Mimi Jones, aujourd'hui âgée de 57 ans, a reçu un diagnostic de DFT variante comportementale à l'âge de 48 ans. Avant sa maladie, Mme Jones était une femme au foyer qui donnait des cours de piano chez elle à des enfants d'âge scolaire. Elle aimait beaucoup travailler avec ces étudiants et était très appréciée d'eux. Elle et son mari depuis 30 ans ont une fille de 25 ans, Sophia. L'histoire de Mme Jones montre l'impact de sa perte d'empathie tout au long de la progression de la maladie.

Introduction

Il y a neuf ans, la relation de Mme Jones avec sa famille a commencé à changer. Elle s'est moins intéressée aux activités de son mari et de sa fille, alors âgée de 16 ans. Elle a cessé de dîner en famille, une routine importante pour eux tous, car elle préférait manger devant la télévision. Lorsque Sophia lui a demandé de l'aide pour acheter une robe pour son premier bal, Mme Jones a refusé, déclarant qu'elle préférait rester à la maison et regarder la télévision. M. Jones s'est rendu compte qu'elle ne donnait plus de cours de piano. Lorsqu'on lui a demandé, Mme Jones a déclaré qu'elle en avait assez d'enseigner.

À cette époque, M. Jones a reçu un diagnostic de cancer de la thyroïde nécessitant une intervention chirurgicale et un séjour de trois jours à l'hôpital. Mme Jones n'a ni visité ni appelé pendant son hospitalisation et n'a pas demandé comment il se sentait à son retour à la maison. Lorsque Sophia a appris le diagnostic de son père, elle s'est mise à sangloter; Mme Jones l'a réprimandée pour "être un bébé". Incapable de comprendre le changement significatif dans les sentiments de sa femme pour lui et Sophia, M. Jones l'a suppliée de suivre une thérapie familiale, mais elle a refusé, déclarant qu'elle ne voulait plus être accablée par une famille. Elle a emménagé dans un appartement meublé de la même ville deux semaines plus tard, emmenant avec elle l'un des deux chiens de la famille.

M. Jones et Sophia ont commencé une thérapie individuelle pour faire face à leurs sentiments de confusion, de douleur et de colère. Leurs conseillers les ont encouragés à rendre visite à Mme Jones dans son appartement pour maintenir leur relation. À leur arrivée, ils ont trouvé de la vaisselle sale autour de la maison et des piles de courrier non ouvert, des factures impayées et des magazines empilés sur des canapés, des tables et des sols. Mais le plus bouleversant a été de trouver le chien allongé haletant et apathique à côté d'un plat d'eau vide. Mme Jones a dit qu'elle en avait assez d'emmener le chien dehors pour uriner, alors elle a décidé de limiter sa consommation d'eau.

"Je sais que je suis censé ressentir quelque chose, mais..."

Réalisant que quelque chose n'allait vraiment pas, M. Jones a persuadé sa femme de rentrer chez eux avec eux. Leur médecin de famille a effectué un mini-examen de l'état mental, a fait une anamnèse et un examen physique et a ordonné des examens de laboratoire. Tous les résultats étaient normaux. Lors d'une visite de retour avec le médecin pour passer en revue les résultats, Mme Jones s'est assise tranquillement pendant que son mari et sa fille sanglotaient sur les changements dans son comportement et leur vie ensemble. Lorsqu'on lui a demandé ce qu'elle pensait de la consternation évidente de sa famille, Mme Jones a déclaré: "Je sais que je suis censée ressentir quelque chose quand ils pleurent, mais je ne le fais tout simplement pas." Préoccupé par une éventuelle dépression, le médecin lui a prescrit un médicament antidépresseur et des conseils familiaux. Mme Jones a accepté de rentrer chez elle parce qu'elle aimait mieux le téléviseur.

La famille n'a noté aucune amélioration de l'humeur de Mme Jones après six mois de traitement antidépresseur et des séances hebdomadaires de conseil familial. De plus, ils ont noté de nouveaux symptômes. Elle mangeait chaque jour cinq barres chocolatées achetées à l'épicerie du quartier et insistait pour manger trois bananes par jour; son poids a augmenté de 8 livres. Un jour, alors qu'elle se promenait avec son mari, Mme Jones s'est approchée de jeunes enfants dans le parc, leur demandant de jouer avec elle. M. Jones a expliqué aux parents horrifiés que sa femme était malade et a demandé une visite urgente avec son médecin. Une imagerie par résonance magnétique (IRM) cérébrale a révélé une atrophie des deux lobes frontaux. Mme Jones a été référée à un neurologue avec un diagnostic de DFT.

« Pourquoi ne nous aime-t-elle plus ?

M. Jones et Sophia ont contacté l'AFTD pour obtenir du matériel pédagogique et être orientés vers un groupe de soutien local. Ils ont résolu les problèmes de comportement en engageant une aide à domicile pour accompagner Mme Jones dans ses promenades et la tenir à l'écart des jeunes enfants. Mme Jones a continué à manger cinq friandises par jour, mais la famille en a remplacé des bouchées et a caché le sac. Les bananes laissées sur le comptoir étaient divisées en trois sections, de sorte que Mme Jones ne mangeait qu'une seule banane par jour. Mme Jones passait de plus en plus de temps à regarder la télévision, insistant pour que ses repas soient donnés à des heures précises afin qu'elle ne manque pas ses programmes.

Alors que ces stratégies réduisaient les comportements problématiques, M. Jones et Sophia continuaient à se sentir en colère et blessés par le manque d'intérêt émotionnel de Mme Jones à leur égard. Ils étaient particulièrement troublés par ce qu'elle était encore capable de faire : elle surveillait les horaires et les chaînes de ses nombreuses émissions de télévision, elle maintenait un excellent sens de l'orientation (même si elle ne conduisait plus), et elle connaissait la date de l'accouchement de Sophia. bal mais n'a exprimé aucun intérêt pour sa robe. Mme Jones n'était pas troublée par leur colère et ne croyait pas que quelque chose n'allait pas chez elle.

M. Jones a déclaré : « Ma tête sait que cela fait partie de la maladie, mais mon cœur… mon cœur. Pourquoi ne nous aime-t-elle plus ? Sophia, maintenant âgée de 17 ans, est devenue extrêmement en colère contre sa mère et a passé plus de temps loin de chez elle. Elle était gênée et n'invitait plus d'amis. Elle a refusé de continuer à conseiller parce que personne ne pouvait guérir la maladie et elle avait souvent l'impression que sa mère agissait ainsi exprès. Elle a été arrêtée pour usage de marijuana en public. Lorsque le juge a appris la maladie de sa mère, Sophia a été condamnée à une peine avec sursis avec travaux d'intérêt général et obligation de retourner consulter. En raison de la colère et de la dépression persistantes de Sophia lorsqu'elle est confrontée quotidiennement à sa mère, M. Jones a placé Mme Jones dans un établissement de soins résidentiels près de leur domicile.

Les comportements « moi d'abord » deviennent courants

À la surprise de son mari, Mme Jones accepta volontiers ce placement une fois qu'un nouveau téléviseur fut installé dans sa chambre privée. Elle assistait au groupe de discussion du matin, mais retournait généralement dans sa chambre après quelques minutes. Lorsqu'on lui a demandé, elle a relaté les détails des programmes qu'elle a regardés, a joué au bingo sans difficulté et a donné des réponses correctes, mais brèves, aux questions sur l'importance de la fête du 4 juillet. Mme Jones aimait jouer du piano dans la salle de récréation et les autres résidents appréciaient sa musique. Elle était capable de lire des partitions et de jouer des chansons demandées. Cependant, certains problèmes sont survenus au cours des deux premières semaines.

Si une autre personne jouait déjà du piano lorsque Mme Jones est entrée dans la pièce, elle se tenait juste derrière en disant : « Lève-toi. Se lever." Un jour, elle a poussé un homme du banc sur le sol et a commencé à jouer. Lorsque le superviseur lui a demandé si elle aimerait que quelqu'un la pousse comme ça, Mme Jones a répondu : « Non, je pourrais me blesser. Lorsqu'on lui a demandé de s'excuser auprès de l'homme qu'elle a poussé, elle a regardé fixement et a dit: «Mais je ne suis pas désolée. Je voulais jouer du piano. Pour résoudre ce problème, Mme Jones a regardé la télévision dans sa chambre jusqu'à ce que les autres résidents aient leur tour, puis des aides l'ont accompagnée à la salle de loisirs pour son tour. Mme Jones a également poussé d'autres résidents à l'écart en attendant le dîner, y compris une femme frêle utilisant une marchette. Interrogée sur le comportement, Mme Jones a déclaré que la femme se déplaçait trop lentement et qu'elle ne se souciait pas de se blesser. L'aide principale de Mme Jones a suggéré de l'amener d'abord à la salle à manger, avant les autres résidents. Cela a résolu le comportement "moi d'abord".

D'autres résidents se sont plaints que Mme Jones était impolie et méchante parce qu'elle ne souriait pas et ne disait pas bonjour. Le personnel a validé leurs sentiments et les a encouragés à partager leurs observations avec Mme Jones lors de la réunion du matin, mais Mme Jones n'a pas répondu et s'est éloignée. Le personnel a alors suggéré de donner à Mme Jones plus de temps pour s'adapter à son environnement. Alors que le personnel se sentait capable de gérer les comportements ci-dessus, ils ont trouvé Mme Jones difficile à côtoyer parce qu'ils ne pouvaient pas « entrer en contact » avec elle et établir une relation. Bien qu'elle ait semblé plus intacte sur le plan cognitif que la plupart des autres résidents (capacité à jouer à des jeux, à décrire des programmes télévisés, à lire de la musique pour piano), elle n'interagissait pas de manière appropriée.

La famille et l'équipe de soins de l'établissement se soutiennent mutuellement

Le personnel a discuté de leurs préoccupations avec M. Jones après la deuxième semaine de placement et il a demandé une réunion d'équipe. Il a expliqué qu'il comprenait leur incapacité à se connecter émotionnellement avec sa femme, car cette perte d'empathie était un symptôme principal de FTD et le plus bouleversant que lui et sa fille aient vécu. Il a apporté des vidéos et des photos de leur famille pour leur donner une idée de Mme Jones avant sa maladie. M. Jones a partagé des sujets dont le personnel pourrait discuter avec sa femme : les noms et les bouffonneries de leurs chiens, l'université qu'elle a fréquentée, les programmes de télévision préférés et Sophia. M. Jones a laissé un paquet Partners in Care de l'AFTD pour que le personnel l'examine.

Les stratégies ont aidé le personnel à parler à Mme Jones sans attendre de réponse de sa part. Ils ont convenu de supposer que Mme Jones aimait les activités proposées même si elle était incapable d'exprimer ses sentiments. Les résidents ont appris à modéliser ces interactions, et la plupart des résidents ont fini par accepter la présence silencieuse de Mme Jones.

M. Jones est resté impliqué dans les soins de sa femme et s'est senti soutenu par le personnel lorsqu'ils ont partagé leurs interactions positives avec lui. Il a visité 3-5 fois par semaine. Après trois mois, Sophia a amené les chiens pour une visite. Alors que Mme Jones a montré peu de réaction, les chiens étaient très excités de la voir. Et puis Mme Jones a parlé à Sophia de son premier chien qu'elle a reçu un Noël quand elle avait cinq ans. Encouragée par cette interaction, Sophia a commencé à leur rendre visite une fois par semaine et Mme Jones a dîné à la maison avec eux. Sophia a également visité le site Web de l'AFTD pour les enfants et les adolescents et a bénéficié des expériences partagées par les adolescents d'avoir un parent atteint de FTD.

Sophia et M. Jones ont appris à ne pas s'attendre à une réponse de Mme Jones et ont appris une manière différente d'entrer en relation avec elle. Ils sont restés tristes et ont pleuré leur vie antérieure et leur avenir modifié. Pourtant, la colère, bien que peu fréquente, a éclaté sans avertissement, en particulier dans des situations d'une importance particulière telles que la reconnaissance du diplôme d'études secondaires de Sophia et son acceptation à l'université.

L'état de Mme Jones s'est lentement aggravé au fil des ans et lorsque ses besoins physiques ont augmenté, elle a été transférée dans un établissement de soins infirmiers qualifié. Elle a subi plusieurs épisodes d'infections des voies urinaires; le dernier a provoqué une septicémie généralisée. M. Jones a lancé des services de soins palliatifs et elle a expiré avec son mari et sa fille à ses côtés.

Questions à débattre
(À utiliser pour la formation continue du personnel ou dans des situations spécifiques aux résidents.)

1) Quel effet la perte d'empathie de Mme Jones a-t-elle eu sur sa famille ?

Le premier symptôme noté par la famille de Mme Jones était l'émoussement de ses émotions impliquant une perte d'empathie. Elle ne montrait plus de chaleur émotionnelle et était indifférente envers les autres, y compris ses proches. Mme Jones était incapable de « se mettre à la place d'un autre » ou même d'éprouver des sentiments qu'elle reconnaissait devoir ressentir. Cet écart entre la compréhension cognitive (ce que je devrais ressentir) et émotionnelle (ce que je ressens) crée de la confusion pour les membres de la famille qui peuvent croire que les individus font des choses « exprès », en particulier lorsque d'autres capacités restent relativement normales.

Alors que Mme Jones présentait d'autres comportements associés à la FTD (comportement désinhibé, apathie, changements alimentaires et perte de la capacité de planifier et d'organiser sa vie), la perte d'empathie était la plus pénible pour son mari et sa fille.

2) Comment le manque d'empathie de Mme Jones a-t-il affecté le personnel et les résidents de l'établissement ?

Le manque d'empathie et le comportement social changeant de FTD ont rendu beaucoup plus difficile pour les gens d'établir une relation avec Mme Jones. Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer souriront et établiront un contact visuel ; dans FTD, l'expression faciale est souvent vide. Le personnel a été formé pour repenser ses attentes en matière de rétroaction émotionnelle et ne pas chercher de réponse. Ils ont essayé d'établir une connexion même si elle n'était pas rendue et ont modélisé ces interactions pour les autres résidents. Lorsque Mme Jones a poussé une autre personne qui jouait du piano devant elle, le personnel s'est adapté pour qu'elle regarde la télévision dans sa chambre jusqu'à ce que ce soit son tour. Lorsqu'elle a poussé les gens qui attendaient pour le dîner, le personnel s'est arrangé pour qu'elle entre plus tôt dans la salle à manger pour éviter ces situations.

3) Comment le personnel et la famille peuvent-ils entrer en contact avec la personne affectée et assurer des soins de qualité ?

La perte d'empathie et son impact sur les relations offrent au personnel et à la famille l'occasion de collaborer. Encouragez les familles à partager la « vraie » personne, ce qu'elles ont aimé faire ensemble. Acceptez et validez les sentiments de perte, de colère ou de tristesse des familles. Recadrer la relation avec la personne diagnostiquée ; offrir de l'empathie sans attendre une réponse réciproque. Utilisez l'historique de la personne pour vous connecter même si la connexion n'est pas rétablie. Partagez avec la famille la façon dont les membres du personnel interagissent avec la personne et tout moment de connexion inattendu. Étant donné que le personnel ne partage pas d'antécédents avec le résident, il peut suggérer des façons de rester « dans le moment » et de nouvelles façons pour les familles d'établir un lien avec la personne lors de leur visite. Encouragez la célébration d'événements importants avec des cérémonies dans l'établissement : les diplômés universitaires peuvent porter un bonnet et une toge dans l'établissement ; les mariés peuvent visiter vêtus de leurs vêtements de mariage et partager un gâteau avec tous les résidents.