Activités pour les personnes atteintes de dégénérescence frontotemporale (FTD)
Les personnes atteintes de troubles FTD ont des déficiences qui affectent leur participation à des activités différemment des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Alors que la perte des fonctions exécutives (planifier, organiser et initier) et la prise de conscience du comportement social remettent en question la planification traditionnelle des activités, essayer des stratégies individualisées s'avérera gratifiant.
Qui est Hope Ann Lynn
Hope a emménagé dans un centre de soins de la mémoire il y a quatre mois. Elle vient d'avoir 50 ans et son diagnostic principal est la variante comportementale FTD (bvFTD). Elle est mariée à Rick depuis 25 ans. Hope a connu une solide carrière en tant que spécialiste de la lecture et était une mère et une grand-mère dévouées. Elle avait beaucoup d'amis, aimait la musique, était une lectrice et une boulangère passionnée, assistait à la messe tous les dimanches et était une cavalière accomplie.
Hope a pris sa retraite tôt en raison de l'augmentation des symptômes de sa maladie. Elle ne s'est pas présentée au travail comme prévu, s'est vu attribuer des devoirs de lecture répétitifs et s'est moquée de ses élèves ou les a ignorés de manière inappropriée. Ses comportements se sont intensifiés après sa retraite. Elle a lu le même livre en continu, s'est fait retirer son permis de conduire en raison de plusieurs accidents, a tourné en rond dans le corral et s'est montrée verbalement belliqueuse envers sa famille et ses amis. Lorsqu'elle a commencé à prendre la nourriture de sa petite-fille, sa famille a cherché un placement en résidence assistée.
Avant d'emménager dans l'établissement, la famille de Hope a rempli l'outil « Daily Care Snapshot » de l'AFTD pour décrire ses antécédents, les défis actuels et les interventions qu'ils ont apprises pour l'aider à mieux fonctionner. Cela a facilité la conversation et la planification d'équipe.
Les défis deviennent apparents
Assez peu de temps après son admission, le personnel, les résidents et les visiteurs ont commencé à s'inquiéter des comportements de Hope. L'établissement propose des programmes spécifiques à la démence qui fournissent une structure et une socialisation. Hope aime parfois les activités de groupe; à d'autres moments, elle crie et chante. Elle a commencé à résister aux invitations à rejoindre ces groupes ou part rapidement après avoir fait des commentaires perturbateurs. Parce que Hope a 20 ans ou plus de moins que la plupart des résidents, elle ne se rapporte pas à la musique, aux programmes télévisés et aux films qui constituent le cœur des activités du groupe. L'apathie et la diminution de l'empathie qui caractérisent la FTD signifient qu'elle a peu de motivation pour être avec les autres. Un groupe animé peut être trop stimulant.
Parce qu'il est si difficile de l'engager dans des activités structurées, Hope reste souvent dans sa chambre, regarde la télévision, dort et ignore le personnel. À d'autres moments, elle fait les cent pas, chante et cherche de la nourriture dans tout l'établissement. Le personnel et les résidents ont commencé à être frustrés par Hope parce que ses besoins et sa façon d'interagir sont différents de ceux des résidents plus âgés. Elle n'est pas facilement redirigée, refuse les soins personnels et ne répond pas positivement aux interventions pharmaceutiques.
Hier, Hope a essayé de prendre la collation d'un autre résident. Le personnel est intervenu pour éviter que le résident ne pousse potentiellement Hope. Le personnel a besoin d'aide pour comprendre et intervenir sur les comportements de Hope, répondre aux préoccupations des autres résidents et l'engager avec succès dans des activités. Le directeur a organisé une réunion de suivi avec la famille et le soignant pour discuter de ces défis et élaborer un plan d'activités de soins.
Réunion de suivi avec la famille et l'équipe
La famille et les soignants de Hope se sont réunis pour partager leurs observations et discuter des questions suivantes afin d'élaborer un plan de soins d'activité individualisé :
Quels sont les comportements de Hope ?
Hope parle et tape des mains pendant que d'autres parlent ; prend de la nourriture et des boissons aux autres résidents; ignore/s'éloigne des autres. Elle chante, crie ou s'isole souvent au fond de la salle pendant les activités et crie quand quelqu'un est trop près d'elle. Le bruit et les activités de groupe plus importantes l'accablent ; elle est lente à répondre et a du mal à traiter les informations.
Quelles interventions comportementales ont réussi?
Le personnel escorte Hope hors de l'activité lorsqu'elle montre les premiers signes d'être dépassée, c'est-à-dire qu'elle devient rigide ou bourdonne. Ils évitent les techniques thérapeutiques de manipulation / menteur qui la frustrent.
Offrez-lui un environnement plus calme, c'est-à-dire de la musique douce, servez-lui d'abord une collation ou servez-la individuellement. Fournir un espace personnel suffisant ; elle ne répond pas bien au toucher; fournir une direction et une explication à la fois ; initier une activité; asseyez-vous avec elle pour l'aider à démarrer; planifier des soignants cohérents ; si possible, programmer l'aide-soignante privée pendant sa période la plus active ; surveiller les portes de sortie (en raison de son jeune âge, les visiteurs peuvent ne pas la reconnaître en tant que résidente et ouvrir la porte.)
Quelles sont les activités qui ont le moins de succès avec Hope ?
Activités alimentaires en grand groupe ; elle prend la nourriture des autres résidents et attrape des ingrédients de cuisson; groupe de discussion : trop d'informations et pas adaptées à son âge ; la musique forte ou les divertissements la submergent ; le bingo ou d'autres jeux de cartes - la famille a partagé qu'elle n'avait jamais aimé ça.
Quelles activités de groupe réussissent la plupart du temps pour Hope ?
Programmes de musique/animateurs (pas trop bruyants) ; répond à la musique des années 60 et 70, ainsi qu'aux hymnes ; Club de lecture; dévotions catholiques; petits groupes de cuisson ; la zoothérapie en chambre, car elle adore les animaux.
Quelles activités individuelles sont réussies pour Hope avec sa famille, son soignant privé et son personnel ?
Musique -- son mari a acheté un lecteur MP-3 avec sa musique préférée ; promenades dans la cour; livres photo et scrapbooking; photos de famille et chevaux; programmes informatiques en chambre; TV/DVD-films préférés, émissions de télévision et émissions de cuisine ; la famille et le personnel fournissent des collations individuelles.
Plan de soins d'activité de Hope
- Affichez un horaire quotidien personnalisé, y compris les activités individuelles et de groupe sélectionnées appropriées, les soins personnels, les collations, etc., dans la chambre de Hope.
- Le personnel encouragera Hope à participer aux activités affichées, y compris la musique spirituelle, la messe, le club de lecture, le petit groupe de pâtisserie, la zoothérapie et les divertissements acoustiques.
- Le personnel et la famille se joindront à Hope 1: 1 pour l'aider à participer à des activités individuelles, notamment de la musique, des films et des émissions de télévision adaptés à son âge, des promenades, des photos et des albums, des programmes informatiques et des collations.
- Le personnel ne s'attendra pas à ce que Hope assiste à des activités qu'elle n'aime pas ou qu'elle la submerge, y compris le bingo, les jeux de cartes, la musique forte, les groupes de discussion et les grands groupes alimentaires.
- Lors des activités de groupe, Hope disposera d'une chaise à côté de la sortie afin qu'elle puisse sortir facilement.
- Tout le personnel soignant et le personnel soignant privé utiliseront des interventions comportementales réussies, y compris un environnement plus calme, en servant des collations en premier ou individuellement, sans planer, en expliquant et en fournissant une direction à la fois et en lançant une activité.
- Le plan sera révisé régulièrement en fonction des capacités et des besoins changeants de Hope.
Activités en tant qu'intervention cruciale
Un plan de soins d'activité efficace est un aspect important des soins pour une personne atteinte de DFT. Comprendre comment la déficience des lobes frontaux et temporaux affecte l'interaction sociale, la communication et le comportement encourage le personnel à aller au-delà des approches traditionnelles des soins de la démence et à développer de nouvelles compétences. Un plan personnalisé pour une personne atteinte de DFT favorise une structure quotidienne cohérente, mais flexible, et une interaction positive entre le personnel et le résident. Celles-ci sont particulièrement importantes lorsqu'il s'agit de servir des personnes plus jeunes et dont les symptômes et les besoins diffèrent des types de démence les plus courants.
Ressources à consulter
Partenariat avec la famille
Parce qu'il s'agit le plus souvent d'un trouble d'apparition précoce, les familles touchées par la DFT font face à des stress et des besoins différents de ceux des résidents plus âgés atteints de démence. Une relation positive avec la famille de Hope a commencé avant l'emménagement. Le "Aperçu des soins quotidiens» a été complété par la famille pour présenter Hope et ses réalisations, ses capacités actuelles, ses activités et ses passe-temps au personnel. Téléchargez l'instantané de l'AFTD et partagez avec les résidents potentiels :
Education sur la dégénérescence frontotemporale
Des informations spécifiques au diagnostic de Hope, à bvFTD et à d'autres sous-types de FTD sont disponibles sur le site Web de l'AFTD, (www.theaftd.org) sous « Qu'est-ce que FTD ». En savoir plus sur les principales caractéristiques cliniques, y compris les symptômes comportementaux, émotionnels et neurologiques, est utile pour comprendre les comportements ou les réactions inhabituels d'une personne atteinte de DFT.
Problèmes et astuces
Q : Les personnes atteintes de DFT ne réagissent pas aux activités planifiées comme le font nos résidents plus âgés atteints de la maladie d'Alzheimer et c'est frustrant. Que pouvons-nous faire pour les impliquer ?
A. L'effet de la maladie dans les lobes frontaux et temporaux est observé dans le comportement social, le traitement de l'information et l'autorégulation du comportement. C'est très différent de quelqu'un qui a principalement des problèmes de mémoire. Un résident dans la cinquantaine ou la soixantaine est susceptible d'avoir une santé robuste et de sembler plus capable qu'eux.
Voici un exemple de conseils d'activité pour les personnes atteintes de FTD.
- Avec la perte de la fonction exécutive et de la planification, la personne atteinte de DFT ne peut pas toujours initier une activité. Ils peuvent avoir besoin de quelqu'un pour s'asseoir avec eux pendant quelques minutes pour les lancer. Essayer. Cela peut les occuper beaucoup plus longtemps que le temps que vous passez à les démarrer.
- Au début, les gens peuvent avoir besoin de se sentir utiles ou serviables. Trouver « un travail » comme épousseter, balayer ou plier des papiers peut fonctionner. Le « travail » répétitif peut être plus facile.
- Il peut y avoir une perte de règles sociales - prendre des tours dans les jeux est perdu, et suivre les règles n'est pas important. Personne d'autre n'obtiendra un tour à moins que vous ne l'encouragiez, et "tricher" est la façon dont vous jouez. Ils ne voient vraiment pas que c'est "mal". Le personnel peut animer un petit jeu avec d'autres ou adapter les règles pour un jeu flexible.
- Ils peuvent faire mieux avec des activités individuelles. Même Bingo peut être difficile à comprendre. Ils peuvent juste couvrir tous les espaces même s'ils n'ont pas été appelés. (Cela ne va pas bien avec les joueurs de bingo sérieux à la table) !
- Les symptômes et les capacités changent régulièrement. Regardez de manière créative comment adapter et construire sur ce qui fonctionne. Si la musique est un favori mais que le lecteur MP3 se perd, attachez-le à un casque ferme qui est plus facile à suivre. Ajustez les attentes pour les recherches de mots qui étaient un jeu d'enfant auparavant. N'oubliez pas que les règles n'ont pas d'importance, ils peuvent trouver le mot avion avec le « pl » sur une ligne et « ane » sur une autre. Ce n'est pas de la triche; c'est une façon créative de trouver les réponses. Dans les stades ultérieurs, il ne sera peut-être pas en mesure de trouver le mot, mais pourrait faire une recherche par « lettre » - trouver tous les b.
- Certains comportements compulsifs peuvent être canalisés vers des activités. Trier comme des choses - un jeu de cartes peut être trié par couleur; objets colorés ou chevilles par couleur ou forme. Les dominos correspondants sont une autre option de tri. Les activités répétitives peuvent retenir l'attention d'une personne.