Mme James était une divorcée de 68 ans, diplômée d'université qui a pris sa retraite de son travail de secrétaire de direction à 65 ans. Elle vivait seule dans un condominium d'une chambre. Sa seule fille adulte résidait à six pâtés de maisons et s'inquiétait du problème de «mémoire» de sa mère qui s'aggravait lentement, qu'elle décrivait comme l'oubli des noms des gens, la difficulté à se souvenir des mots et la difficulté à reconnaître des amis et son frère jumeau qu'elle voyait plusieurs fois par an. Mme James ne semblait plus « se soucier » de ses deux petits-enfants. Au lieu de leur rendre visite à leur retour de l'école, elle a maintenant choisi de faire une sieste de 13 h à 14 h, puis a joué au solitaire informatique tout l'après-midi.

Mme James a convenu qu'elle avait du mal avec les mots, mais n'a pas semblé inquiète. Lorsqu'on lui a demandé pourquoi elle ne passait plus de temps avec ses petits-enfants, elle a déclaré que les siestes étaient importantes à mesure que l'on vieillissait. Elle faisait très attention à son alimentation et a cessé de manger au restaurant car elle croyait avoir de multiples allergies alimentaires. Mme James a fait ses courses, préparé des repas simples, payé ses factures à temps, fait du bénévolat chaque semaine dans un hôpital communautaire et chanté dans la chorale de son église. Elle a pris le bus local pour se rendre à ces activités. Au cours de l'évaluation initiale, on a montré à Mme James des photos de 15 animaux et objets communs et elle n'a pu en nommer que cinq correctement, répondant souvent : « Qu'est-ce que c'est ? » Elle a correctement copié des objets tridimensionnels indiquant des domaines visuo-spatiaux intacts. Elle a correctement effectué des calculs arithmétiques simples.

Des scintigraphies cérébrales diagnostiques comprenant à la fois une image par résonance magnétique (IRM) et une tomographie par émission de positrons (TEP) ont révélé une atrophie marquée du lobe temporal antérieur, le lobe gauche étant plus affecté que le droit. Les antécédents cliniques, les problèmes de comportement, l'évaluation cognitive et les résultats d'imagerie étaient compatibles avec un diagnostic de variante sémantique de l'APP.

Détérioration Symptômes

Au cours des 18 mois suivants, la capacité de Mme James à nommer et à utiliser des objets a continué de se détériorer. Elle n'a plus pris le bus après avoir été confuse à l'idée de montrer son laissez-passer au chauffeur. Elle a continué à assister aux pratiques hebdomadaires de la chorale et aux services religieux. Elle est devenue plus rigide dans le maintien de routines établies, en particulier dans son alimentation. Elle portait une liste d'aliments qu'elle pouvait manger et a insisté pour vérifier la liste avant de mettre quoi que ce soit dans sa bouche, même si elle était incapable de décrire ce que les mots signifiaient. Son alimentation quotidienne comprenait : des céréales Cheerios, de la banane et du lait pour le petit-déjeuner ; sandwich au beurre de cacahuète et à la gelée pour le déjeuner; et Jenny Craig dîner spaghetti micro-ondes. Elle est devenue de plus en plus consciente du temps et a constamment tapé sur sa montre sur le chemin de l'église en déclarant "Je dois y aller dans 10 minutes, maintenant neuf minutes", etc. Sa fille l'a transférée dans un petit centre de soins de la mémoire après avoir découvert que Mme James avait acheté un chat. nourriture (au lieu de céréales) et mangeait du marc de café directement de la boîte.

Les interventions créatives facilitent la transition

Au cours des premières semaines dans l'établissement, Mme James a d'abord refusé de prendre une douche et de changer de vêtements, demandant: "Qu'est-ce qu'une douche?" Elle ne voulait pas manger, car les aliments n'étaient «pas sur la liste». Elle préférait rester seule dans sa chambre. Sa fille a complété l'outil Daily Care Snapshot de l'AFTD. Elle a rencontré l'équipe interdisciplinaire de l'établissement pour discuter des moments préférés de Mme James pour les activités et des moyens d'intégrer son besoin de routine dans la planification des soins. Un tableau blanc a été placé sur la porte de la salle de bain de Mme James avec une photo d'une douche et une horloge réglée à 7 heures du matin, son heure de douche préférée. Son emploi du temps quotidien était également affiché sur le tableau blanc. Le personnel l'a accueillie le matin, lui a montré sa montre, puis a dit : « Il est 7 heures », lui a montré la photo sur la porte de la salle de bain et l'a guidée jusqu'à la douche. Pendant qu'elle prenait sa douche, le personnel a remplacé ses vêtements sales par des vêtements propres.

Une table de buffet séparée avec son nom sur une pancarte a été installée dans la salle à manger avec ses marques habituelles de nourriture pour chaque repas. Après plusieurs semaines, d'autres aliments ont été ajoutés, qu'elle mangeait occasionnellement. Elle a fait des promenades matinales avec d'autres résidents. Elle a déjeuné à midi, a fait une sieste, puis a joué au solitaire informatique dans la salle de jeux. Après le dîner, elle a écouté de la musique avec d'autres résidents et a aimé chanter sur ses airs préférés. Après une période d'adaptation, elle s'est installée dans cette routine et est restée de bonne humeur. Mme James a souri et dit « bonjour » aux autres résidents et au personnel, mais elle n'a pas conversé autrement avec eux. Elle a continué à aller à l'église le dimanche avec la famille de sa fille mais a insisté pour retourner à l'établissement pour manger à sa propre table.

Mme James a commencé à cracher au lieu d'avaler ce qu'elle avait dans la bouche. Elle ne semblait pas reconnaître la signification de la salive et elle pensait que cela la rendrait malade. Sa famille ne l'emmenait plus à l'église avec eux à cause des crachats. D'autres résidents de l'établissement étaient naturellement contrariés par ce comportement compulsif. Lorsqu'elle a commencé à cracher dans la salle à manger et d'autres espaces communs, on lui a demandé de quitter le programme. Après que les examens physiques et dentaires n'aient pas révélé de cause médicale au comportement de crachat, Mme James s'est vu prescrire un antidépresseur qui diminuait la fréquence des crachats, mais ne l'a pas complètement résolu. Lors de la dernière réunion avec sa fille et le personnel, les besoins de Mme James en matière de soins ont été discutés. Par respect pour les autres résidents, Mme James a continué de choisir sa nourriture sur « sa » table, mais a mangé dans sa chambre en présence d'un membre du personnel. Elle a également joué au solitaire informatique dans sa chambre plutôt que dans la salle de jeux avec d'autres. Elle a pu participer au chant avec d'autres résidents et n'a pas craché pendant cette période. Son débit verbal spontané a continué à diminuer et elle a pu se doucher et manger avec de l'aide. Elle est devenue moins active, était à risque de constipation et a développé une incontinence urinaire.

Questions sur l'affaire :

1. Quels signes et symptômes indiquaient que Mme James perdait la sémantique ou le sens des mots et des concepts ?

Mme James a commencé à « oublier » les noms des gens, avait de la difficulté à se souvenir des mots et avait de la difficulté à reconnaître ses amis et son frère jumeau. Lors de son évaluation initiale, on lui a montré des images de 15 animaux et objets communs et n'en a nommé que cinq correctement. Sa réponse à plusieurs, "Qu'est-ce que c'est?" était distincte d'une réponse telle que "Je ne me souviens pas". Ses domaines visuo-spatiaux sont restés intacts, donc le problème n'était pas dans le traitement visuel de l'image, et elle pouvait effectuer des calculs arithmétiques simples. Mme James portait une liste d'aliments qu'elle pouvait manger, mais était incapable de décrire ce que les mots signifiaient. Plus tard, elle a acheté de la nourriture pour chat (au lieu de céréales) et a mangé du marc de café directement dans la boîte.

2. Quels comportements supplémentaires développés ont présenté des défis pour le personnel de l'établissement et comment ont-ils réagi ?

Mme James a refusé de prendre une douche et de changer de vêtements, demandant: "Qu'est-ce qu'une douche?" Le personnel a lu son instantané des soins quotidiens et a rencontré sa fille pour intégrer ses préférences, ses besoins et sa routine dans ses soins. L'heure de la douche était prévue à l'heure qu'elle souhaitait, 7 heures du matin. Un tableau blanc avec une photo d'une douche, une horloge réglée sur 7 heures du matin et son horaire quotidien était placé sur la porte de sa salle de bain. Le personnel a pointé sa montre et la photo de la douche, lui a indiqué verbalement qu'il était 7 heures du matin et l'a guidée jusqu'à la douche. Les vêtements sales ont été remplacés par des vêtements propres pendant qu'elle se douchait.

Mme James a refusé de manger, car les aliments n'étaient «pas sur la liste». Plutôt que d'essayer de changer son comportement rigide et compulsif, une table de buffet séparée avec son nom sur une pancarte a été installée dans la salle à manger. On lui a servi ses marques habituelles de nourriture. Voir son nom et des aliments familiers a facilité la transition et lentement, d'autres aliments ont été ajoutés.

Mme James a préféré s'asseoir seule dans sa chambre. Au fur et à mesure que la maladie progressait, elle a commencé à s'engager moins avec les autres, probablement parce qu'il devenait plus difficile de comprendre la conversation. Le personnel l'a invitée et l'a escortée aux activités que la fille a identifiées comme des intérêts. Ceux-ci comprenaient des promenades, jouer au solitaire informatique et écouter et chanter des airs familiers. Une sieste l'après-midi était prévue quotidiennement et une nouvelle routine a été établie.

Mme James a commencé à cracher au lieu d'avaler ce qu'elle avait dans la bouche. Elle ne semblait pas reconnaître la signification de la salive. Les examens physiques et dentaires ont été complétés. Un antidépresseur a été prescrit pour diminuer la fréquence des crachats. Lorsqu'elle a commencé à cracher dans les espaces communs, elle a été escortée hors de ces zones. Elle a mangé (sous la supervision du personnel) et joué au solitaire informatique dans sa chambre. Elle a participé au chant de groupe, car elle n'a pas craché pendant ce temps.

Risque de constipation et d'incontinence urinaire. Mme James ne pouvait pas dire au personnel quand elle avait besoin d'aller aux toilettes ou qu'elle était mal à l'aise, c'est-à-dire qu'elle était constipée. Le personnel a observé des signes non verbaux d'inconfort, c'est-à-dire faire les cent pas et enfiler des vêtements, puis ils l'ont escortée jusqu'à la salle de bain. Les fonctions intestinales et vésicales ont été cartographiées et les interventions appropriées mises en œuvre.

3. Quels aspects de l'approche de l'établissement étaient essentiels pour assurer les soins et la qualité de vie de Mme James ?

La rencontre avec sa fille et l'intégration des informations de l'instantané des soins quotidiens ont jeté les bases des soins individualisés. Le personnel a reçu une formation en PPA sémantique et savait que Mme James avait de plus en plus de mal avec les indices verbaux et la conversation à mesure que sa compréhension des mots diminuait. Le personnel s'est adapté au comportement rigide et ritualiste de Mme James, plutôt que de s'attendre à ce qu'elle change. Ils se sont appuyés sur ses forces et ses intérêts intacts dans la mesure du possible. Jouer au solitaire informatique a adapté ses compétences de secrétaire de direction. Le chant, les aliments préférés, la marche, la sieste de l'après-midi et la fréquentation de l'église correspondaient à la préférence pour la routine et les intérêts établis. La routine de l'établissement a été adaptée à son horaire dans la mesure du possible, c'est-à-dire douche à 7 heures du matin. Mme James aimait la musique familière et était encouragée à participer à des programmes musicaux. La musique peut être préservée de manière disproportionnée dans sv-PPA par rapport à d'autres modalités de connaissance.

4. Quelles techniques de communication le personnel a-t-il employées qui étaient spécifiques à son diagnostic et adaptées au fur et à mesure que sa maladie progressait ?

Des indices visuels, verbaux et physiques ont tous été utilisés, c'est-à-dire pendant la douche. Se fier uniquement aux signaux verbaux peut entraîner de la frustration. Des repères visuels ont été fournis en contexte (douche et horloge). Le personnel saluait toujours Mme James par son nom, disait qui ils étaient et expliquait pourquoi ils étaient là pour l'aider. Ils étaient attentifs à son verbal, "Qu'est-ce qu'une douche?" et les réponses non verbales, c'est-à-dire les refus. Mme James était incapable de lire les expressions faciales, les réponses non verbales et les émotions. Même s'il était difficile pour le personnel de comprendre ses émotions et ses réactions, ils n'ont pas négligé cet aspect de la communication. Mme James a répondu positivement lorsqu'une voix chaleureuse, facile à vivre, calme et calme a été utilisée. Bien qu'elle ne puisse pas «lire» l'émotion, elle réagissait aux sentiments véhiculés par le ton de la voix ou le langage corporel.