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Repenser les soins palliatifs : une nouvelle approche de la gestion de la DFT

Les soins palliatifs sont des soins médicaux spécialisés destinés aux personnes confrontées à des maladies graves. Il peut être utilisé à tout moment de la maladie pour promouvoir la qualité de vie des personnes atteintes de DFT et de leurs partenaires de soins. (Les soins palliatifs pendant les derniers stades d'une maladie évolutive sont connus sous le nom de soins palliatifs.) Parce que l'utilisation des soins palliatifs est relativement nouvelle dans la démence, il y a des défis, en particulier dans la FTD, qui est moins courante et moins comprise que les autres démences. Alors que les familles FTD et leurs fournisseurs de soins de santé s'engagent de plus en plus avec des professionnels des soins palliatifs, ce service précieux continuera à se développer et à se développer pour les personnes confrontées à FTD.

Le cas de Marie S.

Contexte et diagnostic

À 48 ans, Mary Smith, une femme divorcée avec trois enfants adultes, a commencé à manifester des changements cognitifs et comportementaux - ses actions sont devenues plus impulsives, son humeur était changeante et elle est devenue de plus en plus égocentrique. Elle a d'abord résisté à voir un médecin, mais, sur l'insistance de son mari, a consulté une connaissance de la famille qui était psychiatre. On lui a diagnostiqué un trouble bipolaire et on lui a prescrit du lithium. Ses symptômes, cependant, ne se sont pas améliorés. Autrefois avocate active et respectée, Mary a commencé à perdre des clients. Ils se sont plaints de ne pas les avoir suivis et ont parfois fait des commentaires grossiers ou inappropriés à leur sujet. Elle est devenue sujette à des accès de colère qui ont également affecté sa capacité à fonctionner au travail et a commencé à manger de manière compulsive des aliments malsains. À la maison, elle ne semblait s'intéresser qu'à la nourriture - acheter, manger et chercher des collations tout au long de la journée. Elle a cessé de communiquer avec son mari, Tom, et un jour a avoué avec désinvolture qu'elle avait eu plusieurs affaires. Tom, de plus en plus frustré et en colère contre l'apparente indifférence obstinée de sa femme, a décidé de demander le divorce. Tout au long de tout cela, Mary a insisté sur le fait qu'elle allait bien.

Vivant maintenant seule, les difficultés de Mary ont continué. Ses fils adultes ne comprenaient pas les changements chez leur mère et recherchaient des opportunités d'emploi et des relations qui les éloignaient de plusieurs heures. Tom, un médecin qui travaillait dans un hôpital local, a maintenu des contacts occasionnels, à la fois pour s'assurer que ses factures étaient payées et pour transmettre des informations à leurs fils. Il a été témoin de changements croissants dans le comportement et l'apparence de son ex-femme, notamment une prise de poids qu'il a attribuée à la surconsommation d'aliments gras et de sucreries. (Elle avait auparavant été une mangeuse très soucieuse de sa santé et faisait de l'exercice fréquemment.)

Parce que Mary ne pensait pas que quelque chose n'allait pas - et, à part le gain de poids, semblait en assez bonne santé - Tom n'a pas été en mesure de la convaincre de faire un suivi avec le médecin. Mais après que Mary ait brûlé un feu rouge devant un policier, provoquant un accident qui a blessé un piéton, puis a nié son implication, Tom a su qu'il devait agir. Il a organisé une évaluation complète à la clinique de neurologie cognitive de son hôpital. À 54 ans, Mary a reçu un diagnostic de DFT. De plus, l'évaluation a montré que sa glycémie était élevée et qu'on lui a diagnostiqué un diabète de l'adulte. Les médecins lui ont prescrit un médicament antidiabétique oral et lui ont recommandé de perdre du poids et d'adopter une alimentation saine.

Après ses diagnostics, il est devenu clair que Mary ne pouvait plus vivre en toute sécurité de façon autonome. Elle a refusé le traitement recommandé pour le diabète et son poids a continué à grimper. Son hygiène et ses soins personnels ont décliné, et on la voyait de plus en plus errer dans le quartier, regarder dans les boîtes aux lettres, les vitres des voitures et les poubelles. En tant que défenseurs de ses soins, Tom et leurs fils ont cherché des modes de vie alternatifs. Bien que divorcé de Mary depuis six ans, Tom est resté sa procuration pour les biens et les soins de santé, lui permettant d'agir en son nom. Avec l'aide de la famille, Mary est entrée dans une résidence-services d'une communauté de soins continus. Bien qu'incertaine du déménagement, Mary pensait qu'il serait peut-être bien de ne pas avoir à tout faire elle-même, tant qu'elle avait encore son indépendance et pouvait garder ses affaires préférées.

Transition vers les soins de longue durée

Lorsqu'elle a été admise pour la première fois, Mary regardait la télévision dans son appartement, se rendait plusieurs fois par jour dans un dépanneur du pâté de maisons et était à l'heure pour chaque repas dans la salle à manger. Elle a reçu une assistance médicamenteuse et a été soumise à un régime alimentaire spécial pour gérer son diabète. Mais assez rapidement, ses comportements compulsifs autour de la nourriture ont créé des défis pour les résidents, le personnel soignant et l'infirmière qui surveillait le diabète de Mary. Mary a mangé des poignées de biscuits et de fruits qui étaient disponibles dans tout l'établissement, et est devenue agitée et verbalement agressive lorsque le personnel est intervenu.

Une fois, alors que Mary était à la recherche d'une friandise, elle trébucha et tomba, se disloquant l'épaule. Pendant son séjour à l'hôpital, les effets de son diabète non contrôlé étaient évidents, et son besoin de plus de supervision et d'assistance pratique est devenu évident. Elle ne pourrait pas sortir seule, éliminant ainsi son activité principale, et aurait besoin d'une aide individuelle pour la douche, les repas et les médicaments. Ses interactions avec les autres résidents devraient également être surveillées.

La communauté d'aide à la vie autonome avait un programme de démence, mais ils ont hésité à accepter Mary parce que le programme n'avait que des résidents plus âgés et que le personnel manquait d'expérience avec la FTD. Tom savait que trouver un programme serait difficile et n'avait pas l'impression d'avoir les connaissances nécessaires pour le faire seul. Il a appris de ses collègues que les soins palliatifs pourraient l'aider à gérer les aspects difficiles des soins de Mary et les transitions au fur et à mesure que sa maladie progressait. Il a demandé à son médecin traitant à l'hôpital d'obtenir une référence. Le médecin a dit qu'il n'était pas sûr de l'utilité des soins palliatifs, mais il a néanmoins référé Mary pour une consultation.

Tom et Mary ont été mis en contact avec Liam, une infirmière praticienne en soins palliatifs d'un fournisseur de soins palliatifs et de soins palliatifs communautaire spécialisé dans les soins aux personnes atteintes de démence. Il a décrit les objectifs de la consultation initiale en soins palliatifs et des visites ultérieures : traiter la douleur et les symptômes, fournir une éducation sur un diagnostic de démence spécifique et répondre aux besoins émotionnels et spirituels des personnes diagnostiquées et de leurs familles. Il a noté que les visites ont généralement lieu chaque mois et sont couvertes, en partie ou en totalité, par Medicare, Medicaid et la plupart des assurances privées ; ils peuvent également avoir lieu pendant que Marie reçoit un traitement pour son diabète.

Tom et l'équipe de soins palliatifs ont déterminé que les besoins immédiats de Mary étaient de se stabiliser et de s'adapter à sa blessure, de gérer son diabète, d'assurer un placement adéquat en établissement et de soulager son anxiété croissante. Travailler pour réparer la relation brisée de Mary avec sa famille était un objectif secondaire, mais non moins important.

Au cours de plusieurs visites, Liam a parlé à Mary et à sa famille de son état de santé et de son pronostic. Ensemble, ils ont parlé de leurs objectifs pour les soins de Mary à ce stade de sa vie. Quels sont les symptômes les plus pénibles qu'elle éprouve ? Se sent-elle en sécurité et à l'aise ? Qu'est-ce qui lui procurerait du plaisir et un engagement significatif ? Et pour l'avenir, quel type d'intervention médicale souhaitent-ils en cas de complications (chute ou infection, par exemple) ? Liam a aidé la famille à élaborer des documents de planification avancée des soins et a recueilli les informations nécessaires pour aider Mary et sa famille à se sentir mieux équipés pour prendre des décisions en matière de soins en fonction de leurs objectifs, valeurs et préférences.

Avant que Mary ne retourne à l'établissement de soins continus, Liam a convoqué sa famille et le personnel du programme de démence de l'établissement pour discuter des moyens de fournir des soins au niveau supérieur dont Mary avait maintenant besoin tout en maintenant sa qualité de vie. Tom et leurs fils voulaient qu'elle soit aussi contente que possible. Ils ont choisi de continuer à lui administrer des médicaments oraux contre le diabète aussi longtemps que possible et de continuer avec ses repas spéciaux adaptés aux diabétiques. Ils lui ont également permis de manger autant de collations adaptées aux diabétiques qu'elle le souhaitait, dans un récipient accessible uniquement à elle. La famille a déclaré qu'elle préférait que le personnel ne commence pas les injections d'insuline si le diabète de Mary s'aggravait. Et ils ont demandé au personnel d'arrêter de surveiller son taux de glucose avec des doigts trois fois par jour.

Le personnel infirmier de l'établissement était mal à l'aise à l'idée de ne pas traiter activement le diabète de Mary. Mais sa famille était convaincue qu'au fur et à mesure que sa DFT progressait, les interventions médicales supplémentaires la confondraient (elle ne comprendrait pas la nécessité de se piquer si souvent les doigts) et deviendraient difficiles à mettre en œuvre (elle ne serait pas en mesure de s'auto-injecter de l'insuline). Ils ont demandé à Liam de faciliter une discussion entre eux et le médecin de l'établissement, au cours de laquelle ils ont élaboré et signé un document de « risque négocié », qui décrivait par écrit le plan de soins modifié de Mary. Cela a permis au personnel de l'établissement d'honorer les souhaits de Mary et de sa famille tout en les exonérant de tout blâme en cas de problème (tant qu'ils suivaient le plan de soins). Le personnel et la famille ont tous convenu que Mary déménagerait à l'unité de soins aux personnes atteintes de démence de l'établissement pour recevoir les soins plus complets dont elle avait besoin.

Progression et déclin

Au fur et à mesure que le FTD de Mary progressait, elle s'engageait moins avec sa famille et ses amis lors des visites ; le personnel de l'établissement a également remarqué une perte de poids rapide (10 livres en trois mois) ainsi qu'une diminution de la verbalisation et de la mobilité. Elle passait une grande partie de sa journée à se déplacer sur sa chaise, debout et assise sans cesse. Les interventions qui l'aidaient autrefois à calmer son agitation (utiliser une chaise et un lit plus confortables, regarder des photos de ses proches) ne semblaient plus la réconforter.

Liam a été amené à effectuer une évaluation physique de Mary et à revoir ses antécédents médicaux et ses médicaments actuels. Il a également parlé à sa famille, à son médecin traitant et au personnel de l'établissement pour identifier leurs préoccupations, afin qu'il puisse aider à modifier son plan de soins en conséquence. Après que la famille se soit déclarée alarmée par son changement de comportement, son déclin rapide et sa qualité de vie globale, Liam a organisé une rencontre entre eux, le médecin traitant de Mary et le directeur du programme de démence de l'établissement. Ils ont discuté des préférences de soins et des déclencheurs de comportement, et ont convenu d'évaluer la réponse de Mary à la musicothérapie, à l'aromathérapie et au massage ; ils ont également parlé d'apporter des modifications à ses médicaments afin d'augmenter le confort et de diminuer l'agitation. Liam a également facilité le soutien spirituel et les conseils en cas de deuil pour la famille de Mary, qui luttait contre son déclin.

Au cours des visites de suivi des soins palliatifs au cours des mois suivants, Liam a noté que de nouvelles interventions comme la musicothérapie et la thérapie par le toucher doux semblaient rendre Mary plus engagée et améliorer sa qualité de vie. La musicothérapie a été particulièrement bénéfique : alors qu'elle chantait doucement ses chansons préférées, son agitation et ses mouvements constants ont tous deux diminué. Cependant, le poids, la verbalisation, la mobilité et la posture de Mary ont tous continué à décliner, et le personnel de l'établissement de soins de longue durée a signalé qu'elle commençait à avoir de la difficulté à avaler.

Le déclin net et rapide de Mary indiquait que sa DFT progressait vers son stade avancé et qu'elle pouvait être éligible pour des soins palliatifs. Après avoir discuté des options de soins avec Tom, Liam et l'équipe de soins palliatifs ont demandé une évaluation de l'hospice. Comme les soins palliatifs, l'hospice se concentre sur les soins de confort. Mais dans les soins palliatifs, les traitements et les médicaments à visée médicale qui ne semblent plus utiles seront arrêtés. L'hospice est recommandé lorsqu'une personne est déterminée à avoir six mois ou moins à vivre.

En soins palliatifs, Mary est devenue totalement dépendante des autres pour effectuer presque toutes les activités de la vie quotidienne (elle est restée capable de tenir un verre et d'en boire). Ses problèmes d'ingestion de nourriture ont continué à s'aggraver au fur et à mesure que son état progressait. Tom a demandé au personnel de réévaluer ses médicaments et d'arrêter ceux qui n'étaient plus nécessaires en fonction de l'évolution de ses symptômes. Il leur a également demandé d'arrêter ses médicaments oraux contre le diabète, même si cela comportait un risque de complications.

Tout en restant alerte, Mary est devenue peu verbale. En raison de l'instabilité qu'elle a ressentie en se déplaçant, elle a passé une grande partie de son temps dans un fauteuil inclinable pour plus de confort et de soutien. L'équipe interdisciplinaire de l'hospice lui a rendu visite plusieurs fois par semaine et a appelé Tom au moins une fois par semaine pour lui fournir un soutien et des mises à jour sur son état, ce qui a aidé la famille à améliorer la qualité de ses visites.

Mary a néanmoins continué à décliner et, peu après son 58e anniversaire, elle est décédée dans l'établissement, d'une pneumonie par aspiration. Étant donné que Liam avait fréquemment parlé à sa famille de la perte, du chagrin et du deuil au cours des années qui ont précédé sa mort, ils étaient mieux préparés à faire face à son processus de mort. Tout au long, ils ont reconnu et apprécié l'approche palliative de ses soins.

Après la mort de Mary, ils ont raconté à d'autres familles FTD leurs expériences en matière de soins palliatifs, notant comment ils ont bénéficié de tout le soutien qu'ils ont reçu pour concevoir des approches positives des comportements pénibles, faciliter des conversations de soins interdisciplinaires productives, aborder le deuil et maintenir le confort de Mary. Ils ont constaté que les avantages des soins palliatifs étaient cumulatifs et qu'ils aidaient à atténuer une grande partie de l'angoisse et de la souffrance associées aux soins de la démence.

Questions à débattre :

1. Quels étaient les avantages de soins palliatifs dans le cas de Mary?
L'introduction d'un spécialiste des soins palliatifs dans l'équipe de soins, pour soutenir les transitions précoces dans les soins et lui fournir un soutien ainsi qu'à sa famille, s'est avéré précieux pour ses soins et sa qualité de vie. Certains de ses avantages comprenaient : la conception d'approches positives des comportements pénibles, la facilitation de conversations interdisciplinaires productives, la gestion du deuil, la défense des préférences de soins de la famille et le maintien du confort de Mary. Les soins palliatifs ont aidé à informer et à faciliter leur prise de décision et ont réduit l'anxiété et l'isolement associés qui sont souvent ressentis dans les soins FTD.

2. Quelles sont les trois façons dont l'infirmière praticienne en soins palliatifs a soutenu Mary et sa famille ?
Liam, l'infirmier praticien en soins palliatifs, a suivi intimement les soins de Mary, du diagnostic à la mort. Il a aidé Mary et sa famille dans les domaines du soutien, du confort, de l'éducation et de la gestion des symptômes. Voici trois exemples précis de la façon dont il a soutenu Mary et sa famille :

  • Des soins palliatifs ont été consultés lorsque Mary a été hospitalisée après une chute. Son besoin d'assistance physique et de supervision faisait que la vie semi-indépendante n'était plus une option sûre. Liam a aidé la famille à trouver des conditions de vie alternatives pour Mary. Avec son aide, Mary a été acceptée et transférée efficacement à l'unité de démence de l'établissement de soins continus.
  • En tant que défenseur des souhaits de Mary et de sa famille pour ses soins - dont certains différaient des recommandations faites par les médecins et les infirmières de l'établissement - Liam a facilité les conversations sur les soins pour aider à créer un document de «risque négocié», permettant au personnel de prendre soin de Mary en toute sécurité selon les préférences de sa famille.
  • Au fur et à mesure que la DFT de Mary progressait et que son diabète s'aggravait, sa famille s'inquiétait de plus en plus de son confort et de sa qualité de vie. Liam les a aidés à se coordonner avec l'équipe de soins en établissement. Il a animé une réunion de planification des soins au cours de laquelle Mary, sa famille et le personnel des soins continus ont convenu d'un plan de soins individualisé qui accordait la priorité à la musicothérapie, aux massages et aux changements de médicaments. Voyant la détresse de la famille face à son déclin, il a offert et organisé des conseils en cas de deuil et un soutien spirituel, dispensés par d'autres membres de l'équipe de soins palliatifs.

3. Pourquoi Marie a-t-elle été référée à l'hospice ?
La famille et le personnel des soins de longue durée de Mary ont observé une baisse continue du poids, de la verbalisation, de la mobilité et de la posture de Mary, ainsi qu'une difficulté accrue à avaler qui rendait la prise de médicaments par voie orale inconfortable. Pour l'équipe de soins palliatifs, les déficits de Mary dans les activités de la vie quotidienne, ainsi que son déclin clair et rapide, reflétaient des signes de DFT à un stade avancé et une éligibilité potentielle aux soins palliatifs. Comme les soins palliatifs, l'hospice se concentre sur les soins de confort. Cependant, dans les soins palliatifs, les traitements et les médicaments à visée médicale qui ne semblent plus utiles seront arrêtés.

Ressources

Le Center to Advance Palliative Care (CAPC) est une organisation à but non lucratif affiliée à la Icahn School of Medicine de Mount Sinai, à New York. Il fournit une variété de ressources conçues pour promouvoir l'utilisation des soins palliatifs, afin que les personnes confrontées à des maladies graves puissent obtenir des soins de qualité centrés sur la personne. Certaines de ces ressources comprennent :

Soins palliatifs : admissibilité et accès

Les soins palliatifs sont des soins spécialisés et individualisés pour les personnes vivant avec une condition médicale grave. Dans la FTD, elle peut être poursuivie au moment du diagnostic ou à tout moment par la suite, contrairement à l'hospice, qui ne peut être poursuivi qu'en fin de vie. On peut recevoir des soins palliatifs tout en étant traité pour d'autres affections coexistantes, et leur disponibilité ne dépend pas du fait que votre affection soit curable ou non. Contrairement aux soins palliatifs, les soins palliatifs n'ont pas de réglementations étatiques ou fédérales pour la certification des médecins, les périodes d'examen des prestations ou les capitations. Actuellement, l'admissibilité aux soins palliatifs dépend uniquement d'un diagnostic d'un problème de santé grave et d'une recommandation d'un professionnel de la santé agréé. Un diagnostic FTD est donc suffisant pour l'éligibilité.

Les soins palliatifs ont été reconnus par l'American Board of Medical Specialties comme une sous-spécialité en 2006, et les médecins de plusieurs disciplines spécialisées pouvaient demander une certification en soins palliatifs à partir de 2008. Mais comme les soins palliatifs ne sont pas encore bien reconnus, en particulier dans le cadre de la démence, y accéder peut être difficile et nécessite un plaidoyer de la part de la famille et d'autres prestataires. (Les fournisseurs de soins de santé n'ont pas besoin d'être certifiés en soins palliatifs pour en adopter les principes.)

Les soins palliatifs consistent autant à soutenir la famille qu'à prendre soin de la personne atteinte de DFT. Il se concentre sur l'amélioration de la qualité de vie et la fourniture d'un soutien supplémentaire pour la gestion des symptômes physiques et non physiques, des discussions ouvertes sur les objectifs de soins et les choix de traitement, la coordination des soins avec les prestataires de soins de santé nouveaux et existants, et le soutien émotionnel et spirituel. Les soins palliatifs peuvent être offerts dans une variété de contextes, y compris les milieux communautaires, hospitaliers et en établissement.

Les fournisseurs de soins de santé peuvent faire une recommandation pour des services de soins palliatifs. La plupart des régimes d'assurance privés couvrent partiellement ces services, tout comme ils le feraient pour d'autres services médicaux. Les dépenses personnelles peuvent inclure de modestes co-paiements pour les visites au bureau, les traitements, les médicaments et l'équipement médical durable. Medicare et Medicaid couvrent également généralement les soins palliatifs dans le cadre des services avancés de gestion des maladies. Les préoccupations concernant le coût des soins palliatifs peuvent être traitées par un travailleur social, un gestionnaire de soins ou un conseiller financier de votre hôpital local.

Dans la FTD, le recours aux soins palliatifs a été limité. De nombreux professionnels de la santé ne connaissent tout simplement pas ou ne comprennent pas le rôle que les soins palliatifs peuvent jouer dans les soins FTD. Dans certains cas, les occasions de consulter une équipe de soins palliatifs peuvent ne se présenter qu'en milieu hospitalier.

À l'avenir, les cliniciens doivent prioriser la démystification des idées fausses courantes sur les soins palliatifs, éliminer la stigmatisation qui les entoure souvent et les présenter comme une option dès que possible. Cela conduira à des références plus rapides et, en fin de compte, à une meilleure qualité de vie pour les personnes diagnostiquées avec FTD et leurs familles.

Point de vue d'un partenaire de soins : FTD Care prend tout un village

Par Sharon Hall, partenaire de soins FTD

"Vous avez une dégénérescence frontotemporale, ou FTD. C'est une maladie évolutive et il n'existe actuellement aucun traitement. Mettez de l'ordre dans vos affaires juridiques. Entendre ces mots d'un médecin est un coup de poing, et cela ne devient pas plus facile à partir de là – j'appelle la première année après le diagnostic de FTD de mon mari mon année « les cheveux en feu ». Mais nous avons eu la chance qu'Emory Healthcare, où il a été diagnostiqué, dispose d'une clinique intégrée de soins de la mémoire qui comprend une clinique de soins palliatifs primaires, qui nous a guidés tout au long du diagnostic, a proposé des groupes de soutien et des cours et a géré tous nos besoins en matière de soins. Il dispose même d'une ligne téléphonique ouverte 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, composée d'infirmières praticiennes.

Les soins palliatifs ont été une ressource formidable alors que nous faisons face au stress, aux questions et aux changements de la DFT. Cela a donné à notre famille le soutien dont nous avions besoin pour naviguer dans des documents juridiques compliqués, des directives anticipées et simplement comprendre cette maladie. Il offrait un soutien, à la fois émotionnel et spirituel, et une approche d'équipe pour déchiffrer le système médical complexe dans lequel nous nous trouvions.

Votre médecin traitant peut vous orienter vers des soins palliatifs. S'ils disent que vous n'êtes pas « prêt » pour les soins palliatifs, vous devez leur dire que vous l'êtes, car la démence est un diagnostic de qualification pour les soins palliatifs. Une équipe palliative locale pourra vous orienter vers des groupes de soutien, des thérapeutes et des ressources pour vous aider dans cette démarche.

Personne ne peut gérer avec succès FTD seul. Il est tellement nécessaire que les partenaires de soins obtiennent un répit, se renseignent sur la maladie et prennent soin de leurs propres besoins médicaux. Une équipe palliative locale peut guider ce processus. C'est le soin ultime centré sur la personne à ajouter à votre équipe de soutien.

Meilleures pratiques pour les soins palliatifs

La clinique de soins palliatifs et de soutien en neurologie de l'Université du Colorado est un autre modèle innovant de soins palliatifs pour les personnes atteintes de maladies neurologiques incurables, telles que la DFT et l'APP, et leurs familles. Cette clinique externe a été fondée en 2012 par le Dr Benzie Kluger, professeur adjoint de neurologie et chef de la clinique de neurologie de soutien et de soins palliatifs.

Les objectifs de la clinique neuro-palliative sont d'améliorer la qualité de vie et de réduire la souffrance des individus et des familles en les aidant à faire face à des symptômes médicaux difficiles, des symptômes psychiatriques et des problèmes psychologiques, ainsi qu'au soutien des soignants, au bien-être spirituel et à la planification de l'avenir. Les soins sont centrés sur la personne et la famille, ce qui signifie que les personnes diagnostiquées et leurs familles dirigent les objectifs et les plans de soins.

Un mythe répandu au sujet des soins palliatifs dit qu'ils sont réservés aux personnes mourantes. (Voir le tableau 1, produit par le Dr Kluger, pour d'autres mythes et réalités sur les soins palliatifs.) En fait, les gens peuvent être référés aux soins palliatifs à n'importe quelle étape de leur diagnostic.

À la clinique de neurologie de soutien et de soins palliatifs, une équipe de soins composée d'un neurologue, d'un travailleur social, d'un aumônier, d'un adjoint au médecin, d'une infirmière, d'un défenseur des soins aux patients et d'un coordonnateur des soins rend visite à une personne diagnostiquée tous les trois à six mois tout au long de leur maladie. L'équipe développe un partenariat avec la personne diagnostiquée et sa famille, ainsi qu'avec les autres médecins traitant la personne diagnostiquée. En travaillant ensemble, l'équipe de soins palliatifs aide à gérer les symptômes, donne des conseils sur les choix de traitement et met en évidence les ressources communautaires. Ils apportent également un soutien émotionnel et spirituel et facilitent les conversations sur la progression de la maladie et les décisions de fin de vie. Tout au long, l'équipe de soins reste concentrée sur la santé et la sécurité de la personne diagnostiquée et sur le bien-être de ses proches aidants.

La clinique de neurologie de soutien et de soins palliatifs s'efforce d'élever les normes de soins et d'offrir la meilleure vie possible aux personnes diagnostiquées avec des maladies neurologiques progressives comme la FTD. En plus de fournir des soins en équipe aux personnes diagnostiquées, quelle que soit leur capacité de payer, la clinique mène des recherches sur les soins palliatifs et forme la prochaine génération de leaders dans le domaine.

Tableau 1. Mythes et réalités des soins palliatifs

Mythe des soins palliatifs Réalité des soins palliatifs
Les soins palliatifs sont les mêmes que les soins palliatifs. Les soins palliatifs ne sont qu'un type de soins palliatifs, à savoir les soins palliatifs pour les personnes en fin de vie.
Les soins palliatifs sont réservés aux personnes mourantes Les soins palliatifs peuvent commencer à tout moment. En fait, les besoins en soins palliatifs sont souvent élevés au moment du diagnostic.
Les soins palliatifs signifient renoncer aux personnes diagnostiquées. Les soins palliatifs fournissent des services intensifs aux personnes diagnostiquées et à leurs familles, notamment un traitement agressif des symptômes médicaux (par exemple, la douleur), un soutien aux soignants et des conseils aux personnes diagnostiquées.
Les soins palliatifs sont réservés aux personnes atteintes de cancer. Les soins palliatifs conviennent à toute maladie grave.
Les soins palliatifs ne peuvent être assurés que par des équipes spécialisées. Une approche de soins palliatifs peut être adoptée par tout fournisseur de soins de santé. L'orientation vers un spécialiste des soins palliatifs peut être utile pour les personnes ayant des problèmes complexes ou des maladies avancées.
Il faut attendre le « bon moment » pour commencer à parler de soins palliatifs. Attendre le « bon moment » pour avoir des conversations importantes signifie souvent que ces conversations ont lieu trop tard (par exemple après qu'une personne diagnostiquée a perdu sa capacité à communiquer) ou pas du tout.

 

Application des approches de soins palliatifs

Les soins palliatifs ont leurs racines dans les soins palliatifs, qui ont émergé dans les années 1960 et se sont largement concentrés sur les besoins des patients atteints de cancer.1 En 1990, l'Organisation mondiale de la santé a reconnu les soins palliatifs comme une spécialité distincte axée sur le soulagement de la souffrance et l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies mortelles ou de blessures graves. Il a identifié les objectifs des soins palliatifs comme «la prévention, l'évaluation et le traitement multidisciplinaire des problèmes physiques, spirituels et psychologiques».2 Au cours des 10 à 15 dernières années, les défenseurs ont travaillé pour faire prendre conscience aux médecins que les compétences en soins palliatifs - telles qu'une communication médecin-patient efficace et la gestion des symptômes pénibles tout au long d'une maladie, et pas seulement en fin de vie - complètent les soins que les personnes diagnostiquées reçoivent déjà.

Les besoins des personnes atteintes de DFT et de leurs familles ne sont pas ceux auxquels les soins palliatifs répondent généralement. Notamment, le contrôle de la douleur physique n'est pas le besoin le plus pressant dans la FTD. Mais les principes des soins palliatifs pointent néanmoins vers des opportunités précieuses pour améliorer les soins FTD. Les scénarios suivants montrent comment les approches palliatives peuvent aider à gérer certaines des situations pénibles qui surviennent dans la DFT :

  • De nombreuses personnes subissent une longue période d'incertitude avant de recevoir un diagnostic de DFT. Les soins palliatifs peuvent les aider, eux et leur famille, à gérer le stress et les autres émotions qui accompagnent cette période et à s'adapter au diagnostic. L'éducation, le soutien et la clarification des objectifs peuvent aider les familles à identifier une approche holistique et adaptée à l'individu et à la famille de la vie avec la DFT.
  • Les personnes atteintes de FTD peuvent éprouver des comportements compulsifs et une altération du jugement et de la prise de décision. Ces changements ne répondent pas aux médicaments, mais peuvent être gérés avec des changements environnementaux : limitation de l'accès à l'ordinateur, au téléphone ou aux comptes bancaires ; enlever les armes à feu, les outils électriques ou d'autres risques potentiels ; empêcher la personne atteinte de DFT de conduire. Pour les familles, ces actions peuvent être pénibles ; les principes des soins palliatifs peuvent aider à faciliter les interventions difficiles.
  • Au fur et à mesure que la maladie progresse, les familles peuvent être confrontées à des questions et à des décisions concernant les tests de diagnostic de routine : les avantages de ces procédures l'emportent-ils sur la confusion ou le stress qu'elles peuvent causer chez la personne diagnostiquée ? Les membres de l'équipe de soins palliatifs peuvent aider les membres de la famille à comprendre la justification de tests spécifiques ; considérez-les à la lumière de leurs valeurs personnelles, de leurs objectifs et de leurs besoins ; et faciliter la discussion avec les prestataires médicaux.
  • Le choix de poursuivre ou d'arrêter le traitement pour des conditions médicales concomitantes, telles que le diabète, peut être frustrant. Avec l'aide de l'équipe de soins palliatifs, une famille peut avoir des conversations prolongées et un soutien concernant les décisions de traitement. Une famille peut choisir de renoncer au traitement du diabète alors que la DFT de son proche atteint son stade avancé. Un autre peut choisir de continuer à prendre des médicaments par voie orale, en limitant l'apport alimentaire et en structurant l'exercice quotidien malgré la résistance.
  • Au fur et à mesure que des difficultés de déglutition se développent, une personne atteinte de DFT peut tousser en buvant du liquide, ce qui augmente le risque d'aspiration et peut être troublant pour les membres de sa famille. Des boissons pré-épaissies, y compris du café et du thé, sont disponibles et peuvent être utiles, mais certaines personnes ayant des difficultés à avaler peuvent les trouver désagréables et désagréables. Une approche palliative pourrait suggérer la permission de boire des liquides réguliers avec une paille, malgré le risque accru d'aspiration.
  • Les problèmes médicaux émergents - par exemple, une intervention chirurgicale après une chute ou un accident, ou un déclin rapide dû à une pneumonie par aspiration ou à une infection - peuvent nécessiter des décisions inattendues concernant les soins de fin de vie. Les professionnels des soins palliatifs peuvent fournir des conseils et un soutien à la famille pour faire des choix en fonction des préférences établies par la personne et des valeurs culturelles et des objectifs de soins de la famille.

1 Ruder, Debra Bradley. "De la spécialité à la pénurie.” mars-avril 2015, www.harvardmagazine.com, Revue de Harvard.
2 "Les soins palliatifs, hier et aujourd'hui.” Institut de soins palliatifs et de soutien du centre médical de l'Université de Pittsburgh, 2014.