Gerald R. est un chirurgien orthopédique marié de 56 ans. Il a démissionné de son poste de directeur de son département à 52 ans, en raison d'un diagnostic de variante comportementale FTD. Gerald avait commencé à prendre de mauvaises décisions concernant son budget départemental, redécorant somptueusement les bureaux de la faculté et essayant de séduire les résidents sur son canapé en cuir. À la maison, il devenait de plus en plus hostile envers sa femme, Addy, l'appelant «une charge» et «au-delà de son apogée» parce qu'elle était au chômage tout en élevant leurs quatre fils, maintenant des jumeaux de 33, 31 et 29 ans. Rien de ce qu'elle pouvait faire n'était juste. Il l'a régulièrement menacée de divorce, mais il n'en a jamais demandé.

Il est devenu agressif lors d'événements sociaux, proposant des solutions irrationnelles aux problèmes de société et menaçant parfois ses amis d'agressivité lorsqu'ils n'étaient pas d'accord. Il a eu plusieurs selles spontanées lors d'engagements sociaux et a fait des déclarations séduisantes aux épouses de ses amis, ce qui a assuré qu'il était exclu des invitations et des activités sociales.

Gérald n'a jamais semblé remarquer ce rejet. Il avait été un chasseur passionné et possédait de nombreuses armes à feu. Auparavant, les armes étaient enfermées dans un coffre-fort, mais après sa retraite, il a accroché des fusils dans le salon et laissé traîner des armes de poing.

Addy a dû retourner au travail. Gerald semblait content à la maison avec son ordinateur et arpentant son quartier de Floride. Pendant qu'Addy était au travail, Gerald a acheté une cabane d'un million de dollars sur le lac Flathead dans le Montana, à l'abri des regards. Addy a fermé leurs comptes bancaires et en a ouvert de nouveaux à son nom. Elle a remplacé ses cartes de crédit par des cartes-cadeaux après avoir annulé tous les anciens comptes. Addy assumait désormais toute la responsabilité des finances familiales. Addy pensait qu'elle avait enfermé toutes les armes à feu dans la maison, mais Gerald en a trouvé une et l'a menacée lors d'une explosion de colère. Elle a appelé le 911. Il a été emmené aux urgences d'un hôpital voisin où il a été gardé toute la nuit et traité pour une infection des voies urinaires.

À 53 ans, Gerald a commencé à refuser de se laver, de se raser ou de prendre soin de ses dents. Il ne portait que des pantalons de camouflage et des T-shirts de couleur olive. À 54 ans, il a commencé à avoir des problèmes de communication, luttant pour prononcer des mots et ne comprenant pas une partie de ce qui se disait.

À la recherche des bons soins en établissement

À ce moment-là, Addy a estimé qu'elle ne pouvait plus s'occuper de Gerald sans une aide considérable. Elle et ses fils ont discuté des options de soins de longue durée. Malgré le désaccord passionné des deux fils aînés, Addy a décidé de déplacer Gerald dans un foyer de groupe près de chez eux, convaincu que c'était l'environnement le moins restrictif possible. Gerald a été admis, mais il a été renvoyé dans les 24 heures parce qu'il avait fait des gestes sexuellement agressifs envers le personnel féminin plus jeune.

Ensuite, Addy a trouvé une résidence-services avec une unité de soins de la mémoire. Addy a essayé de discuter des raisons de son déménagement avec Gerald, mais il est devenu de plus en plus agité. Gerald a été admis dans une chambre privée dans une zone où se trouvaient plusieurs autres résidents masculins. Addy et le personnel ont estimé que les hommes pourraient devenir amis. Les premiers jours, les choses semblaient bien se passer, mais le troisième jour, Gérald a trouvé une boîte en carton et a commencé à emballer ses affaires. Malgré les assurances du personnel que c'était maintenant sa maison, l'agitation de Gerald s'est intensifiée. L'établissement a contacté son psychiatre consultant, qui a prescrit 1 mg de lorazépam (Ativan®) pour agitation toutes les quatre heures, au besoin. Cela n'a pas aidé et a peut-être aggravé l'agitation.

Lors de son quatrième jour de soins de mémoire, Gerald a attrapé le bras d'une aide-soignante et a essayé de la traîner jusqu'à la porte, lui criant de la déverrouiller pour qu'il puisse partir. Quand elle ne l'a pas fait, il a cassé une fenêtre. Addy et ses fils ont répondu à l'appel de l'établissement. L'établissement a appelé une ambulance et Gerald a été emmené aux urgences locales. L'hôpital ne l'a pas admis car ses comportements s'étaient atténués. Il a été renvoyé chez lui avec Addy, qui a estimé qu'elle pouvait le gérer mieux que l'établissement.

Pendant les six mois suivants, Gerald a résidé à la maison et est devenu muet. Pendant ce temps, Addy devait retourner au travail et était également épuisé par le coût physique et émotionnel de la prestation de soins. Ensuite, Gerald est devenu agressif, cassant le poignet d'Addy pendant qu'elle le rasait. Ses fils ont emmené Gerald aux urgences et il a été admis à l'unité psychiatrique de l'hôpital pour évaluation. Addy et son plus jeune fils ont demandé et obtenu la tutelle.

Préparation à l'admission en soins de longue durée

Gérald était prêt à être admis dans une maison de repos spécialisée dans la prise en charge des personnes ayant des comportements difficiles. Avant de se tourner vers les maisons de retraite, Addy et ses fils ont été conseillés par les infirmières de l'hôpital et un travailleur social sur les principes des soins comportementaux et de la FTD. Tous ont reconnu que Gerald avait un potentiel d'agressivité et ils ont accepté de trouver un établissement avec du personnel spécialement formé et un psychiatre consultant qui superviserait les soins de Gerald. Tous ont réalisé qu'une telle installation pourrait ne pas être proche de la maison d'Addy. Le directeur des soins infirmiers et le travailleur social ont fait une évaluation pré-admission à domicile axée sur le passé de Gerald, ses symptômes comportementaux et ses déclencheurs d'agressivité. Addy et ses fils ont été dirigés vers les ressources de soutien aux soignants de l'AFTD (http://bit.ly/1PDU8Xz), un groupe de soutien FTD local et plusieurs groupes de soignants FTD en ligne pour obtenir des informations sur les techniques de soins et les expériences d'autres soignants.

Addy et la famille ont été encouragés à visiter aussi souvent qu'ils le souhaitaient; cependant, pendant le premier mois, il leur a été conseillé de se rendre immédiatement avant un repas et de prévoir de ne rester que 15 minutes. Ils ont été encouragés à apporter une activité à faire avec Gerald, comme regarder des photos de famille et de nature étiquetées et jouer à des jeux simples, et ils ont été encouragés à planifier de partir lorsque Gerald a commencé le repas. Sur la base du comportement passé, le psychiatre et Addy ont convenu que Gerald devait être maintenu sous une faible dose de médicaments antipsychotiques atypiques (quétiapine, 25 mg au coucher) pendant au moins deux semaines après son admission. Le psychiatre rendait visite au moins une fois par semaine jusqu'à ce que toute réaction RSS se soit calmée.

Une chambre a été identifiée dans une zone plus calme de l'établissement. Addy a apporté un couvre-lit semblable à celui de la maison et l'oreiller de Gerald. Son ordinateur a été installé sans accès à Internet à un bureau dans sa chambre. En raison du risque de mauvaise interprétation des stimuli et de développement de caractéristiques psychotiques, il n'y avait pas de télévision dans sa chambre. Le téléphone a été supprimé parce que même si Gerald était muet, il continuait à appeler la maison de manière obsessionnelle. Le personnel a déterminé jusqu'à quel point la routine quotidienne habituelle de Gerald pouvait être suivie et l'a suivie au plus haut degré possible. Des objectifs réalistes ont été fixés pour les soins personnels : se laver une fois par semaine par un homme CNA en utilisant une procédure de bain à la serviette. Addy a acheté plusieurs ensembles identiques de "camo" pour qu'il les porte. Ces mesures ont encouragé des interactions positives avec le personnel.

Le personnel et la famille ont convenu que les premières 24 à 48 heures après l'admission seraient calmes, avec des repas servis à son bureau, supervisés par un membre du personnel. Le directeur des soins infirmiers a identifié l'un de ses soignants les plus expérimentés et les plus décontractés pour diriger les soins pendant les deux premières semaines. Un aidant masculin a été identifié parce que Gérald semblait respecter davantage les hommes que les femmes. Gérald a été surveillé attentivement autour des femmes, à la fois du personnel et des résidents. Une surveillance étroite et discrète par le personnel a été mise en place pour surveiller le potentiel de fugue. Le personnel et Addy ont convenu de se rencontrer au bout de deux semaines pour marquer tout progrès ou problème.

La planification est payante

Gérald s'est adapté sans problème majeur. Un personnel cohérent a été affecté pour l'aider et formé à des approches non conflictuelles. Si Gérald ne voulait pas faire quelque chose, personne n'essayait de le forcer. Le plan de soins notait la nature particulière de ses besoins, y compris la facilitation de ses obsessions de marche continue et de déchiquetage de papier. Bien que Gerald n'ait pas noué de liens d'amitié avec le personnel, il leur a permis de prodiguer la plupart des soins. Gerald ne participait pas aux activités de groupe, mais semblait content de regarder les autres résidents en marchant ou en déchiquetant. Il a pris ses repas dans un coin tranquille de la salle à manger avec un autre résident de sexe masculin. Après trois semaines, Gerald n'a montré aucun comportement agressif ou agitation excessive. Sa quétiapine a été réduite à 12,5 mg au coucher et arrêtée deux semaines plus tard. Le psychiatre consultant a continué à le voir tous les mois pendant quatre mois, puis l'a renvoyé étant entendu que Gerald pourrait être revu si son état changeait.

Au départ, Addy visitait chaque matin à la même heure. Elle a essayé de lui faire jouer à des jeux simples avec elle mais il a préféré faire le pas. Elle a gardé cette routine pendant plusieurs semaines, mais a ensuite réduit sa routine à deux visites par semaine. Elle a commencé à fréquenter un groupe de soutien FTD, nouant des liens étroits avec les autres soignants. Elle a tenu un journal de la maladie de Gerald et a commencé à écrire un livre pour aider les autres.

Questions à discuter
(À utiliser pour la formation continue du personnel ou dans des situations spécifiques aux résidents.)

Comment la famille et l'équipe de soins ont-elles évalué la capacité d'un établissement de soins de longue durée à servir efficacement Gerald ?

Les infirmières et le travailleur social de l'hôpital psychiatrique ont donné accès à des informations sur la FTD, et ils ont conseillé à Addy et à son fils d'être honnêtes et de fournir autant d'informations que possible sur les besoins de Gerald lors du processus d'admission. Plutôt que de donner la priorité à la proximité du domicile, ils ont privilégié la recherche d'un établissement disposant d'un psychiatre expérimenté, d'un gériatre ou d'un fournisseur de soins primaires dédié à l'équipe et au personnel expérimenté. L'équipe de placement a également recherché un environnement physique à la fois sûr et offrant de l'espace pour marcher – des facteurs importants, en particulier pour une personne ayant des problèmes de comportement difficiles. L'établissement était prêt à adapter la programmation aux besoins particuliers de Gerald.

Les établissements résidentiels peuvent ne pas savoir en quoi la FTD diffère des autres types de démence. Ils doivent s'assurer qu'ils disposent des ressources administratives et cliniques et du personnel nécessaires pour gérer efficacement les soins DFT. L'éducation du personnel et de la famille sur la FTD, les approches ciblées des soins et la discussion des attentes mutuelles sont essentielles.

Comment la famille, l'établissement, le médecin et les autres membres du personnel thérapeutique ont-ils développé une approche d'équipe, avant même que Gerald n'emménage ? Quel rôle devait-il jouer ?

Gerald était dans la cinquantaine lorsque sa famille a demandé des soins en établissement. Addy était émotionnellement épuisé de s'occuper de lui à la maison. Elle devait également travailler pour maintenir ses revenus et son assurance maladie, et elle était confrontée à un conflit familial concernant la nécessité de déménager. Le personnel des patients hospitalisés et de l'établissement a compris que Gerald et sa famille se sentiraient bouleversés par le déménagement et qu'un soutien individualisé faciliterait une transition en douceur.

Le personnel a engagé Gerald et sa famille de diverses manières avant l'admission. Addy utilisé Instantané des soins quotidiens de l'AFTD formulaire pour recueillir des informations auprès de leur famille afin de discuter avec le personnel des admissions. Le processus d'évaluation comprenait plus de réunions que d'habitude avec le personnel, Gerald et sa famille. Une visite de l'équipe de préadmission au domicile familial a fourni des informations précieuses au personnel. Les visites de préadmission de Gerald, Addy et de leur fils avec le personnel clinique et de soins directs de l'établissement ont contribué à renforcer l'équipe de soins. Ils ont coordonné leurs efforts pour contrôler d'abord le problème de sécurité le plus difficile, l'agressivité potentielle de Gerald. Ils ont convenu d'un régime de médicaments et de visites psychiatriques, ainsi que d'activités en petits groupes et individuelles pour Gerald une fois qu'il a emménagé dans la résidence de longue durée.

Les interventions mises en place lors de l'emménagement étaient-elles appropriées tout au long du séjour de Gérald ?

Les mesures prises lors de l'emménagement ont été planifiées à l'avance pour réduire les symptômes du syndrome de stress lié à la réinstallation et étaient basées sur une évaluation des besoins spécifiques de Gerald et Addy. Ils portaient notamment sur l'environnement physique, les affectations du personnel, les activités, les visites familiales et les médicaments. Des stratégies ont été conçues pour faciliter l'adaptation à l'établissement, améliorant ainsi la probabilité d'une transition réussie pour Gerald, sa famille et le personnel. Comme la plupart des résidents, Gerald s'est adapté au nouvel établissement en deux à quatre semaines. Des étapes qui assuraient un environnement tranquille et calme ont facilité sa transition. Addy hésitait à ce qu'il n'ait pas de télévision pendant la transition, mais avec l'éducation, il a compris que la stimulation par des films ou des émissions pouvait potentiellement provoquer des délires ou un comportement psychotique et contribuer aux symptômes RSS. Elle a trouvé que l'élimination temporaire de la télévision était préférable aux alternatives, telles que le risque d'avoir besoin de médicaments sédatifs et / ou de soins hospitaliers si les comportements s'aggravaient. Ces mesures préventives ont été réévaluées par l'équipe soignante lorsque Gérald est apparu calme et stable dans le nouvel environnement. Une évaluation continue et individuelle est essentielle.