Soutien aux personnes atteintes de FTD
Une gamme de ressources différentes est disponible pour aider les personnes atteintes de DFT à participer à la vie de leur famille, de leurs amis et de leur communauté après le diagnostic. Les éléments ci-dessous vous aideront à en savoir plus sur le diagnostic, à prendre des dispositions pour les soins et à trouver du soutien et des conseils pratiques auprès de pairs qui vivent également avec la DFT.
La ligne d'assistance de l'AFTD est là pour vous. Vous pouvez poser des questions sur :
- Informations sur FTD
- Options d'assistance
- Le groupe de soutien en ligne spécial que l'AFTD réunit chaque mois à l'aide de Zoom
- Opportunités de s'impliquer avec FTD
- Informations sur la participation à la recherche
Ligne d'assistance : 866-507-7222 ou info@theaftd.org
"Surcharge sensorielle", par Max McCormick
Rester actif
Pour de nombreuses personnes, il est difficile de s'adapter à la perte d'emploi et aux autres façons dont FTD peut restreindre les activités. Envisagez des moyens de vous impliquer dans une organisation de votre communauté pour rester engagé dans les choses qui vous tiennent à cœur. Si vous êtes intéressé à faire du bénévolat avec l'AFTD pour sensibiliser le public à FTD ou pour soutenir notre mission, visitez notre Réseau de bénévoles page.
Conférence sur l'éducation de l'AFTD
L'AFTD propose une conférence annuelle sur l'éducation FTD qui inclut des personnes vivant avec FTD dans des sessions et en tant que conférenciers. C'est une excellente occasion de rencontrer d'autres personnes vivant avec FTD. Une aide financière modeste est disponible par l'intermédiaire du Bourse de voyage Comstock programme pour défrayer les frais de déplacement jusqu'à la conférence.
Subventions Comstock pour la qualité de vie
L'AFTD offre des subventions modestes aux personnes atteintes de DFT pour les aider à accéder à des services ou à des soutiens qui amélioreront leur qualité de vie. Les subventions seront accordées aux personnes aux États-Unis avec un diagnostic documenté de FTD. Les fonds peuvent être utilisés, avec le soutien et la supervision d'un soignant principal si nécessaire, pour les biens ou services de son choix. Pour plus d'informations, visitez le Subventions Comstock page d'accueil.
Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT
L'AFTD Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT a été officiellement agréé en 2020. Ses membres contribuent à garantir que les idées et les voix des personnes vivant avec la FTD sont prises en compte dans l'élaboration des politiques, programmes et services de l'AFTD.
- Aide et espoir article de blog : Maintenir la joie dans le voyage
Trouver du soutien par les pairs
La DFT peut être une maladie très solitaire. Trouver d'autres personnes qui comprennent ce que c'est que de vivre avec la FTD peut offrir un soutien émotionnel et des conseils pratiques pour faire face à la vie quotidienne. Plus de soutien pour les personnes atteintes de FTD devient disponible. Certaines options à considérer sont :
Groupe de soutien Web (Zoom)
Groupe de soutien AFTD pour les personnes atteintes de FTD. Un groupe de soutien mutuel animé par le personnel de l'AFTD et se réunissant mensuellement via Zoom. Contact info@theaftd.org ou 866-507-7222 pour plus d'informations.
Options de prise en charge PPA
Pour plus d'informations, contactez la ligne d'assistance AFTD (info@theaftd.org ou 866-507-7222.)
Assistance en face à face
Il peut être difficile de trouver des options de support locales spécifiques à FTD. Cependant, de nombreuses communautés proposent des groupes de soutien pour la démence à un stade plus jeune ou à un stade précoce, qui se concentrent sur l'adaptation à un nouveau diagnostic, sur la recherche de moyens de s'adapter et de vivre positivement. Renseignez-vous auprès de l'association Alzheimer locale ou du centre de soins de la mémoire pour connaître les groupes de votre région.
Support en ligne
- Alliance d'action contre la démence Une organisation de défense dédiée à changer la stigmatisation de la démence.
- Alliance internationale de la démence Soutien et défense des intérêts des personnes atteintes de démence, par et pour elles.
- Le Conseil national des esprits de la démence. Points de vue des personnes vivant bien avec des troubles neurocognitifs
- Le forum d'assistance FTD offre un soutien en ligne pour les soignants et les patients.
Trouver de l'aide
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Des groupes de soutien aux listes de contrôle imprimables, nous avons des ressources utiles, que vous soyez nouvellement diagnostiqué, un soignant ou un membre de la famille.