans pour obtenir un diagnostic précis. Pour compliquer ce défi, il n'existe actuellement aucun traitement modificateur de la maladie approuvé pour la DFT.

Objectif 1.1 : Favoriser une communauté mondiale diversifiée de chercheurs scientifiques axés sur la FTD avec une augmentation annuelle 10% des points de contact avec les chercheurs.

Stratégies

  • 1.1.1. Financer des chercheurs pour recruter et retenir des talents dans la recherche FTD.
  • 1.1.2 Favoriser les environnements de collaboration, de formation et de réseautage pour les chercheurs de FTD.
  • 1.1.3 Encourager le dialogue entre les disciplines et les parties prenantes concernées.

Objectif 1.2 : Développer, informer et autonomiser une communauté prête pour la recherche grâce à 5 initiatives nouvelles ou renforcées chaque année.

Stratégies

  • 1.2.1 Renforcer et élargir le registre des troubles FTD en tant que ressource pour mobiliser et éduquer la communauté.
  • 1.2.2 Permettre et habiliter la communauté à prendre des décisions éclairées sur la participation à la recherche.
  • 1.2.3 Continuer à apprendre et à documenter les diverses expériences et perspectives de la communauté FTD et de ses populations mal desservies pour éclairer la conception de la recherche.
  • 1.2.4 Plaider en faveur d'approches de recherche qui reflètent les besoins et les valeurs de la communauté FTD.
  • 1.2.5 Informer les organismes de réglementation des besoins et des valeurs de la communauté FTD

Objectif 1.3 : Développer ou renforcer 5 outils et ressources nécessaires au succès de la recherche FTD.

Stratégies

  • 1.3.1 Renforcer et étendre le registre des troubles FTD en tant que partenaire clé pour la recherche sur les FTD.
  • 1.3.2 Promouvoir un accès responsable, équitable et durable à des données, des outils de recherche et des ressources de qualité.
  • 1.3.3 Soutenir le développement de biomarqueurs et de mesures de résultats cliniques à utiliser dans les soins et la recherche sur la DFT.
  • 1.3.4 Favoriser un consensus autour des meilleures pratiques dans la recherche américaine et internationale.

Objectif 1.4 : Accélérer et élargir les approches de recherche pour répondre aux besoins non satisfaits en matière de recherche FTD, avec 10 approches investies d'ici juin 2025.

Stratégies

  • 1.4.1 Partenaire pour tirer parti de l'expertise et des ressources des domaines connexes.
  • 1.4.2 Accélérer les progrès en investissant dans des programmes de recherche émergents et existants.
  • 1.4.3 Soutenir les nouvelles stratégies et les approches sous-utilisées pour la recherche sur la DFT.

Objectif 1.5 : Augmenter le nombre de médecins qui reconnaissent la DFT comme une maladie neurodégénérative et qui réfèrent à un spécialiste en neurologie.

Stratégies

  • 1.5.1 Élaborer des critères et une reconnaissance pour les sites cliniques qui fournissent un diagnostic FTD précis ou une référence aux centres FTD appropriés (par exemple, la désignation de centres d'excellence FTD).
  • 1.5.2 Développer des partenariats avec des organisations professionnelles, des institutions académiques, des fournisseurs de FMC/CEU et d'autres pour fournir des informations et une éducation FTD.
  • 1.5.3 Développer des ressources et des outils ciblés pour répondre aux besoins éducatifs non satisfaits de plusieurs disciplines de la santé (médecins, infirmières, personnel des soins de longue durée, travailleurs sociaux).

Passez à l'objectif 2 →

Faits saillants du plan stratégique :  Aperçu  |   Vision, Mission, Valeurs  |  Thèmes stratégiques  |  Quatre objectifs  |  Votre soutien rend ce travail possible

Télécharger l'intégralité Plan Stratégique AFTD 2022-2025 ici.