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Seulement une partie de la réponse : Médicaments et DFT

La dégénérescence frontotemporale est cliniquement et biologiquement complexe. Il n'existe actuellement aucun médicament pour ralentir ou arrêter sa progression, ni aucun traitement approuvé par la FDA. Cependant, les médicaments approuvés pour d'autres affections peuvent être utilisés dans le cadre d'un plan de soins individualisé pour traiter certains symptômes de la DFT. Un traitement pharmacologique efficace nécessite un diagnostic correct du sous-type FTD, une approche prudente et patiente de la prescription et un ajustement des médicaments en fonction de l'observation continue des comportements problématiques. Il est essentiel d'éduquer et d'impliquer les partenaires de soins en tant que membres à part entière de l'équipe de soins. Le cas de Jane L. montre comment un engagement patient et continu avec des professionnels compétents peut aider une famille à gérer les émotions complexes et les décisions déchirantes auxquelles est confrontée la DFT.

Le cas de Jane L.

Premiers symptômes et diagnostic

Jane était une agente immobilière prospère vivant dans une banlieue de Boston, où elle était connue comme une épouse aimante et une mère attentionnée de ses deux enfants, Maddie et Eli. Mais à partir de la cinquantaine, Jane a commencé à afficher des changements dans son comportement, sa personnalité et son jugement, suscitant des inquiétudes au sein de sa famille. Elle a commencé à publier des commentaires inappropriés sur Facebook et a dépensé des centaines de dollars en billets de loterie. Elle a perdu tout intérêt pour ses anciens passe-temps comme le jardinage, la marche et les mots croisés quotidiens. Plus troublant encore, elle a été escroquée par des escrocs, qui l'ont convaincue de leur donner près de $150 000 sur les économies de sa famille.

Autrefois une personne chaleureuse, amicale et sociale, elle est devenue agitée, paranoïaque et secrète. Au travail, elle se mettait rapidement en colère, s'en prenant à ses collègues. En raison du comportement de plus en plus antisocial de Jane et de ses performances en baisse, son employeur l'a mise en congé de maladie jusqu'à ce qu'elle subisse une évaluation psychiatrique.

Le psychiatre de Jane a reconnu que ses symptômes étaient à la fois inhabituels et apparemment de plus en plus graves. Elle l'a immédiatement référée pour des tests neurologiques et neuropsychologiques dans une clinique interdisciplinaire locale. Une IRM a révélé une atrophie bi-temporale, plus importante à gauche qu'à droite. Bien que la famille n'ait pas exprimé d'inquiétude au sujet de son langage ou de sa compréhension, le neurologue a identifié des déficiences dans sa capacité à nommer des objets.

Sur la base des résultats, Jane a reçu un diagnostic de dégénérescence frontotemporale à variante comportementale (bvFTD) avec des caractéristiques d'aphasie progressive primaire à variante sémantique (PPA), ce qui signifie qu'elle avait souvent du mal à comprendre le sens des mots. Le personnel de la clinique a donné à sa famille des informations sur le bvFTD et les a encouragés à rencontrer le psychiatre gériatrique de la clinique et son travailleur social pour une éducation, un soutien et des ressources supplémentaires sur la maladie.

Le mari de Jane, Charles, était bouleversé – il niait la démence de sa femme et à quel point cela changerait radicalement leur vie. Il a commencé à se désengager, passant plus de temps à son bureau plutôt que d'affronter les problèmes à la maison. Malgré l'insistance de ses enfants, il a refusé de leur parler de l'élaboration d'un plan de soins et a refusé de rencontrer le personnel clinique. Pour sa part, Jane ne semblait pas préoccupée par son diagnostic, mais plutôt en colère qu'elle ait dû subir des tests. Elle pensait que tout allait bien et qu'elle retournerait bientôt au travail, mais son employeur ne la réembaucherait pas en raison de son diagnostic.

La famille se débat avec la planification des soins

À la maison toute la journée, sans structure et avec peu d'interaction sociale, Jane est devenue plus vulnérable aux escroqueries financières. Elle a passé une grande partie de chaque journée en contact avec des escrocs ; et malgré les tentatives de ses enfants pour la convaincre du contraire, elle ne comprenait pas qu'ils la trompaient. Finalement, ils ont essayé de prendre le contrôle de ses comptes bancaires, de désactiver son téléphone portable et de lui couper l'accès à Internet, mais ces tentatives n'ont réussi qu'à exaspérer leur mère et à créer une tension encore plus grande.

Eli a rencontré le travailleur social de la clinique de neurologie, qui l'a informé que la famille devrait prendre des mesures pour protéger les finances de la famille et que sa mère aurait besoin d'une surveillance supplémentaire pendant la journée. Convaincu que la colère, la méfiance et l'agressivité de Jane empêchaient de telles mesures, Eli a demandé si des médicaments pouvaient être prescrits pour « arrêter » ou « contrôler » ses comportements les plus dangereux, et éventuellement pour traiter ses changements de langage et de mémoire. Le travailleur social l'a encouragé à voir le psychiatre gériatrique de la clinique, qui avait une expertise en DFT. Elle expliquerait que les médicaments peuvent être utiles en conjonction avec des interventions comportementales et de sécurité, et que la famille aurait encore besoin de trouver une supervision supplémentaire pour Jane à la maison. Le prochain rendez-vous disponible avec le psychiatre, cependant, était dans trois mois.

Voyant que la famille était en difficulté, le travailleur social a essayé de convoquer une réunion de famille pour discuter d'un plan de soins, d'engagement et de sécurité. Mais Charles a refusé de participer, disant qu'il était trop occupé par le travail et que ses enfants pourraient le renseigner sur les détails. Le travailleur social a déclaré que sa présence était importante et l'a encouragé à reconsidérer sa participation à la réunion.

Intégrer des interventions médicamenteuses et non médicamenteuses

Pendant les trois mois d'attente de la famille pour le rendez-vous du psychiatre, l'assistante sociale a régulièrement rencontré les enfants de Jane pour identifier les déclencheurs de son agitation. Sur la base de ces déclencheurs, le travailleur social a suggéré des moyens d'anticiper et de réagir à ses comportements, ainsi que des techniques qui pourraient atténuer sa détresse. Par exemple, ils ont discuté de la manière de simplifier son environnement, de minimiser la surstimulation et, par conséquent, sa frustration. Ils ont appris l'importance d'adapter leur façon de parler avec elle, de créer une structure et une prévisibilité dans ses journées et de l'emmener à l'extérieur de la maison pour des sorties avec des amis ou en participant à un programme de jour pour les personnes atteintes de démence précoce.

Le travailleur social a suggéré une évaluation en orthophonie pour les stratégies de communication et une évaluation en ergothérapie pour identifier les modifications à apporter au domicile pour assurer la sécurité de Jane. Ses enfants étaient également réceptifs à participer à un groupe de soutien FTD et à apprendre des méthodes de soins personnels. Après avoir mis en œuvre certaines des modifications, ils ont commencé à voir des améliorations à la maison. Ils ont commencé à comprendre que la gestion de ses comportements plus difficiles nécessitait des essais et des erreurs, et ils se sentaient plus à l'aise de demander conseil à l'assistante sociale lorsque certaines techniques s'avéraient inefficaces. Le fait de savoir qu'ils pouvaient toujours demander de l'aide au travailleur social leur a permis d'essayer différentes approches avec leur mère. Une approche qui a étonnamment bien fonctionné consistait à amener des amis pour passer du temps avec Jane. Agitée au début, elle finit par s'adapter à ces visites et commença à les attendre avec impatience.

La famille avait de grandes attentes pour le rendez-vous chez le psychiatre, espérant que le médecin pourrait prescrire des médicaments pour soulager les comportements les plus difficiles de Jane et améliorer sa réflexion. À l'approche de la date, Eli a dit au travailleur social qu'il craignait que Jane refuse d'y aller, ou qu'elle s'en aille mais qu'elle sorte avec colère à la mi-session. L'assistante sociale a fait part de ces préoccupations au psychiatre qui, en raison de son expertise en FTD, avait déjà anticipé la possibilité de tels comportements.

Toute la famille, y compris son mari, Charles, a assisté au rendez-vous. Alors qu'ils racontaient au psychiatre les escroqueries financières et le stress qu'elles causaient, Jane ne montra aucune émotion. Elle a démontré une profonde altération du jugement, de la perspicacité et de la pensée abstraite. Le psychiatre l'a placée sous une faible dose de citalopram, un antidépresseur ISRS, pour traiter l'impulsivité et la désinhibition ; la posologie peut être augmentée lentement selon les besoins. Ses effets secondaires possibles comprennent des nausées, des étourdissements, de la diarrhée et/ou de la constipation.

L'antidépresseur peut rendre les comportements de Jane plus faciles à traiter, mais ne fera probablement pas disparaître complètement les symptômes, a déclaré le psychiatre, ajoutant qu'il faudrait probablement un certain temps avant que la famille ne remarque une différence. Dans tous les cas, Jane aura toujours besoin de surveillance, a déclaré le médecin. Elle a demandé à Eli et Maddie de tenir un journal des réactions de Jane au médicament et de l'apparition de nouveaux symptômes.

Enfin, Eli a posé des questions sur un médicament pour améliorer sa réflexion. Le psychiatre a expliqué que les médicaments disponibles pour améliorer la cognition des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer étaient malheureusement contre-indiqués pour les personnes atteintes de DFT.

Lors du rendez-vous de suivi trois mois plus tard, les enfants de Jane ont rapporté que leur mère était globalement moins hostile au nouveau médicament, bien qu'elle ait éclaté lors de la récente comparution devant le tribunal au cours de laquelle son mari s'est vu accorder la tutelle. Eli a également partagé certains de ses nouveaux comportements les plus troublants : brûler des casseroles distraitement sur la cuisinière, boire de l'alcool pendant la journée et conduire de manière erratique. Le psychiatre a évalué que les ISRS avaient un impact minimal sur le comportement de Jane, elle a donc ajouté du divalproex, un stabilisateur de l'humeur, à son régime.

Charles semblait frustré par sa femme pour ses comportements perturbateurs et dangereux, et par la clinique pour son incapacité à les arrêter. Le psychiatre a de nouveau souligné que les médicaments seuls ne répondraient pas à toutes leurs préoccupations, et que les médicaments seuls ne la garderaient pas en sécurité. Jane devrait arrêter de conduire et ne devrait pas être laissée seule, a réitéré le médecin, et a suggéré de rencontrer le travailleur social de l'établissement pour discuter des options de soutien. Le médecin a également donné à la famille son numéro de téléphone et les a encouragés à appeler à tout moment pour poser des questions.

Mis à part les visites occasionnelles de voisins et d'amis, Jane était la plupart du temps seule pendant la journée. Malgré les encouragements du psychiatre, de l'assistante sociale et de ses enfants, Charles demeure persuadé que sa femme refuserait une aide-soignante salariée et qu'elle ne s'intégrerait pas bien dans un programme de jour pour adultes. (Il pensait aussi que ces services étaient trop chers.) Après un incident de conduite effrayant, au cours duquel Jane a tenté de dépasser une ambulance de service, Maddie a décidé de quitter son travail pour s'occuper d'elle.

S'adapter à la progression de la maladie

Les amis se sont éloignés. Il était de plus en plus difficile d'être avec Jane – insultant les autres, agissant de manière agitée. Elle a développé une hyper-oralité ; elle avait envie de sucreries et était incapable de réguler la quantité qu'elle mangeait. (Après avoir parlé à l'assistante sociale et au psychiatre, Maddie a commencé à verrouiller le garde-manger, à limiter les portions et à garder des collations dans son sac à main pour distraire sa mère en cas de besoin.) Elle a déclenché impulsivement une alarme incendie à l'église, provoquant l'arrivée des pompiers. La famille a commencé à transporter des objets avec lesquels Jane pouvait s'agiter comme distraction, et a utilisé Cartes de sensibilisation de l'AFTD demander de la patience avec son comportement en public.

Maddie a commencé à participer à un groupe de soutien FTD; son père la rejoignit à contrecœur le mois suivant. Tous deux se sont sentis soulagés d'apprendre que leur famille n'était pas seule dans le voyage de FTD. D'autres conjoints de personnes atteintes de DFT ont accueilli Charles à bras ouverts – ils ont compris et validé ses expériences, lui permettant de partager ses sentiments. Il a appris que son hypothèse selon laquelle Jane réagirait négativement aux soignants embauchés l'empêchait d'obtenir les soins dont elle avait besoin.

S'occupant de sa mère au quotidien, Maddie a observé que le divalproex avait diminué l'agressivité de Jane mais n'avait pas affecté son impulsivité et ses comportements compulsifs. Jane a développé une nouvelle fixation en ramassant des bâtons et des déchets dans leur rue, même en présence de circulation. Elle vérifiait obsessionnellement la boîte aux lettres, ouvrait et fermait le réfrigérateur. Maddie a essayé d'engager sa mère - et de la protéger - en la guidant vers ses intérêts passés, notamment le jardinage, les mots croisés et la marche.

Lors de la visite psychiatrique suivante, Maddie a posé des questions sur les médicaments pour atténuer l'intensité de ces comportements compulsifs, ce qui pourrait leur permettre d'embaucher un aide-soignant à domicile ou de participer à un programme de jour avec moins de résistance de la part de Jane. Le médecin a suggéré d'ajouter de la quétiapine, un antipsychotique atypique, à son régime, mais a noté que cela risquait d'augmenter les chutes, en particulier à des doses plus élevées. Désespérée de contrôler l'impulsivité de Jane, sa famille a accepté le changement.

Jane a bien réagi au nouveau médicament, alors, avec les encouragements de son groupe de soutien, son mari a accepté d'essayer un programme de jour. A sa grande surprise, tout s'est bien passé. Jane était active et mentalement engagée. Elle ne résistait plus à la douche et elle dormait mieux à la maison.

Maddie a commencé à rester avec Jane et Charles pendant la nuit pour aider le soir. Cependant, lorsque Jane a commencé à se réveiller tous les jours à 3 heures du matin, elle a décidé qu'elle ne pouvait plus fournir de soins du jour au lendemain. Lors de la prochaine visite à la clinique de neurologie, le travailleur social a recommandé des soins à domicile le soir et a suggéré des moyens d'aider Jane à s'adapter à ce changement. Elle a également décrit les options de soins de longue durée pour Jane. Le psychiatre, quant à lui, a commencé à réduire la dose de divalproex et a ajouté de l'oxcarbazépine, un stabilisateur d'humeur différent.

Grâce à un Subvention de répit AFTD Comstock qui couvrait les frais de garde d'un week-end, le mari et les enfants de Jane se rendaient dans la cabane qu'ils avaient traditionnellement visitée chaque été. Cette pause attendue depuis longtemps a permis à Charles de se reposer et de réfléchir plus clairement à la fois à ce dont il avait besoin et à ce qui était le mieux pour sa femme. Il a accepté un plan qui comprenait l'embauche d'une garde du soir et a décidé de parler quand il ne pourrait plus s'occuper de Jane chez eux.

Ce moment est venu six mois plus tard, lorsque Jane a cessé de laisser les autres la baigner, se brosser les dents ou la toucher. La famille a transféré Jane dans une maison de retraite locale. Le travailleur social et le psychiatre de la clinique ont suggéré à la famille des moyens de soutenir Jane et eux-mêmes alors qu'ils se préparaient à faire cette transition.

Maladie à un stade avancé

À 59 ans, Jane a emménagé dans l'unité de soins de la mémoire de la maison de retraite locale. Le personnel, qui avait l'expérience du FTD, a pu l'impliquer et limiter l'impact de ses comportements sur les autres résidents. Il y a eu des occasions, cependant, où Jane est devenue confuse et a agi de manière agressive, les frappant et les poussant ou prenant leur nourriture. Elle est devenue plus confuse et effrayée; et, en raison de son aphasie, elle ne pouvait pas communiquer ses besoins. Le psychiatre de la clinique a suggéré une augmentation progressive de la quétiapine. La famille comprenait le risque accru de chute, mais espérait que cela assurerait sa sécurité et celle des autres.

Jane a ensuite subi plusieurs chutes, dont une suffisamment grave pour la mettre à l'hôpital, où elle a beaucoup décliné. Charles a demandé que ses médicaments psychotropes soient arrêtés en raison à la fois des chutes et du fait que son comportement était devenu beaucoup moins perturbateur.

Lorsque Jane est revenue à la maison de retraite, elle était incontinente et incapable de communiquer, avait de la difficulté à avaler et ne pouvait plus marcher. Par conséquent, elle répondait aux critères des soins palliatifs. L'équipe de soins palliatifs s'est efforcée d'assurer son confort et sa dignité à la fin de sa vie, en lui fournissant des soins médicaux holistiques pour minimiser sa douleur et son inconfort. L'aumônier de l'hospice et le travailleur social ont également offert un soutien spirituel à Charles, Eli et Maddie; ils ont aidé la famille à surmonter sa tristesse et son chagrin en voyant Jane si différente de l'épouse et de la mère qu'elle avait été.

Malgré leurs luttes au cours de la maladie, la famille de Jane s'est mise d'accord sur ce dont elle avait le plus besoin et a finalement trouvé des moyens d'honorer la personne qu'elle était avant le début de la FTD. Jane est décédée trois mois plus tard en soins palliatifs à la maison de retraite avec sa famille à ses côtés.

Questions à débattre :

Quelles étaient les attentes de la famille vis-à-vis des médicaments et comment les a-t-elle adaptées au cours de la maladie ?

La famille espérait trouver un médicament qui réduirait ou éliminerait les comportements de Jane. Avec l'aide du personnel de la clinique et sur la base de leurs propres expériences de soins, ils ont compris que les médicaments fonctionnent en conjonction avec des interventions non médicales. La famille a également compris qu'il faut du temps pour trouver les médicaments les plus efficaces – et même alors, ils sont soumis à une réévaluation et à des ajustements constants. Ils ont appris l'importance de documenter les changements qu'ils ont constatés et de rester en contact étroit avec le psychiatre.

De quelle manière la famille et l'équipe soignante ont-elles travaillé ensemble ?

La famille a eu la chance d'avoir accès à une équipe de soins interdisciplinaire composée de travail social, de psychiatrie, de neurologie comportementale et de neuropsychiatrie. Bien qu'il ne soit pas disponible dans tous les domaines, ce type de soins complets a permis aux différentes disciplines de se consulter, de communiquer et de faire des recommandations ensemble.

Le personnel a informé la famille sur la FTD et a établi des attentes réalistes concernant les médicaments avant de rédiger des ordonnances. Pendant que la famille attendait de voir le psychiatre, les enfants de Jane rencontraient régulièrement le travailleur social pour apprendre comment interagir au mieux avec leur mère, comment s'adapter à son environnement et comment gérer leurs sentiments de tristesse et de perte.

Qu'est-ce qui a été le plus efficace dans l'approche de l'équipe soignante envers Jane et sa famille ?

Le personnel a compris que chaque membre de la famille traitait la FTD de Jane à des rythmes différents. Le psychiatre s'est rendu compte que les enfants de Jane étaient plus réceptifs à ses suggestions que son mari. Elle a compris l'ampleur de la lutte émotionnelle pour le mari de Jane et, au fil du temps, a gagné sa confiance en étant disponible par téléphone pour parler des symptômes ou pour faire des ajustements de médicaments entre les visites. Elle les a référés au travailleur social lorsqu'elle a senti que la famille de Jane avait besoin de plus d'éducation sur la maladie, de nouvelles idées de stratégies comportementales et de soutien pour elle-même. Ils se sont fait un devoir de rester en contact avec la famille, en les aidant simultanément à naviguer parmi les options de soins communautaires et la gestion des médicaments. Au fil du temps, la famille s'est ouverte à l'introduction de niveaux plus élevés de supervision et de soins qui soutenaient au mieux Jane.

Références

Boxeur AL, Tsai RM Thérapie et essais cliniques dans la démence frontotemporale : passé, présent et futur. Journal de neurochimie. août 2016 ; 138(Suppl 1): 211–221.

Jicha, Géorgie Prise en charge médicale des démences frontotemporales : l'importance du soignant dans l'évaluation des symptômes et l'orientation des stratégies de traitement. Journal des neurosciences moléculaires. 2011 novembre ; 45(3): 713-723.

Ressources

De l'AFTD

Autres ressources

Un aperçu des médicaments utilisés dans FTD

Par Deborah Reed, MD, Contributrice invitée

Actuellement, il n'existe aucun médicament approuvé par la FDA spécifiquement pour le traitement de la DFT. Cependant, d'autres médicaments peuvent traiter les symptômes comportementaux et psychiatriques de FTD.

Les médicaments améliorant la cognition tels que le donépézil et la mémantine peuvent être utiles si le processus pathologique sous-jacent est la pathologie d'Alzheimer, malgré une présentation clinique de DFT. Mais pour les personnes diagnostiquées avec une DFT, d'autres catégories de médicaments sont plus utiles : les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS), les antipsychotiques atypiques et les anticonvulsivants/régulateurs de l'humeur. Les prescripteurs doivent veiller à éviter tout type de médicament anticholinergique susceptible d'aggraver la cognition et à examiner attentivement les effets secondaires potentiels. Les benzodiazépines, par exemple, peuvent contribuer à la confusion, à la somnolence et à une mauvaise coordination, entraînant un risque de chute.

Souvent, les ISRS, tels que la sertraline, la fluoxétine et l'escitalopram, peuvent traiter des comportements tels que l'irritabilité, les larmes, la dépression ou l'anxiété au début de la maladie. Ils peuvent également aider en cas de suralimentation et de comportement impulsif. Des nausées, des maux de tête et des effets secondaires gastro-intestinaux peuvent survenir. Les médicaments sédatifs tels que la trazodone, quant à eux, peuvent être utiles pour les troubles du sommeil.

Les médicaments antipsychotiques tels que la quétiapine peuvent traiter l'agressivité importante, l'agitation ou les comportements compulsifs graves. Ces médicaments ont un « avertissement de boîte noire », ce qui signifie qu'ils ont, dans de rares cas (moins de cinq pour cent du temps), contribué au décès par pneumonie ou accident vasculaire cérébral chez les personnes atteintes de psychose liée à la démence. Les partenaires de soins doivent consulter le médecin prescripteur pour déterminer si le risque de ces médicaments l'emporte sur leurs avantages potentiels. La sédation, la bouche sèche, la diminution de la tension artérielle et la prise de poids sont des effets secondaires courants des antipsychotiques.

Les médicaments anticonvulsivants (divalproex ou oxcarbazépine) qui sont souvent utilisés dans les troubles convulsifs et le trouble bipolaire peuvent aider à des comportements désinhibés. Des étourdissements, des maux de tête, une sédation et des nausées peuvent survenir avec ces médicaments.

Les personnes diagnostiquées et/ou leurs partenaires de soins doivent identifier chaque symptôme ou comportement problématique, ainsi que les conditions médicales et les problèmes environnementaux (température, niveau de bruit et facteurs sociaux) avant de prescrire des médicaments. Les interventions non médicamenteuses telles que la redirection, la musicothérapie et les activités structurées peuvent également aider à réduire les comportements problématiques et doivent être envisagées en premier.

Se préparer à parler au médecin

Une prise en charge pharmacologique efficace de la DFT dépend d'une observation attentive et continue des comportements problématiques et de discussions franches entre les partenaires de soins et les médecins. La participation de la personne diagnostiquée (dans la mesure où elle en est capable) et de ses partenaires de soins est essentielle à l'élaboration et à la mise en œuvre de tout plan de médication. À chaque visite médicale, les partenaires de soins doivent être prêts à discuter de tous les médicaments que leur proche prend (en particulier s'il y a eu un ajustement récent) et de tout effet secondaire notable, ainsi que des changements comportementaux ou symptomatiques récents. Considérer les questions suivantes aidera à se préparer aux rendez-vous avec le médecin prescripteur :

Quels sont les comportements qui vous dérangent le plus ? Pour chaque comportement :

  • Donnez des exemples précis.
  • Évaluez sa gravité sur une échelle de 1 à 10 (1 indique peu de dérangement, 10 beaucoup de dérangement).
  • Précisez sa fréquence (plusieurs fois par jour, quotidienne, hebdomadaire, etc.).
  • Précisez la durée du comportement (10 minutes, 1 heure).
  • Indiquez si le comportement soulève des problèmes de sécurité pour la personne, les membres de sa famille ou d'autres personnes.
  • Identifiez les déclencheurs possibles du comportement, y compris la présence d'autres personnes, les facteurs environnementaux (endroit bruyant, lieu inconnu, déclencheur visuel) et l'heure de la journée.
  • Décrivez comment vous avez tenté de gérer le comportement - qu'est-ce qui rend le comportement meilleur ou pire ?

À quoi puis-je m'attendre si des médicaments sont utilisés pour gérer les comportements associés à la DFT ?

  • Fixez-vous des objectifs réalistes avec le médecin. Discutez des comportements qui peuvent être aidés par les médicaments, des effets secondaires possibles et de vos attentes en matière de traitement.
  • Comprendre comment les médicaments sont gérés. Le médecin commencera généralement par une faible dose et attendra suffisamment de temps avant de l'augmenter. Certains médicaments prennent plusieurs semaines avant de faire effet.
  • Reconnaître que les symptômes et les comportements de FTD changent avec le temps. La réévaluation continue permet des ajustements dans le type de médicament ou la posologie. Au fur et à mesure que la maladie progresse, des médicaments spécifiques peuvent ne plus être nécessaires.
  • Continuez à utiliser des approches éprouvées de gestion du comportement en conjonction avec des médicaments - consultez les numéros précédents de Partners in FTD Care de l'AFTD pour plus d'informations sur des comportements difficiles spécifiques.

Quelles observations aident à déterminer l'efficacité d'un médicament spécifique ?

  • Enregistrez les changements dans la gravité et la fréquence de comportements spécifiques. Bien que le comportement ciblé puisse ne pas s'arrêter, une gravité et une fréquence réduites indiquent qu'un médicament efficace a été prescrit. À l'inverse, des problèmes de comportement accrus pourraient suggérer la nécessité d'un médicament différent.
  • Notez toutes les variations dans les activités de la vie quotidienne, telles que les changements d'appétit, de poids, de sommeil, de marche, de chutes, de déglutition et de capacités de réflexion.
  • Présentez vos observations par écrit au médecin ou au personnel du bureau avant d'être appelé dans la salle de clinique si votre proche se fâche pendant les discussions sur les comportements.

La communication et la coordination au sein de l'équipe de soins sont particulièrement importantes dans la DFT en raison de la compréhension variable de la maladie parmi les prestataires. Si les médicaments sont gérés par un neuropsychiatre ou un neurologue dans une clinique spécialisée, ce fournisseur doit (si possible) communiquer avec les médecins de soins primaires et les autres fournisseurs de soins qui traitent le patient dans la communauté. Les prestataires de soins et les partenaires de soins doivent connaître les effets secondaires troublants possibles et savoir quand effectuer un suivi. Si une personne diagnostiquée a besoin de soins plus urgents ou d'une hospitalisation en raison de comportements ingérables, le fournisseur de soins médicaux doit appeler à l'avance la salle d'urgence ou l'hôpital pour partager cette information avec le personnel hospitalier.

Le point de vue d'un partenaire de soins : l'importance de la défense des droits

À la fin de la quarantaine, Donna, une chercheuse chimiste/géologue, a commencé à agir différemment. Diagnostiquée de dépression clinique en 2006, Donna s'est vu prescrire un antidépresseur et a été invitée à suivre des conseils, mais n'a pas accepté non plus. Après que son superviseur au travail lui ait dit qu'elle devait améliorer ses performances ou faire face à un licenciement, elle a semblé reconnaître qu'elle avait un problème et a demandé de l'aide. Voici un compte rendu de l'obtention d'un diagnostic de FTD et de la détermination de son meilleur traitement médicamenteux, écrit par son mari et partenaire de soins primaires, Phil.

Le médecin de premier recours de Donna soupçonnait qu'elle souffrait peut-être d'un type de démence d'apparition précoce, mais les tests sanguins n'étaient pas concluants. Après un tomodensitogramme et une IRM, également non concluants, un neurologue a référé Donna pour une évaluation neuropsychologique. Il a également prescrit l'escitalopram (Lexapro), un antidépresseur, qui a aidé : Ma femme avait l'air d'être elle-même.

Lors de son rendez-vous neuropsychologique, en novembre 2007, Donna a reçu un diagnostic de «dysfonctionnement cognitif exécutif avec une altération marquée de plusieurs aspects du traitement du langage, très évocatrice d'une démence progressive primaire précoce ou DFT». Des examens TEP ultérieurs ont confirmé le diagnostic de FTD. Donna avait 50 ans et nos filles avaient 9 et 13 ans.

Le neuropsychologue a recommandé une série de médicaments anticholinestérasiques, généralement utilisés pour traiter la maladie d'Alzheimer. Donepezil (Aricept) a eu peu ou pas d'effet, et Donna en a été retirée. Memantine (Namenda) a semblé aider. Puis Donna a commencé à prendre de la rivastigmine (Exelon), un inhibiteur de la cholinestérase. Après une réaction allergique apparente à sa version patch en latex, elle a commencé à le prendre par voie orale, d'abord à une dose relativement faible de 3 mg, progressivement augmentée à 12 mg, puis légèrement diminuée après que la dose plus élevée ait provoqué des vomissements et des nausées. Namenda et Exelon ont semblé aider, et je pense que cela a peut-être ralenti sa progression FTD.

Donna a obtenu sa retraite pour invalidité en juillet 2008 et a commencé à passer ses journées seule à la maison pendant que nos enfants allaient à l'école et que je travaillais. Elle regardait la télévision, travaillait sur son ordinateur, faisait des mots cachés, prenait des photos et jouait avec le chat que nous avions adopté pour lui tenir compagnie. De temps en temps, elle marchait seule jusqu'au CVS local et au Safeway, à sept pâtés de maisons de notre maison. Cependant, son aphasie s'est progressivement aggravée et elle n'a pas pu m'expliquer ce qu'elle avait fait pendant la journée, ce qui était un problème de sécurité.

En février 2011, j'ai amené Donna dans une clinique spécialisée dans la DFT. Un médecin a conclu que son «tableau clinique d'une démence progressive avec des symptômes précoces de trouble du langage, une fonction exécutive altérée et des changements de comportement social étayent tous un diagnostic de démence frontotemporale à la fois sous-type linguistique et comportemental», et que le «TEP est entièrement favorable au diagnostic de démence lobaire frontotemporale. Il a ajouté que bien qu'il n'y ait aucune preuve que les inhibiteurs de la cholinestérase aident à soulager les symptômes cognitifs ou comportementaux de la FTD, il a soutenu leur utilisation continue.

Les symptômes de DFT de Donna ont progressé lentement, au cours de plusieurs années. En 2013, je ne pouvais plus travailler à temps plein et m'occuper de Donna, alors elle a commencé à aller dans un foyer de groupe avec assistance quelques jours par semaine. En décembre 2013, elle y vivait à plein temps. À ce moment-là, elle prenait 28 mg de Namenda XR et 30 mg de Lexapro par jour, et elle a commencé à prendre de l'alprazolam (Xanax) au besoin, pour l'agitation. Elle a également pris des médicaments pour la fonction thyroïdienne et un taux de cholestérol élevé.

En novembre 2016, Donna a été expulsée du foyer de groupe pour agitation, que le médecin du foyer de groupe ne pouvait pas gérer avec des médicaments. Elle s'est retrouvée dans le service psychiatrique d'un hôpital gériatrique de Baltimore pendant six semaines. Le psychiatre résident l'a chargée de médicaments antipsychotiques, dont Haldol (1,5 mg), Depakote (1 000 mg) et Seroquel (25 mg). Il a accepté d'arrêter Namenda, après que j'ai soutenu que Donna avait pris beaucoup plus de temps que ce qui est généralement prescrit.

Les nouveaux médicaments antipsychotiques ont eu un impact indéniable sur Donna, réduisant sa mobilité, comme prévu. Avant son hospitalisation, Donna et moi avons fait de longues promenades ensemble, et elle pouvait encore former des mots et des phrases. Par la suite, cependant, sa capacité à marcher a rapidement décliné et elle a prononcé très peu de mots complets.

Je craignais que ces nouveaux médicaments antipsychotiques ne provoquent un déclin rapide et que ses symptômes de DFT en soi n'en soient directement responsables. En tant que défenseur de ma femme, j'étais frustré qu'on lui prescrive des médicaments aussi puissants sans que je sois pleinement conscient de leurs capacités et de leurs effets secondaires.

Lors d'une réunion d'un groupe de soutien local FTD, j'ai entendu une présentation par le directeur de la clinique FTD (et un membre du Conseil consultatif médical de l'AFTD). Lorsque je lui ai posé des questions sur les médicaments antipsychotiques que prenait Donna, il m'a averti qu'ils pouvaient provoquer un syndrome parkinsonien induit par les neuroleptiques.

J'emmène maintenant Donna voir ce spécialiste environ tous les six mois. Les longs trajets jusqu'à la clinique ne sont pas faciles, et je dois payer quelqu'un du foyer de groupe de Donna pour m'accompagner et m'aider. Mais la perspicacité du spécialiste quant aux besoins en médicaments de Donna a été inestimable. Il l'a progressivement retirée de Haldol, Depakote et Seroquel de manière séquentielle sur environ deux ans, tout en ajoutant l'antidépresseur Zoloft. Heureusement, son agitation n'est pas réapparue, et sa mobilité et ses capacités linguistiques ont quelque peu rebondi. Parfois, elle dit même une phrase entière et semble comprendre certains mots prononcés.

Donna n'est pas complètement hors de toutes les prescriptions. En plus des 100 mg de Zoloft qu'elle prend quotidiennement - ce qui fonctionne bien pour traiter le comportement et l'humeur de Donna - elle prend également le médicament anti-épileptique Keppra (elle a subi une crise majeure qui a justifié un séjour à l'hôpital de trois jours en octobre 2018) ; un médicament pour traiter une affection thyroïdienne non liée à la DFT ; et une faible dose de Crestor pour aider avec un taux de cholestérol élevé, également sans rapport avec la FTD. Nous espérons diminuer progressivement le dosage de Zoloft dans les mois à venir.

Notre philosophie pour les médicaments est « Moins, c'est plus », et mon plaidoyer pour ses meilleurs soins possibles se poursuivra.