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Se connecter, apprendre, s'engager : Conférence sur l'éducation 2023 de l'AFTD

La conférence annuelle sur l'éducation de l'AFTD est une occasion unique pour les fournisseurs de soins de santé d'entendre les idées, les perspectives et les histoires des personnes vivant avec la DFT et de leurs partenaires de soins. Que vous assistiez en personne ou virtuellement, vous comprendrez mieux ce que signifie vivre avec FTD. La conférence vous donne également l'occasion d'entendre des experts nationaux sur les questions émergentes en matière de diagnostic, de traitement et de soins de la DFT. Ceci est particulièrement important alors que les établissements de santé continuent de s'efforcer d'obtenir des soins centrés sur la personne qui commencent par les objectifs de la personne diagnostiquée, au lieu de prescrire une approche de traitement à l'emporte-pièce en fonction de son diagnostic.

Les anciens participants disent souvent que l'élément le plus percutant de la conférence est de rencontrer et de parler aux autres sur le parcours FTD. L'AFTD a toujours travaillé avec des familles, des professionnels de la santé, des chercheurs et d'autres personnes à travers le pays pour créer une communauté de soins et de soutien. Nous vous invitons à rejoindre l'AFTD et cette communauté bienveillante à notre 5 mai conférence. Les idées de la conférence reviennent souvent avec les participants professionnels, apportant une nouvelle compréhension et un nouveau sens à leur travail.

Dans ce numéro de Partenaires dans les soins FTD, nous prévisualiserons certains des sujets de la conférence et présenterons les conférenciers à l'aide d'articles mis à jour des numéros précédents. Pour en savoir plus sur la conférence sur l'éducation de l'AFTD 2023, visitez theaftd.org/education-conference-2023.

Conférencier principal : Bruce Miller, MD

L'expert FTD de renommée internationale, le Dr Bruce Miller, prononcera le discours d'ouverture lors de la conférence sur l'éducation 2023 de l'AFTD. Membre émérite du Conseil consultatif médical de l'AFTD, la recherche passionnée du Dr Miller pour démêler les complexités de la FTD et comprendre les défis et les capacités uniques des personnes diagnostiquées a fait progresser la recherche, le traitement et les soins.

Le centre de mémoire et de vieillissement de l'UCSF, qu'il dirige, est un site de recherche et de soins cliniques sur la FTD respecté à l'échelle nationale. Le centre aide les personnes atteintes de DFT et leurs partenaires de soins à s'engager dans la recherche, à obtenir un diagnostic complet et à créer un plan de traitement et de soins individualisé. Le Dr Miller est également le directeur fondateur du Global Brain Health Institute, qui soutient un leadership fondé sur des valeurs dans les domaines de la science, de l'art et des politiques pour améliorer les soins aux personnes atteintes de démence et faire progresser la santé du cerveau dans le monde entier.

Dans son discours d'ouverture, « Progrès récents et espoir à venir », le Dr Miller parlera des développements qu'il a vus dans les domaines des soins et de la recherche FTD tout au long de sa carrière. Il soulignera les problèmes les plus difficiles auxquels nous sommes confrontés actuellement et partagera ses raisons d'espérer.

Dans son profil sur le site Web du Global Brain Health Institute, le Dr Miller partage que l'un de ses héros est Bob Dylan. Pour paraphraser l'une des chansons de Dylan, nous pourrions dire que "les temps changent" dans le monde de la recherche FTD. Pour la plupart d'entre nous, ce changement ne peut pas venir assez vite. Pourtant, il existe une famille et une communauté de recherche de plus en plus mondiales qui se concentrent sur la recherche de réponses. Les membres de cette communauté mondiale seront probablement présents à la conférence sur l'éducation 2023 de l'AFTD - notre conférence 2022 a eu le plus grand nombre de participants internationaux dans l'histoire de l'événement, atteignant un public dans 28 pays. Nous attendons avec impatience que le Dr Miller partage ses idées avec notre communauté locale, nationale et mondiale.

Le Dr Miller partage fréquemment sa vaste expérience FTD en tant qu'enseignant et mentor populaire auprès des cliniciens étudiant le diagnostic et la progression de la maladie, ainsi qu'avec le grand public. Il a fondé la bourse de neurologie comportementale à l'UCSF, qui coordonne les visites de plus de 50 chercheurs étrangers chaque année. Il a également été présenté dans le New York Times, Fortune, et PBS NewsHeure, ainsi qu'un 2019 60 minutes histoire sur FTD.

Ne manquez pas l'occasion d'entendre parler d'un leader mondial dans la recherche, le traitement et les soins FTD.

Discours liminaire : Progrès récents et espoir à venir
Bruce Miller, MD, Université de Californie, San Francisco
AW et Mary Margaret Clausen Professeur émérite de neurologie
Directeur, Centre Mémoire et Vieillissement, UCSF
Directeur fondateur, Institut mondial de la santé cérébrale
10h15 – 10h45 CT

Une invitation personnelle aux professionnels de la santé pour assister à la conférence sur l'éducation de l'AFTD

Par Anne Fargusson, IA, coprésidente, AFTD Persons with FTD Advisory Council

À tous les médecins, infirmières, spécialistes ou autres professionnels de la santé qui lisent ceci : je voudrais vous inviter personnellement à nous rejoindre à la conférence sur l'éducation de l'AFTD 2023 le 5 mai, soit en personne à St. Louis, Missouri, soit en ligne via une diffusion en direct. En tant que personne vivant avec un diagnostic de DFT et ancienne infirmière, je sais à quel point il est important que les professionnels de la santé prennent le temps de comprendre le cheminement à partir de l'expérience vécue de personnes comme moi.

Étant donné que la DFT est souvent une démence d'apparition précoce, son impact sur la personne diagnostiquée et sa famille peut être écrasant. Lors de la conférence sur l'éducation, les personnes atteintes de la maladie parleront de cet impact, qui peut inclure la perte d'un emploi, d'un revenu, d'amis et de membres de la famille, ainsi que d'autres luttes quotidiennes. Parfois, le chagrin et la culpabilité pèsent sur toutes les personnes impliquées. Et puis il y a la honte des autres, y compris parfois ceux qui nous assistent. La plupart des personnes atteintes de DFT vivent un isolement et une dépression extrêmes ainsi que la stigmatisation qui accompagne ce diagnostic.

La conférence sur l'éducation de l'AFTD est l'occasion de mieux aider les personnes vivant avec la FTD. Lors de la conférence, vous découvrirez les différentes formes de FTD et comment identifier une personne atteinte de cette maladie. Des ressources d'information sur les soins aux personnes atteintes de DFT seront disponibles. Vous en apprendrez également plus sur le registre des troubles FTD et sur d'autres possibilités de recherche. Les participants en personne auront la possibilité de réseauter avec d'autres professionnels.

Au nom de l'ensemble du conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD, je vous invite à nous rejoindre à la conférence sur l'éducation afin que vous puissiez apprendre, vous connecter et vous engager avec les personnes touchées par cette maladie.

Concevoir des interventions pour l'apathie

Les symptômes et les comportements associés à la FTD peuvent poser des défis aux familles et aux professionnels de la santé. Certaines sessions de la Conférence sur l'éducation de l'AFTD 2023 présenteront des moyens de mieux se préparer et de répondre à ces comportements. L'article ci-dessous sur le traitement de l'apathie, un symptôme courant et potentiellement difficile, est extrait du numéro 23 de Partenaires dans les soins FTD (Hiver 2018).

Concevoir des approches basées sur la nature spécifique de l'apathie d'une personne peut augmenter l'activité dirigée vers un objectif. Plus l'adéquation entre la raison de l'inactivité et l'intervention est étroite, plus l'efficacité de l'intervention est grande.

Les personnes ayant des difficultés d'initiation peuvent bénéficier de la stimulation multisensorielle (MSS), une approche thérapeutique qui fournit une stimulation visuelle, auditive, tactile et olfactive, ainsi que des signaux sensoriels externes. Par exemple, pour utiliser le MMS pour encourager quelqu'un à prendre une douche, utilisez un signal verbal (par exemple "C'est l'heure de votre douche"), montrez à l'individu une liste de contrôle ou un horaire et/ou la zone de baignade, fournissez du savon d'aromathérapie à la lavande et aidez-le à sentir l'eau avant de se doucher. Présentez-les un par un. Jouer de la musique chaude et douce tout en minimisant les distractions dans l'environnement du bain peut également augmenter l'initiation.

Lorsque la personne diagnostiquée a des difficultés à planifier, essayez de simplifier ses activités. Envisagez de ne fournir qu'un ou deux choix pour limiter la prise de décision écrasante. Élaborer et afficher un horaire quotidien des activités préférées. Incluez du temps calme ou du repos. Si la personne diagnostiquée peut utiliser un smartphone, il peut être utile de programmer des rappels pour effectuer certaines activités. Adapter les intérêts passés d'une personne à son niveau actuel de capacité; Par exemple, s'ils aiment jouer au basket sur tout le terrain, offrez-leur un petit cerceau. Rappelez-vous que la confusion et la frustration contribuent à l'inactivité.

La planification individualisée est au cœur des interventions lorsque des difficultés de motivation sont présentes. Pour les patients dont la sélection des objectifs est altérée, des modifications telles que l'amélioration des récompenses peuvent être utiles. Par exemple, les personnes atteintes de la variante comportementale FTD (bvFTD) trouvent souvent la nourriture gratifiante. Par conséquent, offrir un bonbon ou un chewing-gum préféré peut être un bon facteur de motivation.

Deux interventions - la musicothérapie et l'activité physique - peuvent être des stratégies efficaces pour l'apathie générale. Créez une liste de lecture musicale personnalisée. Adaptez les centres d'intérêt pour la forme physique ou les sports pour aider la personne à rester aussi active que possible.

En plus de comprendre les composantes de l'apathie, connaître les forces et les défis spécifiques des différents sous-types de troubles DFT influencera la façon dont vous communiquez et interagissez avec la personne diagnostiquée. Fournir des étapes structurées pour les activités peut être important pour une personne atteinte d'aphasie progressive primaire ; en raison de leur difficulté à comprendre le langage courant, ils peuvent facilement être dépassés. Simplifier votre communication (parler à un rythme plus lent, utiliser des phrases plus courtes, omettre des mots inutiles) peut également améliorer la compréhension. Les personnes atteintes de bvFTD réagissent souvent bien à suivre une routine établie d'activités structurées et répétitives - trier des papiers, des pièces de monnaie ou des cartes ; plier le linge; faire des puzzles.

Comprendre et aborder les symptômes de bvFTD
Stacey Barton, MSW, LCSW
11h45 – 12h30 CT
Séance de discussion en personne		 Répondre au comportement à haut risque dans FTD
Jennifer Pilcher, Ph.D.
15 h 15 à 16 h 00 HNC
Séance de discussion virtuelle

 

Problèmes et astuces : créer un village de soutien

Ci-dessous un extrait édité de Partenaires dans les soins FTD, Numéro 18 (Printemps 2016), qui fournit des conseils pour soutenir ensemble les familles et les enfants confrontés à la DFT.

Que peuvent faire les professionnels de la santé lorsqu'ils travaillent avec des familles qui ont de jeunes enfants et des adolescents ? Les personnes confrontées à la DFT ont un fardeau de soins plus lourd que dans d'autres démences, en raison du jeune âge d'apparition, de la présence de symptômes comportementaux et d'un manque général de sensibilisation et de compréhension de la maladie. Lorsqu'il y a de jeunes enfants ou des adolescents à la maison, le niveau de soutien nécessaire est particulièrement élevé. « Il faut un village », comme on dit. Les professionnels de la santé peuvent jouer un rôle important auprès des familles dont un parent a reçu un diagnostic de DFT.

En 2011, un groupe de travail spécial de l'AFTD sur les familles a mené une enquête auprès de jeunes adultes qui, enfants ou adolescents, vivaient avec un parent diagnostiqué. Les répondants ont décrit les aspects les plus difficiles à gérer du parcours FTD de leur famille :

1) Symptômes comportementaux
2) Perte d'une relation établie
3) Symptômes de pensée et de communication
4) Responsabilités d'aidant

Une attention particulière est nécessaire pour que les enfants réussissent à l'école et s'adaptent socialement avec leurs pairs, tout en essayant de comprendre ce qu'est la FTD et de faire face à une vie familiale radicalement modifiée. Selon l'âge et le niveau de développement des enfants, l'isolement peut être un facteur important. S'engager avec des pairs qui font face à des circonstances similaires peut garantir qu'ils se sentent connectés aux autres et réduire cet isolement.

Les professionnels de la santé peuvent faciliter une expérience plus positive en s'efforçant de comprendre les symptômes et l'impact de la DFT ainsi que la façon dont la famille spécifique qu'ils traitent s'en sort. Les professionnels de la santé doivent connaître les options de conseil supplémentaires, les services sociaux disponibles dans les écoles et d'autres ressources, afin de pouvoir recommander ces services aux jeunes familles.

Encouragez les parents à donner aux enfants les moyens de prendre leurs propres décisions. Par exemple, s'il y a plusieurs tâches ménagères à accomplir - certaines liées au rôle de soignant, d'autres plus liées à la corvée - permettre aux enfants de choisir les tâches avec lesquelles ils se sentent le plus à l'aise les aidera à se sentir moins dépassés ou épuisés.

De plus, les enfants devraient être autorisés à prendre leurs propres décisions concernant la visite d'un parent qui se trouve dans un établissement, y compris quand ils visitent et pendant combien de temps.

La communication est également importante. Encouragez les parents à engager un dialogue ouvert, honnête et adapté à leur âge avec leurs enfants. Les professionnels de la santé doivent se coordonner avec les adultes de la famille pour s'assurer que les informations qu'ils choisissent de partager avec les enfants sont cohérentes. Les enfants doivent savoir qu'il est sécuritaire de poser des questions et d'exprimer leurs sentiments, leurs préoccupations et leurs besoins. Les enfants devraient également être en mesure de décider si et comment parler à des amis du diagnostic de leurs parents.

Entre le travail, la prise en charge de leur conjoint ou partenaire et la gestion du ménage, les parents non diagnostiqués peuvent afficher une disponibilité émotionnelle limitée. Les professionnels de la santé peuvent encourager le parent non diagnostiqué à choisir un autre adulte de confiance que ses enfants peuvent considérer comme un parent de substitution, afin de donner aux enfants un temps et une attention plus individualisés.

Les enfants peuvent naturellement demander si le FTD est présent dans leur famille, mais les parents peuvent ne pas se sentir équipés pour répondre. Les professionnels de l'équipe de soins de la personne diagnostiquée doivent la diriger vers le site Web de l'AFTD et/ou la ligne d'assistance téléphonique pour obtenir des conseils sur la façon de répondre de manière précise et adaptée à l'âge.

Les professionnels de la santé travaillant avec des personnes atteintes de DFT dans des établissements de soins en établissement devraient réfléchir de manière créative avec les parents non diagnostiqués sur les moyens de soutenir leurs enfants. Visualisez l'expérience à travers les yeux d'un adolescent ou d'un jeune enfant; la perspective variera selon l'âge de l'enfant. Aménagez un espace privé pour que les enfants puissent rendre visite à leurs parents et encouragez les activités simples et familières dans la mesure du possible. Le directeur des activités de l'établissement peut être en mesure d'intégrer des groupes d'enfants dans leurs activités ou spectacles. L'équipe de soins peut bénéficier de savoir à quelle fréquence le parent prévoit amener les enfants, s'assurer qu'il existe un mécanisme en place pour déterminer le déroulement des visites et évaluer la réponse du résident.

Et ensuite : Soutenir les enfants et les adolescents après un diagnostic de DFT
Diana Cose; Tessa Garcia McEwen, AM, LCSW, CDP ; Bree Ruge, CDP
11h45 – 12h30 CT
Séance de discussion en personne et virtuelle

Recherche FTD : un besoin urgent, un défi unique

Les professionnels de la santé jouent un rôle central en aidant les familles à se renseigner et à participer à la recherche sur la DFT. Voici une version mise à jour d'un article initialement publié dans le numéro 21 de Partenaires dans les soins FTD (Printemps 2017) qui explique comment les professionnels de la santé peuvent mieux soutenir les familles qui souhaitent faire progresser la science de la DFT.

La recherche sur la FTD a pris de l'ampleur ces dernières années, avec de nombreux essais cliniques actifs, des études observationnelles et d'autres avancées scientifiques notables. De nombreuses thérapies potentielles prometteuses pour améliorer la gestion des symptômes ou ralentir ou arrêter la progression de la maladie sont actuellement à l'étude, tout comme les outils de diagnostic et les biomarqueurs nécessaires de toute urgence. Il est important que les études recrutent suffisamment de participants pour permettre à cette recherche de se poursuivre. À ce moment charnière, les fournisseurs de soins de santé jouent un rôle essentiel en ouvrant la porte aux possibilités de recherche pour les personnes diagnostiquées et leurs familles.

Les familles qui choisissent de participer à la recherche FTD espèrent souvent que les résultats aideront les autres, même si eux-mêmes n'en bénéficient pas directement. Cependant, participer à la recherche peut présenter certains défis et vous pouvez aider les familles à se préparer. Par exemple, les familles doivent être conscientes des exigences liées à la participation à la recherche FTD. Avec la préparation, bon nombre des défis associés à ces demandes peuvent être réduits.

Étant donné que relativement peu de personnes ont un diagnostic de FTD, chaque personne qui contribue à la recherche sur la FTD peut faire une grande différence. Les avantages potentiels de la participation à la recherche comprennent :

  • Pour en savoir plus sur sa condition – par exemple, en recevant les résultats de certains tests effectués dans le cadre de la recherche.
  • Aider les générations futures en approfondissant notre compréhension de la façon de diagnostiquer, prévenir, traiter ou guérir la DFT.
  • Prendre un rôle actif dans sa propre santé.
  • Pour avoir accès à des interventions, des spécialistes ou des évaluations qui ne seraient peut-être pas disponibles autrement.
  • Améliorer potentiellement sa condition ou sa qualité de vie.

OPPORTUNITÉS DE RECHERCHE ACTUELLES

Des opportunités de participer à la recherche sont disponibles pour les personnes diagnostiquées avec n'importe quel sous-type de DFT, les soignants passés et actuels et les parents biologiques des personnes atteintes de DFT. Les opportunités de recherche varient considérablement en termes de critères d'éligibilité, de durée, de types d'interventions et d'options de participation à distance. Voici quelques façons de participer :

  • Registre des troubles FTD : Le Registre (FTDregistry.org) est conçu pour informer les personnes atteintes de DFT, leurs familles et leurs soignants des opportunités de recherche, en les associant à des études recherchant activement des participants. Les participants au registre conservent un contrôle total sur leurs informations d'identification, qui ne sont jamais partagées. Les fournisseurs de soins de santé peuvent également s'inscrire aux bulletins d'information du registre des troubles FTD, qui fournissent des mises à jour clés sur la recherche FTD.
  • Études d'histoire naturelle : Dans les études d'histoire naturelle, les chercheurs observent les participants au fil du temps et documentent les changements dans leur état de santé. Financée par les National Institutes of Health, l'étude d'histoire naturelle ALLFTD se compose de 23 sites à travers les États-Unis et le Canada qui recrutent des personnes diagnostiquées avec une variété de troubles liés à la FTD, ainsi que des personnes non diagnostiquées ayant des antécédents familiaux de FTD. La participation implique généralement des évaluations et des procédures annuelles en personne telles que des entretiens et la neuroimagerie. La participation à ALLFTD peut inclure une aide pour accéder au conseil/test génétique et au don de cerveau. Visite allftd.org pour apprendre plus.
  • Essais cliniques: Ce type d'étude de recherche clinique est utilisé pour tester un nouveau traitement, un outil de diagnostic ou une stratégie de prévention. Pour minimiser la possibilité que des facteurs non pertinents confondent les résultats de l'étude, les chercheurs élaborent des directives d'admissibilité strictes. Tous ceux qui souhaitent participer ne pourront pas le faire. Les essais cliniques les plus courants sont ceux qui évaluent de nouveaux médicaments, également appelés essais de médicaments. Pour plus d'informations sur les essais cliniques et d'autres opportunités de recherche, visitez www.theaftd.org/research-clinical-trials/featured-studies et www.ftdregistry.org/find-a-study.
  • Conseil génétique: Actuellement, il existe un certain nombre d'essais cliniques testant des traitements expérimentaux pour la DFT causée par des gènes spécifiques. Pour en savoir plus sur la génétique FTD et sur la façon dont le conseil génétique peut aider à déterminer si les familles sont éligibles à ces essais cliniques, visitez www.theaftd.org/ftd-genetics/what-causes-ftd et www.ftdregistry.org/genetics-ftd.
  • Don de cerveau : Une autre façon de participer à la recherche consiste à faire un don de cerveau à un centre de recherche FTD ou à une banque de cerveaux, une installation qui collecte et stocke des tissus cérébraux donnés pour de futures recherches. Le don de cerveau nécessite une planification. Chaque centre a des critères d'inscription et des protocoles d'étude. Lors de l'inscription, les familles doivent confirmer si elles recevront un rapport de pathologie. Si une personne se qualifie pour le programme de recherche, il peut y avoir peu de frais pour la famille, mais les détails de ce qui est et n'est pas remboursé doivent également être confirmés auprès de la banque de cerveaux. Pour plus d'informations, visitez www.theaftd.org/research-clinical-trials/ways-to-participate/brain-donation.
Des chemins prometteurs vers la découverte
Qinwen Mao, MD, Ph.D. ; Matthew Nolan, Ph.D. ; Emiliano Santarnecchi, PhD
13h45 – 14h15 CT
En personne et virtuel		 Partager vos expériences pour faire avancer la science FTD
Adrien Eissler; Susan Eissler; Nupur Ghoshal, MD, PhD; Sweatha Reddy ; Deb Scharper; Terry Walter
15 h 15 à 16 h 00 HNC
En personne et virtuel		 Comprendre les besoins uniques des partenaires de soins FTD
Joseph Gaugler, PhD; Allison Lindauer, Ph.D. ; Darby Morhardt, Ph.D.
16h30 – 17h00 CT
En personne et virtuel

 

Comment les professionnels de la santé peuvent soutenir la participation à la recherche

  • Faites savoir à la personne diagnostiquée et aux membres de sa famille qu'il existe actuellement des possibilités de recherche pour mieux comprendre la DFT, améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la DFT et potentiellement ralentir ou arrêter la progression de la DFT.
  • Informez les familles des options de conseil génétique afin de déterminer si les tests génétiques peuvent leur convenir.
  • Encouragez les familles à partager leur motivation à participer à la recherche avec d'autres familles, les gestionnaires de soins et le personnel de l'établissement qui peuvent ne pas comprendre pourquoi la participation à la recherche est si importante pour la famille et toutes les personnes concernées.
  • Aidez le soignant à identifier les ressources disponibles pour soutenir la participation, telles que l'aide financière, car elles peuvent être consommées par la prestation de soins et ne pas être en mesure d'enquêter pleinement.
  • Aidez le soignant principal à recueillir les antécédents médicaux, les évaluations cliniques et les résultats des tests nécessaires.
  • Fournir un soutien émotionnel à ceux qui souhaitent participer mais qui ne sont pas éligibles, ou qui sont désemparés lorsqu'ils doivent abandonner en raison de la progression de la maladie.
  • Veiller à ce que la famille et le personnel clinique aient toujours accès aux étapes nécessaires au don de cerveau. Le don pour la recherche doit être fait dans les 24 heures suivant le décès.
  • Discutez tôt du don de cerveau avec la personne diagnostiquée et sa famille plutôt que d'attendre la fin de sa vie.

Les scientifiques sont plus proches que jamais des nouveaux traitements et outils de diagnostic pour la DFT. Nous avons tous un rôle à jouer pour aider la recherche à réussir.

Points de vue du conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD...

Meddaugh R

La seule chose que je pense que nous avons tous en commun après avoir entendu les mots "Je pense que vous avez FTD" est un déclin de l'inclusion dans la société. Les gens cessent de nous écouter ou de nous demander notre avis, et nous nous sentons renvoyés aux marges extérieures des activités sociales.

– Bob, personnes de l'AFTD avec le conseil consultatif de FTD

Webb T

Je veux pouvoir contribuer à des conversations significatives, mais il y a des moments où je me perds dans la conversation et je suis incapable de comprendre ce qui se dit. Une fois que je commence à déconnecter, je demande à la personne qui parle de ralentir son discours afin que je puisse mieux suivre ce qui se dit.

– Teresa, co-présidente, AFTD’s Persons with FTD Advisory Council

Perlis S

Il y a dix ans, on m'a diagnostiqué une variante comportementale de FTD. Des professionnels et des proches m'ont dit que dans six mois, je ne reconnaîtrais plus les membres de ma famille proche et que je devrais être institutionnalisée pour le reste de ma vie. Tout de suite, j'ai eu peur et j'étais anxieux de perdre ma mémoire et mes capacités d'adaptation.

– Steve, personnes de l'AFTD avec le conseil consultatif de FTD

Odell C

Malheureusement, le «facteur de fatigue» de la FTD est difficile à comprendre pour certains soignants, membres de la famille et amis: «Vous avez fait cela la semaine dernière. Arrête d'être paresseux et fais-le." Quand mon cerveau est épuisé, j'ai de la chance si je peux me rappeler comment faire une seule chose. Il n'est pas nécessaire d'être à un stade avancé pour être incapable de faire les choses. Nous pouvons simplement être plus fatigués que d'habitude et avoir besoin de compréhension et de patience.

– Cindy, personnes de l'AFTD avec le conseil consultatif de FTD