Antécédents et diagnostic

Dan, 63 ans, a rencontré sa femme alors qu'ils étaient tous les deux au lycée. Après avoir obtenu son diplôme, alors qu'ils sortaient encore ensemble, il avait décidé de s'enrôler dans l'armée, les forçant à se séparer. Quelques années plus tard, ils se sont retrouvés et se sont mariés. Ils se sont installés dans une zone rurale de l'Ohio et ont eu deux fils. C'était un père axé sur la famille, qui aimait passer du temps avec ses fils et travailler à la maison. Il était doué pour les travaux d'électricité, de plomberie et de menuiserie, et aimait travailler sur les voitures. Dan a travaillé dur pour subvenir aux besoins de sa famille, ayant une longue carrière dans la maintenance pour une entreprise chimique. Il ne manquait jamais de travail et faisait toujours du bon travail. Dan et Rita sont mariés depuis 36 ans, avec des fils à la fin de la vingtaine.

Il y a quatre ans, les changements mis en œuvre au travail avaient créé des problèmes pour Dan. Ses fonctions ont changé et d'autres règles de sécurité importantes ont été imposées. Dan ne comprenait pas pourquoi il ne pouvait pas continuer à faire les choses comme il le faisait auparavant. Il ne s'est pas adapté et n'a pas respecté la nouvelle réglementation. Cela a entraîné des actions de surveillance au travail; finalement, il a été "retraité" par l'entreprise. À la maison, Rita a remarqué que Dan était devenu distant et était très critique envers elle et leurs fils. Rita a d'abord senti qu'il ne l'aimait plus. Elle savait qu'il était stressé, mais s'inquiétait particulièrement de la perte d'intérêt pour sa vie familiale et de son manque d'intérêt pour le rendement au travail.

Les inquiétudes de Rita concernant les changements de personnalité de Dan, associées à sa perte d'emploi, les ont incités à demander une évaluation médicale. Il a d'abord été évalué par un neurologue local, qui a diagnostiqué la maladie d'Alzheimer et a commencé Dan sur un patch Exelon. La femme de Dan a estimé que les médicaments ne faisaient rien et que son état s'aggravait. Elle a fait part de son inquiétude au neurologue, qui a continué à prescrire Exelon comme traitement de choix. Rita n'était pas convaincue qu'il possédait l'expertise nécessaire et ses fils ont accepté. Elle a demandé une référence pour un deuxième avis. Rita a cherché une clinique où les médecins avaient plus d'expérience dans les démences à début précoce, et elle était prête à voyager aussi loin que nécessaire pour la trouver.

Dan a été référé à une clinique du centre médical universitaire à deux heures de route de leur domicile. Il a été évalué par un neuropsychiatre ayant un intérêt particulier pour les démences à début précoce. Sur la base des résultats de cette évaluation, le diagnostic de Dan a été changé en FTD. A l'époque, il avait 60 ans. Il a été sevré du patch Exelon et traité avec un antidépresseur ISRS. Rita et Dan ont également participé à une première étude clinique sur les médicaments FTD au centre médical. Elle a acquis le soutien et les connaissances du neurologue, du personnel infirmier et de l'assistante sociale lors de ces visites d'étude. L'équipe de la clinique l'a encouragée à participer à un groupe de soutien des soignants FTD à 45 minutes de chez elle. Au fur et à mesure que la maladie de Dan progressait, Rita a trouvé que la combinaison de l'éducation et du soutien était essentielle à sa capacité à faire face.

Le besoin d'activités structurées

Même avec les médicaments, Dan a continué à être très actif et est devenu de plus en plus agité. Sans la routine quotidienne du travail ou d'autres activités, il errait et faisait du vélo pendant des heures. Rita craignait qu'il soit moins attentif à son environnement et qu'une baisse de jugement augmente le risque qu'il se blesse. Rita avait besoin de trouver des activités qu'il pourrait pratiquer dans un environnement sécuritaire.

Après avoir visité plusieurs programmes, elle a trouvé un programme de jour pour adultes à 35 minutes de chez elle. Bien que le personnel n'ait aucune expérience avec les personnes atteintes de DFT, le directeur a écouté le point de vue de Rita sur les forces et les besoins de Dan et a accepté d'essayer.

Quand Rita a demandé à Dan s'il voulait y aller, il a dit : « Non. C'est pour les personnes âgées et je ne suis pas un vieil homme. Rita a essayé de le convaincre que ce serait utile; leur conversation s'est transformée en cris, alors Rita s'est arrêtée. En dernier recours, Rita a appelé et a de nouveau parlé avec le directeur. Ils ont décidé d'organiser la visite de Dan et de travailler comme « bénévole ». Le directeur a dit à Rita que cette approche avait fonctionné avec d'autres personnes.

Dan a visité le programme et une fois sur place, il s'est impliqué dans une activité. Rita est restée avec lui pendant son premier jour. Il n'a pas résisté à visiter après cette première expérience. Rita a dit au personnel qu'à la maison, après le dîner, c'était une routine familiale de nettoyer sa propre vaisselle. Le personnel a profité de cette routine et de cette capacité de Dan et lui a demandé de ramasser la vaisselle après le déjeuner, de nettoyer les tables et de les essuyer. Cela faisait partie de ses activités « bénévoles ». Dan s'en sortait bien avec les activités auxquelles il participait régulièrement. Cela lui a offert l'opportunité de se sentir productif.

Dan était beaucoup plus jeune que les autres participants au programme et avait tendance à ne pas participer à de nombreuses activités de groupe. Le personnel a commencé à mettre en place des activités avec lui dans un endroit plus calme, mais il est devenu évident qu'il préférait jouer au solitaire sur un ordinateur doté d'un accès Internet.

Dan a développé des comportements répétitifs inhabituels à la maison. Par exemple, une fois les poubelles vidées le jour des ordures, il courait de maison en maison pour les ranger toutes. Il a également commencé à collecter compulsivement des canettes en aluminium auprès de ses voisins. Il se promenait dans le quartier en ramassant des canettes dans la rue, dans les poubelles du parc et dans d'autres endroits où il passait. Il a également ramené à la maison des sacs de canettes qui appartenaient à des voisins, qui avaient prévu de les recycler. Au fil du temps, il se mettait en colère et s'agitait si Rita ou un voisin essayait de l'arrêter.

L'habitude de Dan d'errer et de fouiller les poubelles a effrayé plusieurs personnes de son quartier. À plusieurs reprises, Rita a trouvé les forces de l'ordre locales à leur domicile après que des voisins ont appelé le 911. Dan avait besoin d'une surveillance constante, ce qui était de plus en plus difficile. À la suggestion d'un membre de son groupe de soutien, Rita a demandé à son médecin de premier recours d'orienter Dan vers une ergothérapie à domicile afin d'évaluer sa fonction quotidienne pour l'aider à gérer.

L'ergothérapeute a évalué les capacités cognitives, les habiletés motrices et les performances fonctionnelles de Dan ainsi que ses routines quotidiennes, ses intérêts et son environnement familial. Rita a fourni une assistance, et ils ont pu identifier les déclencheurs du comportement répétitif de Dan et concevoir des stratégies à utiliser à la maison. Rita a travaillé avec le programme de jour pour faire en sorte que Dan soit présent le mercredi, lorsque les ordures ont été collectées, afin d'éviter un déclencheur visuel (voir l'article parallèle à la page 5 pour un exemple de plan de soins à domicile). Au fil du temps, Dan a eu besoin de plus d'aide et les comportements compulsifs ont augmenté. À l'automne 2015, Rita a recherché une structure et un soutien 24 heures sur 24 par l'intermédiaire d'un établissement de soins pour bénéficiaires internes.

Travailler avec un ergothérapeute et un spécialiste des loisirs thérapeutiques

Rita a parcouru une vaste zone autour de son quartier rural et a choisi un établissement de soins infirmiers qualifié non loin de leur domicile, afin qu'elle puisse les visiter souvent. Le personnel de l'établissement n'avait aucune expérience avec FTD, mais ils étaient prêts à apprendre. Elle a apporté de la littérature, mais ils ont préféré utiliser l'ordinateur pour rechercher des informations. Rita les a référés au site Web de l'AFTD www.theaftd.org et au bulletin Partners in FTD Care.

Lorsqu'il a emménagé pour la première fois dans la communauté résidentielle, Dan est resté éveillé pendant trois jours et a passé la majeure partie de ce temps à errer dans les couloirs. Le directeur médical a référé Dan en ergothérapie. L'ergothérapeute a effectué une évaluation et a rencontré Rita et ses fils pour élaborer un plan de soins qui comprenait la routine d'auto-soins de Dan et l'engagement dans ses activités. L'ergothérapeute a appris ses occupations, ses intérêts, son savoir-faire de longue date en matière de travail manuel et sa vie de famille. Elle a travaillé avec le personnel pour mettre en place la routine de soins personnels du matin afin d'optimiser la participation et la sécurité de Dan. L'ergothérapeute a apprécié les avantages de Dan jouant au solitaire et l'a aidé à avoir accès à un ordinateur pour qu'il puisse continuer à jouer. Elle a exploré des activités avec des écrous et des boulons et a développé des tuyaux qu'il pouvait assembler et démonter. Le personnel a permis à Dan d'utiliser son «dispositif de broyage de canettes» qui venait de chez lui et a demandé au personnel de fournir toutes les canettes de soda vides. Parfois, Dan prenait un sac pour faire le tour de l'unité en ramassant des canettes pour ensuite les écraser.

Le personnel des loisirs thérapeutiques invitait Dan à participer à d'autres programmes et arrangeait une chaise au fond de la salle pour qu'il puisse sortir facilement quand il le souhaitait. Ils ont installé l'ordinateur et d'autres activités pour qu'il puisse le faire seul et l'ont encouragé ou ont lancé l'activité avec lui au besoin. Le personnel a redirigé Dan vers les activités comme une intervention positive lorsqu'il a manifesté des comportements désinhibés. L'équipe de soins a coordonné étroitement avec le psychiatre de Dan et Rita pour ajuster les médicaments à mesure que les symptômes et les comportements changeaient.

Au fur et à mesure que la maladie de Dan progressait, le personnel du bloc opératoire a continué d'évaluer son niveau de capacité et ses besoins. Sur la base de ce qu'ils ont observé, ils fourniraient des suggestions de soins personnels en raison des problèmes croissants d'incontinence. En collaboration avec le personnel infirmier, ils ont conçu un horaire de toilette. Lorsque Rita était en visite, elle suivait le même horaire. Rita et le personnel ont appris à ne pas demander à Dan s'il devait utiliser les toilettes ; ils lui ont simplement demandé de l'utiliser. Ils ont également évalué ses activités et suggéré des changements au plan d'activités pour s'adapter à son niveau de capacité.

Il aimait les dés et maintenant, il les arrangeait parfois dans un ordre précis encore et encore. Dan avait regardé diverses émissions de télévision et vidéos entre les activités et le soir, mais certains films avec des coups de feu et de la violence lui étaient devenus bouleversants. En conséquence, la télévision de Dan se limitait à de vieilles émissions ou à des événements sportifs enregistrés.

Rita s'est rendu compte que bon nombre des stratégies qu'elle avait apprises à utiliser à la maison fonctionnaient également dans l'établissement. Elle a estimé que le fait de déménager Dan dans la communauté des soins en résidence lui assurait un environnement sûr et la supervision nécessaire à sa meilleure qualité de vie et à sa tranquillité d'esprit. L'établissement offrait des espaces intérieurs et extérieurs sécurisés où il pouvait marcher lorsqu'il était agité. Les compétences et les antécédents d'un ergothérapeute et d'un personnel d'activités attentifs garantissaient que les activités et les soins correspondaient à ses intérêts et à ses besoins.

Rita le faisait sortir de l'établissement à l'occasion pour une visite à la maison. Il prenait immédiatement un sac et essayait de partir chercher des canettes. Rita a décidé qu'il valait mieux l'emmener manger une glace ou une coupe de cheveux au lieu de rentrer chez lui, pour éviter de déclencher son comportement antérieur. Elle était reconnaissante qu'il soit revenu sans poser de questions à l'établissement et qu'il soit entré directement. Rita a apprécié que sa contribution et sa participation aient été appréciées par l'équipe de soins. Cette relation de collaboration lui a permis de rester active dans les soins de Dan sans ressentir une anxiété constante pour sa sécurité.

Des questions:

Comment le plaidoyer de Rita, l'épouse de Dan, a-t-il contribué à ses soins dans le programme de jour pour adultes et l'établissement résidentiel ?

Rita a reconnu la nécessité de fournir un environnement sûr à Dan, et qu'elle avait besoin de soutien et d'aide. Elle a demandé une référence pour un ergothérapie à domicile et a ensuite partagé les stratégies qu'elle avait utilisées à la maison avec Dan pour le personnel du programme de jour et de l'établissement de soins pour bénéficiaires internes. Elle a fourni du matériel pédagogique au personnel et a reconnu que le personnel rural préférait les ressources en ligne. Rita a partagé les antécédents professionnels, les intérêts et les comportements récents de Dan afin que le personnel puisse adapter les activités individuelles. Elle a participé aux réunions de l'équipe de traitement et a utilisé les interventions de manière cohérente avec Dan lors de sa visite. Rita a apprécié que sa contribution soit appréciée et qu'elle puisse continuer à contribuer aux soins de Dan.

Comment une planification efficace des activités a-t-elle aidé Dan à faire la transition vers les programmes de soins de jour et résidentiels et à les utiliser efficacement ?

Dans chaque cas, l'équipe de soins s'est coordonnée étroitement avec la famille de Dan et s'est inspirée de son histoire et de ses intérêts personnels pour élaborer un plan hautement individualisé. Ils ont adapté leur programmation habituelle de manière créative pour répondre aux besoins de Dan et ont identifié des opportunités de s'engager dans des tâches significatives qui permettaient d'être productifs, tout en fournissant un élément de répétition cohérent avec l'activité. Faire des puzzles, plier des serviettes et trier du matériel ou des outils sont des exemples d'activités qui se répètent naturellement. Un tel engagement positif dans les activités offrait un moyen efficace de minimiser le comportement difficile et potentiellement perturbateur de Dan sans augmentation de l'utilisation de médicaments. Ils ont ajusté la complexité des activités au fur et à mesure que sa maladie progressait pour réduire les crises et faciliter les transitions.

Utiliser des stratégies OT à la maison

Un examen plus approfondi de l'utilisation par Dan et Rita des stratégies d'ergothérapie à domicile montre le potentiel d'améliorer la qualité de vie de la famille et d'aider la personne atteinte de DFT à rester à la maison plus longtemps. Un ergothérapeute a travaillé avec Dan et Rita pour comprendre et déterminer les déclencheurs des comportements répétitifs de Dan. Rita a déclaré que dès que Dan entendait le camion poubelle tous les mercredis matin vers 9 heures du matin, il se tenait à la fenêtre du salon en attendant, puis sortait dès que le camion quittait le quartier. Si Rita essayait de l'arrêter, il se mettrait en colère. Ensemble, l'ergothérapeute et Rita ont développé des stratégies pour réduire ce comportement. Une suggestion était d'inviter Dan au programme de jour pour adultes les mercredis et de s'assurer qu'ils quittent la maison avant 8 h 30. De plus, les jours où il n'irait pas au programme, une activité était utilisée pour occuper son temps.

L'ergothérapeute a travaillé avec Rita pour mettre en œuvre les stratégies suivantes : les mercredis entre 8h30 et 8h45 du matin, Rita disait à Dan : "Allons à la salle de télévision." Elle ferait configurer l'ordinateur à l'avance avec un jeu de solitaire. Une fois là-bas, Dan s'asseyait parfois et commençait à jouer.

S'il ne s'asseyait pas immédiatement, Rita disait : « Regarde le jeu de solitaire sur l'ordinateur » pour donner un signal verbal. Rita s'est également assurée d'avoir de la musique que Dan aimait jouer en arrière-plan. Rita restait dans la pièce à faire une autre activité et à faire des déclarations encourageantes, comme "tu es douée en solitaire".

L'ergothérapeute a discuté d'autres activités que Rita pourrait mettre en place pour Dan, notamment le broyage de canettes. S'engager dans une activité à la maison hors de portée de voix ou de vue du camion poubelle a gardé Dan engagé et a réduit la probabilité qu'il parcoure le quartier à la recherche de canettes vides.

Avec l'aide de l'ergothérapeute, Rita a transformé l'activité de collecte et de broyage des canettes en un élément positif. Après quelques discussions, elle s'est rendu compte qu'elle devait dire à ses voisins que Dan avait FTD, et elle leur a alors fait savoir que Dan ramassait des canettes. Elle a découvert que les voisins étaient très disposés à laisser leurs canettes vides dans le garage de Dan et Rita. Rita laissait le broyeur de canettes à côté du tas de canettes, de sorte que chaque fois que Dan passait devant, il écrasait des canettes, ce qu'il appréciait. Il y avait tellement de canettes au fil du temps que cela a occupé Dan et qu'il n'a plus marché dans le quartier. Tout expliquer à ses voisins signifiait qu'ils comprenaient et Rita se sentait mieux.

L'ergothérapeute a également aménagé la salle de bain et la chambre à coucher pour faciliter la capacité de Dan à effectuer sa routine quotidienne. En apprenant à Rita comment modifier l'environnement (enlever les objets/matériels inutiles, s'assurer que la lumière est vive, limiter les distractions), comment simplifier l'activité (sortir les fournitures à l'avance, étiqueter les tiroirs de la commode) et comment communiquer au mieux (utilisez des instructions courtes en une seule étape et évitez de corriger Dan s'il faisait quelque chose de mal), la performance fonctionnelle de Dan s'est améliorée et Rita s'est sentie habilitée à gérer ses soins. Lorsqu'il est devenu nécessaire pour Dan de passer aux soins de longue durée, Rita a encouragé le réengagement de l'ergothérapie pour faciliter la transition.