Le personnel de l'AFTD a récemment rejoint les défenseurs locaux du FTD lors d'événements à New York et en Californie pour soutenir les législateurs des États qui travaillent à sensibiliser et à fournir des données précises sur le taux de diagnostic du FTD.
Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, et Emma Heming Willis, avocate de FTD, étaient présentes aux deux événements. En février 2023, Mme Willis et sa famille ont annoncé que son mari, l'acteur Bruce Willis, vivait avec un diagnostic de FTD.
La sénatrice de l'État de New York, Michelle Hinchey, présente son projet de loi sur le registre FTD aux médias lors d'un événement le 15 mai à Albany.
Projet de loi sur le registre FTD de New York
La sénatrice de l'État de New York, Michelle Hinchey, a présenté un projet de loi appelant à la création d'un registre des diagnostics de DFT à l'échelle de l'État lors d'un événement médiatique public à Albany le 15 mai.
Alors que le projet de loi a été adopté à l'unanimité par le Sénat de l'État le 5 juin, la session législative de l'État s'est terminée avant un vote de l'Assemblée. L'équivalent de l'Assemblée au projet de loi du sénateur Hinchey a été soumis à la commission de la santé de la Chambre fin avril et y est resté bloqué à l'expiration de la session législative.
Néanmoins, les partisans du FTD affirment que l'adoption du projet de loi par le Sénat est une victoire qui mérite d'être célébrée. « Il s'agit d'un grand pas en avant pour les efforts de New York visant à créer un registre FTD, qui garantirait des données plus précises sur le taux de diagnostics FTD dans l'État », a déclaré Meghan Buzby, directrice du plaidoyer et de l'engagement bénévole de l'AFTD. "Nous remercions les nombreux défenseurs du FTD à New York qui ont soutenu le sénateur Hinchey en exhortant leurs législateurs à faire avancer le projet de loi jusqu'à ce point."
Le projet de loi 7874 du Sénat aurait exigé que les prestataires de soins de santé de New York déclarent les diagnostics de FTD à un registre géré par le ministère de la Santé de l'État. Le projet de loi aurait également ordonné au ministère de la Santé de créer un comité consultatif du registre FTD pour aider à établir des protocoles de collecte de données et aider à la création et à la publication de rapports annuels pour tenir les législateurs et le gouverneur informés de l'état du FTD dans l'État de New York.
« New York est sur le point d'entrer dans l'histoire dans notre lutte pour un monde sans FTD », a déclaré le sénateur Hinchey. « Ce projet de loi a transformé l'espoir en action pour tant de personnes et de familles touchées par le FTD, et cet élan que nous avons acquis nous aidera à piloter notre travail lors de la prochaine session pour élaborer la première loi sur le registre de recherche communautaire FTD du pays dans l'État de New York.
Défenseur éminent et passionné des familles touchées par le FTD, le sénateur Hinchey a prononcé le discours d'ouverture lors de la conférence sur l'éducation de l'AFTD 2024 à Houston.
La législature de New York se réunira à nouveau en janvier. « Les défenseurs du FTD à New York maintiendront la pression sur les législateurs pour qu'ils continuent à soutenir cette législation importante », a déclaré Buzby. « Nous pensons que le gouverneur aura un projet de loi sur son bureau à un moment donné en 2025. »
De gauche à droite : Wanda Smith, défenseure de la FTD, Brian Maienschein, membre de l'Assemblée de Californie, Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, Emma Heming Willis, défenseure de la FTD, Brian Jones, sénateur d'État de Californie
Résolution de la Semaine de sensibilisation FTD en Californie
Le personnel de l'AFTD s'est rendu à Sacramento le 30 mai pour commémorer l'adoption d'une résolution proclamant du 22 au 29 septembre la Semaine de sensibilisation au FTD en Californie.
La résolution a été présentée à l'Assemblée par Brian Maienschein, un membre de l'Assemblée représentant San Diego, et au Sénat de l'État par son chef de la minorité, Brian Jones.
La Semaine californienne de sensibilisation au FTD coïncide avec la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD, un événement mondial organisé chaque année par World FTD United, une coalition internationale de groupes axés sur le FTD qui comprend l'AFTD.
Pendant leur séjour à Sacramento, le personnel de l'AFTD et Mme Willis ont rencontré le gouverneur Gavin Newsom et d'autres législateurs de l'État pour souligner d'autres mesures concrètes que la Californie peut prendre pour soutenir les familles vivant avec la FTD, notamment l'ajout d'un défenseur de la FTD au comité consultatif de l'État sur la maladie d'Alzheimer et les troubles associés. , et l'inclusion de FTD dans le registre des maladies neurodégénératives de Californie, qui suit les diagnostics de maladies neurodégénératives.
« La DFT est une maladie dévastatrice qui prive les gens de leurs meilleures années et qui a un impact financier et émotionnel énorme sur les familles », a déclaré Mme Willis. « J’encourage vraiment les médecins, les décideurs politiques et le public à se renseigner sur la FTD et à soutenir les efforts visant à trouver des traitements et un remède. »
La défenseure du FTD, Wanda Smith, était également présente pour l'adoption de la résolution. Elle est une militante infatigable du FTD depuis le diagnostic de sa mère dans les années 1980.
Sensibilisez FTD dans votre communauté !
N’importe qui peut être un défenseur du FTD. L'AFTD a développé des boîtes à outils contenant tout ce dont vous avez besoin pour inciter votre état, votre ville ou votre village à reconnaître formellement la prochaine Semaine mondiale de sensibilisation au FTD, via une résolution ou une proclamation. (Une résolution est une déclaration non juridique désignant une période de temps pour commémorer un événement ou une cause, tandis qu'une proclamation est une déclaration publique officielle qui ne nécessite pas de vote législatif.)
Vous pouvez y arriver ! Tout d'abord, faites-nous part de votre intérêt en contactant plaidoyer@theaftd.org. Alors visitez le Centre d'action de plaidoyer de l'AFTD (theaftd.org/get-involved/advocate) pour télécharger nos boîtes à outils de résolution et de proclamation.
Comment les registres FTD des États diffèrent du registre des troubles FTD
Bien qu'il partage le mot « registre », le registre FTD proposé à New York diffère considérablement du registre des troubles FTD existant. La première exigerait que les cliniciens signalent tout nouveau diagnostic de DFT – une première étape importante pour établir la prévalence réelle de la DFT dans l'État. Le registre des troubles FTD, quant à lui, a une portée mondiale et repose sur la participation volontaire des personnes diagnostiquées et de leurs proches, garantissant ainsi que leurs expériences vécues sont intégrées dans la recherche FTD. Rejoignez le registre des troubles FTD en visitant FTDregistry.org.
L'AFTD parraine et participe au premier sommet Alter Dementia
En avril, le personnel de l'AFTD a rejoint le premier sommet Alter Dementia à Decatur, en Géorgie, pour discuter avec des leaders d'opinion clés – notamment des chefs religieux afro-américains, des personnes vivant avec la démence et leurs partenaires de soins, des chercheurs et des professionnels de la santé – sur les moyens de promouvoir la FTD. sensibilisation de la communauté afro-américaine. Fondée en 2019, Alter Dementia travaille en collaboration avec des congrégations confessionnelles pour favoriser une meilleure compréhension des maladies neurodégénératives telles que la FTD et pour plaider en faveur d'environnements inclusifs et favorables à la démence. Son fondateur, Fayron Epps, PhD, RN, est membre du Conseil consultatif médical de l'AFTD et a contribué à un numéro de 2023 de l'AFTD. Partenaires dans les soins FTD bulletin d'information sur les Noirs/Afro-Américains et FTD. L'AFTD était un sponsor communautaire du Sommet Alter Dementia.
Planification stratégique pour le début des exercices 2025-2028 de l'AFTD
L'AFTD a entamé son processus de planification stratégique pour les trois prochains exercices allant de juillet 2025 à juin 2028. Au cours des 12 prochains mois, le personnel de l'AFTD collaborera avec les principales parties prenantes pour obtenir leur avis sur la manière dont l'organisation peut mieux servir notre communauté et faire avancer notre vision de accélérer un avenir sans FTD. Leurs contributions seront synthétisées dans un ensemble d'objectifs que l'AFTD s'efforcera d'atteindre au cours des trois prochaines années ; ces objectifs seront publiés en détail sur le site de l'AFTD l'année prochaine. L'AFTD utilise la planification stratégique pour guider son travail depuis 2009. Visiter theaftd.org/about-us/plan-stratégique pour lire les documents précédents du plan stratégique de l’AFTD.
"Le plus difficile, c'est qu'il faut gérer toutes ces choses, les rendez-vous chez le médecin et essayer de garder votre esprit en bonne santé.
– Brian Dowden, qui vit avec FTD
Brian (à gauche) avec son partenaire Tony
En 2020, alors que Brian Dowden approchait de la trentaine, il a remarqué des changements dans ses capacités cognitives alors qu’il se préparait à passer les examens d’autorisation requis par sa profession. "C'était censé être un test facile pour la plupart", a-t-il déclaré. « J’ai commencé à étudier et j’ai immédiatement commencé à lutter. Je ne pouvais tout simplement pas conserver les informations.
Finalement, Brian a été licencié de son poste de directeur des opérations, où il supervisait les gestionnaires de cas et les actifs financiers. Après avoir rejoint une nouvelle entreprise et un nouveau poste, où il dirigeait une équipe de gestionnaires et plus de 200 employés, Brian a continué à avoir du mal à respecter les délais et à se souvenir des noms de ses collègues.
Cette expérience frustrante a motivé Brian à consulter son médecin traitant, qui l'a orienté vers un neurologue. « J’ai passé les premiers tests et après mon retour six mois plus tard, mes résultats ont diminué. Elle m'a recommandé une IRM, ce qui m'a permis de passer une TEP et une ponction lombaire, et c'est à ce moment-là que je l'ai découvert.
Brian (à gauche) avec sa mère, Dory Bailey Walton, qui est également sa partenaire de soins
En 2023, Brian a reçu un diagnostic de FTD à l'âge de 45 ans. « Mon neurologue m'a donné un paquet et j'ai rempli une carte pour rejoindre la liste de distribution de courrier électronique de l'AFTD, et c'est ainsi que j'ai commencé à en apprendre davantage sur la FTD », a-t-il déclaré.
À mesure que ses symptômes progressaient, Brian s’est rendu compte qu’il devait « réduire ses activités et minimiser son stress ». Il a vendu sa maison dans l'Ohio et a déménagé en Floride pour vivre avec sa mère et son beau-père, Dory et Barry Walton. En tant que partenaires de soins de Brian, ils l'aident à gérer les nombreux défis associés à la maladie. « Ce que je pouvais faire il y a à peine un mois par rapport à maintenant est très différent. C'est agréable de pouvoir entendre et lire les histoires des autres qui traversent cette épreuve.
En plus d'utiliser le site Web de l'AFTD pour en savoir plus sur la maladie, nos subventions Comstock pour la qualité de vie et Comstock Respite Grants ont fourni à Brian et Dory un soutien vital et les ont aidés à « gérer le stress et le fardeau financier de la vie avec la FTD ».
Ferez-vous un don aujourd'hui pour soutenir les personnes vivant avec FTD comme Brian ?
Un don de $500 peut financer une subvention Comstock, tandis que n'importe quel montant contribuera à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par un diagnostic, ainsi qu'à conduire la recherche vers un remède. Utilisez l'enveloppe ci-jointe, visitez theaftd.org et cliquez sur le Faire un don + bouton en haut de la page ou Cliquez ici.
Ensemble, nous pouvons tous soutenir ce voyage.
Ensemble, nous avons le pouvoir de #endFTD.
Valérie Snow a eu une année chargée. Au cours des 12 derniers mois, elle s'est mariée, a acheté une maison et, en mai, s'est rendue à Houston pour sa première conférence éducative AFTD. Entendre les nombreux chercheurs travaillant dur sur les traitements FTD et se connecter avec d’autres personnes qui comprennent la FTD était « vraiment stimulant », a-t-elle déclaré. "Cela m'a permis de me sentir beaucoup moins seule et plus pleine d'espoir, alors qu'avant je n'avais pas beaucoup d'espoir."
Snow a franchi une autre étape importante à Houston lorsqu'elle a officiellement rejoint le conseil d'administration de l'AFTD. "C'est comme si j'ouvrais un nouveau chapitre de ma vie", a-t-elle déclaré. Et même si Snow n’a découvert l’organisation qu’en 2023 – trois ans après le décès de son père, James T. Snow, à l’âge de 68 ans – elle a déclaré : « Je sais que je soutiendrai toujours l’AFTD. »
James était un scientifique du gazon qui, avant son diagnostic d'aphasie primaire progressive, a passé 35 ans à travailler pour la United States Golf Association. Passionné de plein air et environnementaliste, il a passé une grande partie de sa carrière à diriger les efforts de l'USGA pour rendre le golf plus écologiquement durable. «J'en suis fière», a déclaré Snow, elle-même une passionnée de naturaliste qui s'est lancée dans l'observation des oiseaux pendant la pandémie.
Snow n'était qu'une adolescente lorsque son père a reçu le diagnostic. « À cet âge, j’avais l’impression d’être complètement seule avec un parent atteint de démence », a-t-elle déclaré. « Il s'agit d'une forme de démence très difficile – déchirante pour la personne [diagnostiquée] et pour sa famille. » James a beaucoup voyagé pour son travail ; Snow a déclaré que son souvenir préféré de son père était de l'accompagner lors d'un voyage de travail en Californie – "vraiment le seul moment que j'ai passé en tête-à-tête avec lui" avant qu'il ne commence à montrer des symptômes, a-t-elle déclaré. Près de son bureau à domicile, elle garde une photo encadrée d'elle et de son père lors de ce voyage, souriant ensemble avec la baie de Monterey se déroulant derrière eux.
Avocate au SeniorLAW Center de Philadelphie, où elle fournit des services juridiques gratuits aux personnes âgées en Pennsylvanie, Snow siégera aux comités d'audit, de gouvernance et de politique et de plaidoyer du conseil d'administration de l'AFTD. Elle rejoint l'AFTD alors que l'organisation lance son processus de planification stratégique pour la période de trois ans commençant en juillet 2025. Snow a déclaré qu'elle a hâte d'aider l'AFTD à mûrir et à « se développer dans son nouveau pantalon de plus grande taille ».
Snow a déclaré qu'elle aurait aimé connaître l'AFTD pendant le voyage FTD de son père; elle aurait bénéficié du sentiment de communauté et de l’espoir qu’offre l’AFTD, a-t-elle déclaré. « La perception [du FTD] est qu'il n'y a pratiquement rien que vous puissiez faire, et les médecins le diront aux familles et vous renverront », a-t-elle déclaré. Mais grâce à l'AFTD, dit-elle, « vous n'êtes pas obligé de le faire seule ».
(De gauche à droite) Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, Dr Bruce Miller, Beth Walter, ancienne présidente du conseil d'administration de l'AFTD
La huitième édition du bénéfice annuel Hope Rising de l'AFTD, qui s'est tenue le 4 avril au Ziegfeld Ballroom de New York, a permis de récolter plus de 1,9 millions de $ pour soutenir la mission de l'AFTD consistant à aider les personnes touchées par la FTD et à conduire la recherche vers un remède.
Bruce Miller, MD, directeur du Memory and Aging Center de l'Université de Californie à San Francisco, a reçu le Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope pour une carrière passée à soutenir toutes les personnes touchées par la FTD. Membre fondateur du Conseil consultatif médical de l'AFTD, le Dr Miller est un expert mondialement reconnu dans le diagnostic de la DFT et la gestion de la coordination des soins pour les personnes diagnostiquées et leurs partenaires de soins.
Dans son discours, le Dr Miller a lancé une note d'espoir appropriée quant à l'avenir de la recherche et du développement de traitements FTD aux plus de 400 participants de Hope Rising.
Les sœurs Gonzalez-Morett, Diana et Sandra, ont prononcé le discours d'ouverture de la soirée
"En un peu plus de 20 ans, l'AFTD est devenue une force puissante, changeant la science et les soins prodigués aux personnes atteintes de FTD", a déclaré le Dr Miller. « D’une maladie rare et indiagnostiquable, la FTD est aujourd’hui une maladie qui anime le monde des neurosciences. Je crois que les premiers traitements puissants contre les maladies neurodégénératives sortiront de notre domaine hautement créatif et innovant.
Les sœurs Sandra et Diana Gonzalez-Morett ont prononcé le discours d'ouverture de l'événement, qui ont parlé avec émotion du diagnostic de DFT de leur défunte mère, de ses effets sur leur famille et du besoin actuellement non satisfait de soins de qualité et abordables pour la démence.
« La plupart des familles confrontées à la FTD font face à un fardeau économique moyen de $120 000 chaque année, soit près de deux fois le fardeau économique de la maladie d'Alzheimer », a déclaré Diana. « Sans compter que l’accès aux programmes, à la formation, à l’éducation et aux soins de répit était difficile à gérer. Et, en plus de tout cela, FTD a continué à être cruel et impitoyable. »
Les participants de Hope Rising ont regardé un extrait du film des sœurs Pédacito De Carne, inspiré par leur personnalité
Léa Michele a assuré l'animation de la soirée
expériences avec FTD. Sandra a été productrice associée, tandis que Diana a écrit et joué dans le court métrage.
Léa Michele a assuré l'animation de la soirée. Après son passage à Broadway, acclamé par la critique, dans le rôle de Fanny Brice dans Fille drôle, Michele a interprété "Don't Rain on My Parade", de Fille drôle, ainsi que « If You Knew Susie », qui est devenu une tradition de Hope Rising. Écrit en 1925, « Susie » a été chanté à chaque Hope Rising en l'honneur de Susan Newhouse, la défunte épouse de Donald Newhouse, membre du conseil d'administration de l'AFTD.
M. Newhouse a été président de Benefit, aux côtés des coprésidents Anna Wintour (rédactrice en chef, Vogue) et David Zaslav (PDG et président, Warner Bros. Discovery). Joan Berlin et Kathy Newhouse Mele, membre du conseil d'administration de l'AFTD, ont exercé les fonctions de vice-présidentes.
Tous les fonds collectés lors de Hope Rising serviront à alimenter la mission de l'AFTD. Les principaux partisans de Hope Rising comprennent Bank of America, Judy et Leonard Lauder, la Fondation Samuel I. Newhouse et Warner Bros. Discovery.
« Nous sommes reconnaissants de la générosité de nos donateurs, sans lesquels nous serions incapables de financer des études critiques visant à trouver des traitements pour la FTD », a déclaré Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD. « Ensemble, avec nos bailleurs de fonds, nous donnons aux chercheurs les moyens de mieux comprendre les fondements de cette maladie dévastatrice et soutenons les familles dans leur voyage.
Olga Uspenskaya, MD, PhD, vice-présidente du développement clinique chez Prevail Therapeutics
Récemment, Prevail Therapeutics a présenté les résultats intermédiaires de son essai clinique ouvert de phase 1/2 évaluant l'innocuité et l'efficacité de sa thérapie génique pour augmenter les taux de progranuline chez les personnes atteintes de FTD-GRN. Non seulement le traitement était généralement sûr et bien toléré par les participants, mais les taux de progranuline dans le liquide céphalo-rachidien ont augmenté immédiatement après une administration unique et sont restés à des niveaux normaux ou supérieurs à la normale après 12 mois.
Parallèlement, l'essai a également évalué un produit du métabolisme des lipides lysosomals – un processus censé être impliqué par des niveaux de progranuline déficients et important pour la pathologie FTD – en tant qu'indicateur, ou biomarqueur, de l'efficacité du PR006 non seulement pour restaurer les niveaux de progranuline, mais aussi pour modifier les processus en aval. Les données des essais montrent que ce biomarqueur, qui peut être collecté par analyse d'urine, peut refléter un dysfonctionnement lysosomal et donc indiquer une maladie. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre si la restauration de la progranuline et des processus en aval a un impact significatif sur les symptômes de la FTD.
L'AFTD s'est entretenue avec Olga Uspenskaya, MD, PhD, vice-présidente du développement clinique de Prevail Therapeutics, à propos de cette intervention, de l'autonomisation de la communauté FTD et de l'état actuel de la recherche FTD. La conversation ci-dessous a été éditée et condensée.
Quelle approche votre entreprise utilise-t-elle pour traiter la FTD ?
Notre intervention, PR006, est conçue pour traiter la cause profonde du FTD-GRN, qui est causée par une mutation entraînant un déficit en progranuline, en délivrant un gène sain par le biais d'une injection unique utilisant une technologie de vecteur viral bien établie. Grâce à cette méthode, nous espérons amener le corps d'un individu à produire et à restaurer des niveaux sains de progranuline – essentiels au fonctionnement normal du cerveau – prévenant ou ralentissant ainsi la neurodégénérescence. Notre approche s'adresse à la source de la pathologie de la maladie.
Quel rôle espérez-vous que vous et vos collègues jouez dans l’autonomisation de la communauté FTD ?
Je pense que nous pouvons contribuer à éduquer la population en général, la communauté des patients et les professionnels de la santé. Nous devons tous comprendre qu'il existe une grande stigmatisation associée à la DFT, et que nous devons nous unir pour y remédier, en permettant aux gens d'obtenir un diagnostic précis afin de pouvoir demander de l'aide plus tôt.
Alors qu’il y a davantage de collaboration entre les parties prenantes, notre mission devrait également être de travailler ensemble et de favoriser des partenariats précompétitifs pour découvrir et développer des biomarqueurs FTD, qui ouvriront la porte à de futurs traitements et à un diagnostic précoce des formes sporadiques de la maladie. À l’heure actuelle, je pense que nous sommes en bonne position pour diagnostiquer quelqu’un lorsqu’une cause génétique peut être trouvée, mais sans biomarqueurs robustes pour les sous-types, nous ne pourrons jamais améliorer le diagnostic dans les cas de FTD sporadique.
Qu’est-ce qui est le plus encourageant dans le paysage de la recherche actuel ?
Je suis étonné de la rapidité avec laquelle la recherche FTD a augmenté, même si je ne suis pas sûr que le domaine soit préparé à cette croissance. C'est formidable à voir, mais nous devons travailler ensemble pour surmonter des défis communs tels que le recrutement des patients et l'accès aux tests génétiques. [L'AFTD encourage fortement toute personne envisageant un test génétique à consulter d'abord un conseiller en génétique. Apprenez-en davantage sur theaftd.org/ftd-genetics/genetics-counseling.]
Actuellement, avec autant d'options d'essais cliniques disponibles, il existe plusieurs tirs au but pour le FTD-GRN, ce qui est encourageant car ce que nous observons pour les personnes touchées par une forme de FTD sera, espérons-le, reproduit pour d'autres qui vivent avec le C9orf72 et MAPT variantes, ainsi que les personnes atteintes de formes sporadiques de la maladie.
Des centaines de personnes dont la vie a été affectée par FTD se sont rendues à Houston, au Texas, pour la conférence éducative 2024 de l'AFTD le 3 mai, pour une journée passée à apprendre et à dialoguer avec d'autres personnes qui comprennent le parcours FTD.
Présentées par un éventail d'experts du FTD, les sessions de la conférence ont couvert l'ensemble des domaines de mission de l'AFTD : plaidoyer et sensibilisation, recherche et soutien. En plus des près de 300 membres de la communauté de l'AFTD qui ont assisté en personne (malgré les intempéries dans la région de Houston), plus de 700 autres personnes ont assisté virtuellement via une diffusion en direct.
Les membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT de l'AFTD ont lancé la conférence en discutant de la stigmatisation dont souffrent de nombreuses personnes diagnostiquées. Soulignant la nécessité d'une éducation FTD plus répandue, la coprésidente du Conseil, Sandy Howe, a déclaré : « J'aimerais que les autres puissent comprendre à quel point je travaille dur pour essayer de suivre les conversations, de répondre aux questions et de maintenir un comportement « normal ». »
La sénatrice de l'État de New York, Michelle Hinchey, a prononcé le discours d'ouverture de la journée. Fervente défenseure du FTD dont le défunt père, l'ancien membre du Congrès américain Maurice Hinchey, a reçu un diagnostic d'aphasie primaire progressive, le sénateur Hinchey a parlé d'elle.
les efforts continus pour introduire des projets de loi qui feront progresser de manière significative la recherche et la sensibilisation au FTD dans l’État de New York. (Voir l'article de couverture pour en savoir plus.)
"Pour moi, ce combat a toujours été personnel – il a commencé au moment où mon père a reçu le diagnostic – et je suis fier de pouvoir utiliser ma plateforme pour sensibiliser et promouvoir une législation qui nous permettra de mieux comprendre cette terrible maladie dans le monde. l’espoir de l’éradiquer une fois pour toutes », a déclaré le sénateur Hinchey.
Une conversation entre Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, et Emma Heming Willis, défenseure de FTD, a clôturé la journée. Willis a parlé avec émotion de la décision de sa famille d'annoncer publiquement le diagnostic FTD de son mari, l'acteur Bruce Willis, en 2023.
"Je n'ai jamais voulu que nos filles pensent qu'il s'agissait d'une sorte de secret de famille", a-t-elle déclaré. « Je voulais qu'ils nous voient sensibiliser les gens à l'échelle mondiale, parce que c'est le genre de portée qu'a leur père. Et je sais qu’il voudrait que nous fassions ça.
D'autres séances tout au long de la journée ont porté sur la façon de parler aux membres de la famille de la génétique FTD, des utilisations et des limites de
la neuroimagerie et le lien entre les choix de mode de vie et la santé cérébrale. La plupart des sessions ont été enregistrées et peuvent être visionnées sur la chaîne YouTube de l'AFTD (youtube.com/theAFTD).
Les participants en personne pouvaient choisir de participer à une gamme d'activités, y compris des événements sociaux pour les jeunes adultes et les personnes diagnostiquées et leurs partenaires de soins, ainsi qu'une exposition spéciale « FTD et les arts ».
Sur les 1 017 participants au total (en personne et virtuellement), environ un tiers étaient des professionnels de la santé. De plus, 74 participants ont déclaré vivre avec un diagnostic de FTD. Les participants venaient de 49 États, plus Washington DC, ainsi que de 12 pays en dehors des États-Unis.
La conférence éducative AFTD 2025 devrait avoir lieu le 2 mai, à l'extérieur de Denver, Colorado. Restez à l'écoute du site Web et des réseaux sociaux de l'AFTD pour plus d'informations.
Ces derniers mois, l'AFTD a accordé des subventions à des scientifiques travaillant à la pointe de la recherche FTD à travers trois initiatives : le programme de subventions pilotes Pathways for Hope ; le programme Accelerating Drug Discovery for FTD, en partenariat avec l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) ; et le programme Digital Assessment Tools for FTD and ALS, en partenariat avec l’ALS Association.
Subventions pilotes Pathways for Hope cibler les chercheurs en début de carrière menant des recherches de découverte qui constituent la première étape pour faire progresser une science prometteuse du laboratoire à la clinique. En mai, l'AFTD a annoncé les deux nouveaux bénéficiaires de subventions. Zevik Melamed, PhD, chef de groupe au département de neurobiologie médicale de l'Université hébraïque de Jérusalem, utilisera une nouvelle approche appelée biologie synthétique pour étudier les perturbations dans la manière dont les gènes sont traduits en protéines dans les cellules cérébrales portant la variante provoquant la FTD. le gène C9orf72. Et Zachary McEachin, PhD, professeur adjoint à l'Université Emory, analysera l'ensemble des protéines produites par les cellules cérébrales – connues sous le nom de protéome – pour identifier les « signatures » protéiques dans les formes génétiques de FTD causées par des accumulations excessives de TDP-43, un type spécifique de protéine. La subvention pilote du Dr McEachin est cofinancée par l'AFTD et la Milburn Foundation.
Depuis 2007, l'AFTD et l'ADDF se sont associés pour soutenir la recherche préclinique sur de nouveaux médicaments FTD prometteurs à travers le Accélérer la découverte de médicaments pour la DFT initiative. Son dernier bénéficiaire de subvention est Jeffrey Rothstein, MD, PhD, professeur de neurologie et directeur du Robert Packard Center for ALS à l'Université Johns Hopkins.
Le Dr Rothstein et son équipe évalueront un nouveau traitement pour corriger un problème au cœur de la DFT associé à l’accumulation de la protéine TDP-43 – la relocalisation anormale de la TDP-43 du noyau des cellules cérébrales vers la matrice cellulaire environnante.
Enfin, en 2023, l'AFTD et l'Association ALS se sont associés pour proposer un nouveau programme de subventions, Outils d'évaluation numérique pour la FTD et la SLA, et sommes fiers d'annoncer deux prix soutenus par cette opportunité de financement. Adam Staffaroni, PhD, professeur agrégé au Memory and Aging Center de l'Université de Californie à San Francisco – avec des collaborateurs de l'UCSF, de Columbia, du Massachusetts General Hospital et de l'Université de Washington à St. Louis – évaluera une application pour smartphone développée pour être utilisée dans l'étude d'histoire naturelle ALLFTD chez les participants inscrits à l'étude PREVENT ALS sur la SLA génétique. L'ensemble de données combiné permettra à l'équipe de confirmer la fiabilité et la validité de l'application dans le traitement de la SLA et de déterminer l'avantage de la collecte de données à distance pour la détection précoce et la surveillance de la progression de la maladie chez les personnes présentant des variantes génétiques associées à la maladie.
Ashkan Vaziri, PhD, qui dirige la société de technologie numérique BioSensics, collaborera avec Chiadi Onyike, MD, président élu du Conseil consultatif médical de l'AFTD à Johns Hopkins, pour tester le capteur portable breveté PAMSys de Biosensics et la plateforme de données qui l'accompagne, BioDigital Home, chez des personnes atteintes de frontotemporal. démence et syndrome corticobasal. Les données de son étude aideront à identifier les mesures numériques les mieux adaptées au suivi de la progression de la maladie dans la DFT et la SLA.
Les événements AFTD Meet & Greet offrent une opportunité rare et précieuse d'interagir avec d'autres personnes qui comprennent FTD. Généralement organisés par les incroyables bénévoles de l'AFTD, les événements Meet & Greet se déroulent en personne ou virtuellement et peuvent aider à combattre les sentiments d'isolement et de solitude qui accompagnent si souvent un diagnostic de FTD.
L'isolement de FTD peut être particulièrement prononcé pour ceux qui appartiennent à un groupe démographique plus marginalisé, avec moins de soutiens en place pour relever leurs défis particuliers. Ces défis peuvent résulter de disparités socio-économiques, du manque d’options de soins de santé disponibles et de la stigmatisation culturelle et sociétale.
L'AFTD s'efforce de répondre aux besoins de ces communautés. Au cours des derniers mois, le personnel et les bénévoles de l'AFTD ont organisé trois événements nationaux de rencontre pour les membres de notre communauté qui parlent espagnol, sont d'âge universitaire et s'identifient comme LGBTQIA+.
Le 15 mai, quatre bénévoles de l'AFTD ont organisé le tout premier Meet & Greet de l'AFTD, entièrement organisé en espagnol. Les participants ont rejoint l'événement virtuel de Miami à San Francisco pour une discussion animée. Après le Meet & Greet, l'ambassadrice de l'AFTD Sandra Gonzalez-Morett, l'une des animatrices de l'événement, a transmis un commentaire qu'elle a reçu de Yasmín, une participante de Porto Rico :
« Acerca de la conférence, debo felicitarlos. Cela est très intéressant et beaucoup d'aide pour connaître les ressources disponibles à travers l'AFTD. Vous êtes gratifiant d'identifier les expériences que vous avez vécues ou qui sont passées par d'autres personnes dans différentes parties du monde. J'espère que bientôt je pourrai répéter.*
Le 15 juin, deux bénévoles de l'AFTD d'âge universitaire, Julia Mitchell et Liz Matthews, ont animé une rencontre nationale pour parler des défis particuliers auxquels sont confrontés les jeunes dont un parent a reçu un diagnostic de FTD. Les jeunes adultes dans cette situation se sentent souvent dépassés, car ils sont occupés à fréquenter l’école et à lancer leur carrière tout en luttant pour fournir des soins FTD. Les participants ont également discuté de la manière dont le fait de grandir avec un parent ayant reçu un diagnostic de DFT a affecté leur propre développement. Julie et Liz visent à créer un groupe national de soutien AFTD spécifiquement destiné aux jeunes adultes.
Enfin, deux membres du personnel de l'AFTD, la coordonnatrice des services de soutien Erin Ficca et l'assistante de plaidoyer et d'engagement bénévole Lauren Pelaia, ont dirigé une rencontre nationale pour la communauté LGBTQIA+ le 20 juin. Bien que FTD présente sa propre stigmatisation, les personnes qui s'identifient comme LGBTQIA+ doivent lutter contre la stigmatisation. stigmatisation associée à leur identité même.
L'AFTD s'engage à continuer à soutenir toutes les personnes confrontées au FTD. Nous sommes fiers de nos généreux bénévoles qui se mobilisent pour offrir leur aide. Si vous êtes intéressé à organiser un Meet & Greet – que ce soit pour un groupe spécifique ou pour la communauté FTD en général – veuillez nous contacter ! Nous aimerions avoir de vos nouvelles. Pour en savoir plus, visitez theaftd.org/get-involved/volunteers-network.
L'AFTD a honoré ses bénévoles lors d'une réception spéciale à Houston, au Texas, organisée la veille de la conférence sur l'éducation 2024 de l'AFTD.
Le personnel et le conseil d'administration de l'AFTD se sont mêlés aux bénévoles de l'AFTD de partout au pays tout en dégustant de savoureux hors-d'œuvre et des boissons. Au cours de la réception, Michael Mullan, responsable des services bénévoles de l'AFTD, a présenté une vidéo spéciale soulignant l'impact incroyable que les bénévoles de l'AFTD ont eu au cours de l'année écoulée – en sensibilisant, en éduquant les professionnels de la santé, en plaidant pour de meilleurs soutiens FTD et en collectant des fonds pour accélérer la vision de l'AFTD d'un futur sans FTD.
« L'AFTD ne fonctionnerait pas sans nos bénévoles motivés et déterminés », a déclaré Mullan. « Leur enthousiasme et leur détermination face à FTD incitent notre personnel à travailler plus dur chaque jour.
Nos bénévoles font tellement pour servir notre communauté et réaliser notre mission commune. Pouvoir les reconnaître en personne était vraiment un honneur.
Avant la réception, les ambassadeurs bénévoles de l'AFTD se sont réunis pour un sommet, au cours duquel ils ont discuté des moyens de faire avancer davantage la mission de l'AFTD. Les ambassadeurs sont les leaders bénévoles de l'AFTD ; ils travaillent dans leurs communautés pour sensibiliser l'AFTD à FTD par le biais du réseautage, de la sensibilisation et des allocutions, et en représentant l'AFTD lors de divers événements et conférences.
Chaque bénévole de l’AFTD fait preuve d’un courage et d’une passion admirables. À tous nos bénévoles remarquables : merci !
Événements indépendants :
Expédition jusqu'à Boston :
Bennett Raphel a obtenu une entrée durement gagnée au très convoité marathon de Boston, organisé le 15 avril, par l'intermédiaire de son employeur, Point32Health. Il a collecté des fonds pour la mission de l'AFTD en tant qu'organisme de bienfaisance désigné à la mémoire de sa belle-mère, Carol Finkle, qui a reçu un diagnostic de FTD et est décédée en octobre 2023. Il a collecté un total de $2,911 entre les dons de course et un jeu-questionnaire de collecte de fonds. à Hopothecary Ales, une brasserie locale.
Course pour le Prix :
Naomi Reynolds a accueilli le CB pour CBD 5K le 12 août 2023 à Horsham Park en Pennsylvanie en l'honneur de son père, Bob Faust, qui vit actuellement avec CBD. Avec le soutien de ses amis et collègues, elle a collecté $2 198 pour faire avancer la mission de l'AFTD.
Le Guerrier (Pose) :
Michelle Greco a organisé un cours de yoga pour collecter des fonds au Peace Power Soul Fitness à Easton, Massachusetts, en octobre 2023. Cet événement a eu lieu à la mémoire de la mère de Michelle, Pam Duncan, qui a reçu un diagnostic de DFT et est décédée à 69 ans. Michelle a élevé $2,112 pour faire avancer la mission de l'AFTD.
Danser dans la rue :
Angelique Bolding lui a célébré la mémoire de sa mère, Madonna Bailey, à travers l'une de ses plus grandes joies de la vie : la musique Motown. « Motown Memories : A Soulful Night for Dementia Support » a eu lieu en novembre 2023. Au milieu de beaucoup de rires et d'amour, $2 005 a été collecté pour soutenir la mission de l'AFTD, et une quantité incommensurable de sensibilisation s'est répandue.
Je suis une femme:
Meredith Burns a organisé une table ronde très éducative à la mémoire de sa mère, Ellen, en février à New York. Lors de l'événement « La féminité vit-elle dans le corps ou dans le cerveau ? », plusieurs professionnels de santé spécialisés dans la santé des femmes ont partagé leurs connaissances, ainsi que l'éducation et la sensibilisation FTD. La nuit a permis de récolter $2,000 pour poursuivre la mission de l'AFTD.
Frappez-moi avec votre meilleur coup :
Kimberly Stasa a impliqué ses collègues et les étudiants du Nazareth Area High School en Pennsylvanie en les mettant au défi de participer au Hot Shot Challenge à la mémoire de son mari, Jeffrey, décédé en 2020 suite à son diagnostic de SLA-FTD. Au total, 1 531 TP4T ont été récoltés pour faire avancer la mission de l'AFTD lors de cet événement de décembre 2023.
Sensation électrique:
Rich Nesin a organisé une fête d'anniversaire commémorative pour son ami de longue date, Scott Kempner, au Bowery Electric à New York en février. Amis et fans du monde entier sont venus célébrer dans un style véritablement rock and roll, collectant 1 500 $ pour soutenir la mission de l'AFTD.
Du vin trés rouge:
Brooke Sepelak a participé au Wineglass Marathon à Corning, NY, le 1er octobre 2023, à la mémoire de sa mère, Kelly, qui a reçu un diagnostic de FTD et est décédée en 2021. Brooke a collecté $1,104 pour faire avancer la mission de l'AFTD et diffuser une quantité incommensurable de sensibilisation tout au long du parcours de 26,2 milles.
Rockin' Around à New York :
Alexander, le fils du Dr Stephanie Fagin-Jones, a organisé une série de petits concerts dans toute la ville de New York et à Central Park en mars pour collecter des fonds pour l'AFTD en l'honneur de son grand-père, Richard, à qui on a diagnostiqué une aphasie primaire progressive. Alexandre chantait et jouait du piano ; leurs concerts ont permis de récolter au total 1 000 $.
Un remerciement du service des événements de l'AFTD
Nous sommes profondément reconnaissants et heureux d'annoncer qu'au cours de notre exercice 2024 (du 1er juillet 2023 au 30 juin 2024), nos collectes de fonds dirigées par des bénévoles ont collecté un total de $840 000 pour faire avancer la mission de l'AFTD ! Il s’agit d’une réalisation incroyable et d’un témoignage du dévouement, de la passion et du travail acharné de nos bénévoles chargés de la collecte de fonds, qui se sont engagés sans relâche envers cette cause.
Au cours de la dernière année, nous avons été témoins d’un large éventail d’événements de collecte de fonds à l’impact unique. Des marathons exaltants aux tournois de golf animés en passant par les soirées thématiques intimes et les événements virtuels, nos bénévoles en collecte de fonds ont tous fait preuve d’une créativité et d’une détermination exceptionnelles. Chaque événement a contribué de manière significative à l'impact que nous sommes en mesure d'avoir en tant qu'organisation, en collectant des fonds pour notre mission et en augmentant la notoriété de FTD.
Du département des événements de l'AFTD – et au nom de nous tous à l'AFTD et de la communauté que nous servons – nous souhaitons exprimer nos sincères remerciements à tous nos incroyables bénévoles de collecte de fonds qui font avancer notre mission. Votre dévouement inébranlable et votre travail acharné sont vraiment inspirants, et nous ne pourrions pas en être là où nous en sommes aujourd'hui sans vous ! Grâce à vos efforts, vous avez non seulement contribué à collecter des fonds vitaux, mais vous avez également favorisé un sentiment de communauté et d'espoir parmi les personnes touchées par FTD. Vos efforts ont eu un impact tangible, nous rapprochant d’un monde sans cette terrible maladie. C'est à la fois un honneur et un privilège de travailler à vos côtés, et nous attendons avec impatience toutes les réalisations étonnantes que vous apporterez à vos futures collectes de fonds.
Alors que nous envisageons l’année à venir, nous sommes remplis d’optimisme et d’enthousiasme. Nous savons qu’avec votre soutien et votre dévouement continus, nous franchirons ensemble des étapes encore plus importantes. Merci d'être le cœur et l'âme de notre mission. Ensemble, nous avons le pouvoir de mettre fin au FTD.
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