Expériences personnelles avec la stigmatisation FTD – Personnes membres du Conseil consultatif FTD
Pour les personnes diagnostiquées avec FTD et leurs partenaires de soins
Dans le prolongement de leur présentation matinale, « Aperçus sur la stigmatisation », le Conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD examinera de plus près la stigmatisation associée à la FTD lors de cette séance en petits groupes destinée aux personnes diagnostiquées avec FTD. Les membres du Conseil partageront leurs expériences personnelles au cours desquelles ils ont été confrontés à la stigmatisation et parleront des stratégies qu'ils ont développées pour répondre à de tels scénarios. Les participants pourront également se connecter et apprendre des autres personnes vivant avec un diagnostic de FTD.

Prendre soin des soignants : Aider les partenaires de soins FTD à répondre à leurs propres besoins – Arlene Schollaert, LCSW
Les partenaires de soins FTD entendent souvent dire que pour prodiguer les meilleurs soins possibles à leur proche, ils doivent prendre le temps de prendre soin d’eux-mêmes. Mais trouver ce temps et profiter des opportunités de soins personnels peut être extrêmement difficile. Au cours de cette séance, Arlene Schollaert d'Amazing Place, une organisation à but non lucratif de Houston qui se concentre sur les soins de la démence, identifiera les obstacles aux soins personnels spécifiques à la DFT, proposera des stratégies pour les surmonter et réfléchira à l'impact du deuil, de la perte et de la culpabilité dans le monde. parcours de soins.

Recherche FTD génétique : discussion ouverte – Penny Dacks, PhD (modératrice)
La recherche clinique sur toutes les formes de FTD est activement en cours. Les recherches les plus avancées portent sur la FTD génétique, en particulier la FTD-GRN, avec de multiples essais actifs testant des traitements expérimentaux susceptibles de ralentir ou de retarder la maladie. Cette discussion ouverte encouragera les participants à engager un dialogue actif avec des experts FTD qui sont à l’avant-garde de la recherche sur la FTD génétique. Les participants peuvent soumettre des questions à l'avance ou apporter leurs questions à cette session interactive.

Remarque : Afin d'encourager une discussion ouverte sur un sujet qui peut être sensible pour beaucoup, cette session ne sera ni diffusée en direct ni enregistrée.

Aphasie progressive primaire : approches de traitement – Maya Henry, PhD
L'aphasie primaire progressive (APP) est une variante de la FTD qui affecte la capacité d'une personne à produire et à comprendre le langage. Au cours de cette session, le Dr Maya Henry de l'Université du Texas à Austin donnera un aperçu du PPA et de ses différences par rapport aux autres variantes courantes du FTD. Elle fera également le point sur la recherche sur les traitements de l'APP et discutera des interventions non pharmacologiques conçues pour ralentir la perte des capacités linguistiques chez les personnes diagnostiquées.

Renforcer la résilience grâce à la pleine conscience – Angela Lunde, MA
La pleine conscience peut être définie comme l’acte d’accorder une attention ciblée et sans jugement à son expérience du moment présent. Il a été démontré que les interventions basées sur la pleine conscience améliorent le bien-être psychologique et, selon des recherches préliminaires, peuvent particulièrement bénéficier aux personnes atteintes de démence et à leurs partenaires de soins. Mais la pleine conscience ne vient pas naturellement à la plupart des gens. Cette séance explique pourquoi les partenaires de soins FTD peuvent vouloir consacrer du temps à cultiver la pleine conscience, à la fois pour améliorer leur propre santé mentale et pour se positionner pour fournir des soins et un soutien.

Diagnostic FTD et communauté hispanique/latino – Patricia Garcia, PsyD, MS ; Alicia S. Parker, MD ; A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
Contenu destiné aux professionnels de la santé. Familles bienvenues.
Le chemin vers un diagnostic de DFT peut être long et frustrant, comprenant de nombreuses visites chez divers prestataires de soins de santé sur plusieurs années. En fait, le diagnostic FTD prend en moyenne 3,6 ans après l’apparition des premiers symptômes. Mais des données anecdotiques, combinées à des informations générales sur les résultats en matière de santé par race, suggèrent que les familles hispaniques/latinos confrontées à la FTD font face à un voyage encore plus long. Au cours de cette séance, des spécialistes de l'Université d'Indiana et de l'Université du Texas à Austin se penchent sur certains des défis spécifiques auxquels sont confrontées les familles hispaniques/latino-américaines et mettent en évidence les approches qui peuvent contribuer à augmenter le taux de diagnostics précis dans cette communauté.