Le 5 mai, le vénérable programme d'information de CBS 60 Minutes a diffusé un segment sur FTD, apportant une nouvelle prise de conscience à des millions de téléspectateurs.

Intitulé « La maladie la plus cruelle dont vous n'avez jamais entendu parler », le segment de 14 minutes a présenté aux téléspectateurs les symptômes de la DFT et dressé le profil de plusieurs personnes dont la vie a été touchée par la maladie.

Le journaliste Bill Whitaker présente une histoire sur FTD, qui a été diffusée sur 60 Minutes le 5 mai

Rome Hartman, producteur principal du segment, a déclaré qu'il était obligé de raconter l'histoire de FTD "en partie à cause de sa méconnaissance, et en partie à quel point les symptômes sont dévastateurs - et à quel point il est difficile à diagnostiquer".

L'AFTD a fourni aux producteurs de l'émission des informations générales sur FTD et les a mis en contact avec Bruce Miller, MD. Le Dr Miller, qui dirige un solide programme FTD à l'Université de Californie à San Francisco et est membre fondateur du Conseil consultatif médical de l'AFTD, était l'expert médical présenté dans l'article.

L'AFTD a également mis en relation des producteurs avec la très révérende Tracey Lind, qui a reçu un diagnostic d'aphasie progressive primaire en 2016, et Amy Johnson, une mère de quatre jeunes enfants dont le mari a une variante comportementale FTD, qui ont également été décrites dans l'histoire.

"Je souhaite que la maladie n'existe pas", a déclaré Hartman. "Mais étant donné que c'est le cas, je suis reconnaissant d'avoir eu la chance de rencontrer ces personnes et de partager leurs histoires avec notre public."

Lors de sa diffusion, l'histoire a eu un impact immédiat et mesurable sur la sensibilisation à FTD - un témoignage de l'importance de partager des histoires FTD. Le site Web de l'AFTD a connu sa journée la plus fréquentée le 5 mai ; Le 6 mai n'était pas loin derrière. Au total, près de 89 000 utilisateurs ont accédé à theaftd.org en mai 2019, soit près de cinq fois le nombre d'utilisateurs du mois de mai précédent. (Voir les tableaux à la page 8.)

Les demandes de renseignements auprès de la ligne d'assistance de l'AFTD ont également augmenté après la diffusion. Le personnel de l'AFTD a fourni des informations pratiques, compatissantes et médicalement exactes en réponse à 351 appels et e-mails de la ligne d'assistance en mai 2019, contre 210 cas en mai 2018.

L'intégralité de la pièce de 60 minutes est disponible via CBS All Access, un service par abonnement. Un segment de 60 minutes supplémentaires, qui met en vedette Hartman et le journaliste Bill Whitaker, offre un aperçu des coulisses de la réalisation de la pièce et peut être visionné sur YouTube, ainsi qu'une interview de CBS This Morning le 6 mai avec le Dr Ted. Huey de l'Université de Columbia et du Conseil consultatif médical de l'AFTD. Visite tinyurl.com/AFTD60Mins pour plus d'informations 

Tenue le 3 mai à Los Angeles, la conférence annuelle sur l'éducation 2019 de l'AFTD a présenté les derniers développements de la science FTD et offert des informations pratiques sur les réalités de la vie avec la maladie.

Plus de 330 personnes étaient présentes, dont 38 inscrits qui se sont identifiés comme ayant une DFT. Notamment, 300 personnes supplémentaires ont suivi la conférence en direct en ligne. Pour la première fois, l'AFTD s'est assuré que la conférence serait diffusée de manière professionnelle aux membres de notre communauté à travers le pays et dans le monde.

"La conférence annuelle sur l'éducation de l'AFTD est une riche ressource pour la connaissance et la connexion avec les autres - et nous comprenons que pour de nombreuses personnes confrontées à la FTD, se rendre à la conférence au cours d'une année donnée peut ne pas être une option", a déclaré Sharon Denny, directrice principale des programmes de l'AFTD. "La diffusion en direct a fourni un moyen simple de s'assurer que tous ceux qui souhaitent "assister" à la conférence puissent le faire."

Au cours de la séance plénière du matin, un mélange de personnes diagnostiquées, de partenaires de soins, de professionnels de la santé et d'autres ont participé à des tables rondes sur les sujets « Avancées dans la compréhension de la FTD », « Perspectives sur la recherche » et « Perspectives sur les soins et le soutien ».

Plus tard, la PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson, a partagé les points saillants de l'ambitieux plan stratégique qui a été approuvé par le conseil d'administration de l'AFTD en décembre et qui guidera notre travail au cours des trois prochaines années.

Martha Madison, actrice, productrice et partenaire de soins FTD, a prononcé le discours d'ouverture de la conférence. Madison, mieux connue pour son rôle de Belle Black dans Days of Our Lives, a partagé franchement comment elle et sa famille ont trouvé de l'aide et partagé l'espoir depuis que sa mère Barbara a reçu un diagnostic de variante comportementale FTD en 2008, à l'âge de 56 ans.

Après une série de séances en petits groupes informatives et engageantes axées sur les problèmes cliniques, les stratégies de soins et le réseautage, les participants se sont réunis pour partager Lifelines - tout ce qui, grand ou petit, les aide à soutenir leur parcours FTD.

Les enregistrements vidéo ou audio de chaque session de la conférence sont archivés sur le site Web de l'AFTD : Visitez www.theaftd.org/2019aftd-education-conferencematerials pour en savoir plus. Et voir ci-dessous pour plus d'informations sur les généreux sponsors de la conférence.

Il n'est pas trop tôt pour commencer à planifier la participation à la conférence sur l'éducation 2020 de l'AFTD, qui se tiendra à Baltimore, Maryland, le vendredi 17 avril 2020 ! Restez à l'écoute de theaftd.org pour plus d'informations.

Kimberley Pang Torres

Jackie Pang a reçu un diagnostic de DFT en 2017, moins d'un an après que sa fille, Kimberly Pang Torres, ait remarqué pour la première fois des changements dans son comportement. Le diagnostic a naturellement secoué la famille : « Nous savions que ce ne serait pas un bon pronostic pour maman », a déclaré Kimberly, qui a rejoint le conseil d'administration de l'AFTD en mai 2019. « Nous savons comment cela va se terminer.

Mais le FTD de Jackie a poussé la famille à l'action, pas à la démission. "Vous pouvez concentrer beaucoup trop d'énergie sur la tristesse", a déclaré Kimberly. "J'ai eu de nombreux moments difficiles de larmes, de tristesse et de colère, et j'en ai encore. Mais en tant que famille, nous avons fait le choix de concentrer notre énergie sur les choses que nous pouvons contrôler plutôt que sur les choses que nous ne pouvons pas changer. Si nous pouvons partager nos expériences pour aider d'autres familles tout au long de leur parcours, c'est ce que nous allons faire.

Comme la plupart des gens, elle n'avait jamais entendu parler de FTD jusqu'à ce que cela affecte directement sa vie. "Je suis tellement reconnaissante d'être tombée sur le site Web de l'AFTD", a-t-elle déclaré, "parce que c'était la meilleure source d'informations sur FTD - et elle était présentée simplement, afin que nous puissions la comprendre."

La famille Pang a depuis été fortement impliquée dans la collecte de fonds pour soutenir la mission de l'AFTD. Kimberly a rappelé sa réaction à son père, Joe Pang, lui disant qu'il allait participer à un 8K - "Mon père n'est certainement pas un coureur, donc pour lui de dire qu'il participe à un 8K, je savais qu'il était sérieux et que je devait participer aussi !' » Joe était déterminé à terminer la course, disant qu'il ramperait jusqu'à la ligne d'arrivée si nécessaire.

Joe et le reste de la famille Pang sont venus en force au marathon de Philadelphie en 2017 et 2018 - les membres de leur équipe de course portaient des t-shirts assortis portant le surnom de "Team Jack Attack" en l'honneur de Jackie. "Nous ne nous attendions pas au soutien que nous avons reçu de la famille, des amis, des personnes que nous connaissions à peine", a déclaré Kimberly. Les efforts de l'équipe Jack Attack lors des deux marathons de Philadelphie ont permis de récolter $61 000 pour soutenir la mission de l'AFTD ; un événement Food for Thought distinct a permis de recueillir plus de $3 000.

En tant que nouveau membre du conseil d'administration de l'AFTD, Kimberly a déclaré : "Je vais rester passionnée par la collecte de fonds." Elle espère également poursuivre le travail de l'AFTD vers une plus grande sensibilisation du public à FTD.

En envisageant de rejoindre le conseil d'administration de l'AFTD, Kimberly s'est demandé si elle avait le temps pour cela - elle a un emploi à temps plein occupé chez Johnson & Johnson et soutient une entreprise familiale. Mais elle s'est vite rendu compte que "je dois avoir le temps de faire ça", a-t-elle déclaré. « Je me soucie tellement de l'AFTD et de sa mission. Je sais que d'autres personnes pourront trouver de l'espoir et une communauté grâce à l'AFTD. C'était la chose la plus importante pour moi et ma famille. Le sentiment de ne pas se sentir si seul – cela rend le voyage un peu plus facile.

AFTD ajoute du nouveau personnel

En juin, Deena Chisholm est devenue responsable du programme d'éducation de l'AFTD et travaillera pour fournir une éducation FTD aux professionnels de la santé. Elle a de l'expérience dans le développement et la mise en œuvre d'outils, d'outils, de programmes et d'interventions d'éducation à la santé qui favorisent l'engagement ainsi qu'une santé et un bien-être optimaux. Au cours de sa carrière, Deena a travaillé à l'élaboration et à la mise en œuvre de plusieurs nouvelles initiatives et recherches axées sur les soins aux personnes atteintes de démence, la prévention de la violence, l'éducation en santé médicale et l'équité en santé. Elle a obtenu sa maîtrise en santé publique de l'Université West Chester. De plus, Maggie Cavanagh a rejoint l'AFTD en juin en tant que coordinatrice des événements locaux, travaillant avec la responsable des événements spéciaux Bridget Graham. Son travail se concentrera sur les campagnes AFTD Food for Thought, With Love et Race Season, ainsi que sur des événements indépendants et des collectes de fonds sur Facebook. Elle a obtenu un BS en communication de masse avec une spécialisation en publicité de l'Université de Towson.

Ajouts au conseil d'administration de l'AFTD

L'AFTD est heureuse d'accueillir Kimberly Pang Torres au sein de son conseil d'administration (voir ci-dessus) et d'accueillir à nouveau Jary Larsen. Jary a été membre du conseil d'administration de l'AFTD de 2010 à 2017 et a été président du conseil de 2013 à 2016.

US News & World Report Article se concentre sur FTD

Le 18 avril, US News & World Report a attiré l'attention sur la FTD avec un large aperçu de la maladie, y compris des citations de la PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson. Dans l'article, Dickinson est cité parlant des symptômes de FTD et de la façon dont ils diffèrent de ceux de la maladie d'Alzheimer, des difficultés à obtenir un diagnostic de FTD et de la probabilité que les estimations actuelles du nombre de cas de FTD aux États-Unis (environ 50 000 à 60 000) représentent un sous-dénombrement.

Faire passer le programme national de bénévolat de l'AFTD au niveau supérieur

Le conseil d'administration et le personnel de l'AFTD reconnaissent le rôle important que le réseau de bénévoles joue et continuera de jouer pour assurer le succès global de l'AFTD dans la réalisation de notre mission. À la suite des objectifs énoncés dans le nouveau plan stratégique, l'AFTD verra une augmentation de l'engagement des bénévoles dans les communautés locales, travaillant à créer une présence plus forte à travers plusieurs initiatives. Des plans sont en préparation pour soutenir une nouvelle structure de programme de bénévolat alors que nous nous préparons à la croissance. Nous prévoyons de lancer le nouveau programme de bénévolat cet automne - restez à l'écoute pour plus de détails.

"Quelle journée pleine d'espoir... Il me reste l'image de tant de familles que vous avez réunies, assises sur cette terrasse ensoleillée, trouvant des liens et du soutien les unes dans les autres..."

Un diagnostic de DFT peut prendre des années à être obtenu, un processus souvent rempli de frustration et d'un sentiment croissant d'isolement. L'AFTD a été fondée sur la conviction que l'obscurité provoquée par cette maladie tragique mérite une réponse globale. Aujourd'hui, pour les familles confrontées à un voyage FTD, l'AFTD fournit de l'aide et une chance de se connecter avec d'autres personnes qui comprennent. L'AFTD propose une vision d'espoir. 

Votre soutien rend cela possible. Vos dons stimulent la recherche de pointe et nous aident à répondre à des milliers d'appels d'assistance téléphonique chaque année. Vos dons nous aident à former des bénévoles de groupes de soutien et à offrir des subventions de répit, de voyage et de qualité de vie à ceux qui peuvent en bénéficier. Votre soutien permet de connecter et d'éduquer des centaines de personnes lors de notre conférence annuelle sur l'éducation, et de faire connaître le

défis posés par la démence précoce à un public croissant chaque année.

En tant que donateur - ou en tant que bénévole soutenant cette mission - vous apportez aide et espoir à tous ceux dont la vie est touchée par cette maladie. Ensemble, nous pouvons réaliser un avenir meilleur - un avenir avec des soins compatissants, un soutien efficace et un avenir sans DFT. 

Pour apporter de l'aide aujourd'hui et espérer pour demain, visitez simplement theaftd.org et cliquez sur le Faire un don + bouton en haut de la page.

En soutenant de jeunes chercheurs talentueux lors de la dernière étape de leur formation scientifique, les bourses postdoctorales AFTD jettent les bases des découvertes de demain dans la recherche FTD. Cette année marque le 10e anniversaire du programme de bourses postdoctorales ainsi que la première fois que l'AFTD attribue des bourses distinctes en sciences fondamentales et en recherche clinique, analogues à nos subventions pilotes en sciences fondamentales et en recherche clinique.

Nous sommes reconnaissants de l'opportunité d'élargir cette importante source de financement pour la prochaine génération de scientifiques de FTD, et sommes fiers d'annoncer les récipiendaires des bourses postdoctorales en sciences fondamentales et en recherche clinique 2019-2021 :

Ming-Yuan Su, PhD, boursière postdoctorale dans le laboratoire de James Hurley à l'Université de Californie à Berkeley, a reçu la première bourse postdoctorale en sciences fondamentales pour sa proposition, "Une approche structurelle pour sauver C9orf72 haploinsuffisance dans la SLA-FTD.

Le Dr Su, qui apporte à la table une formation impressionnante en biologie structurale, utilisera une technique novatrice connue sous le nom de microscopie cryoélectronique pour cartographier la structure tridimensionnelle de deux protéines entrelacées : la protéine codée par le C9orf72 gène - le gène le plus souvent affecté par une mutation associée à la FTD - et SMCR8, une protéine complice nécessaire pour C9orf72 pour fonctionner correctement. Les composés qui stabilisent ce partenariat protéique pourraient conduire à un traitement efficace de la FTD.

Oriol Dols Icardo, PhD

Oriol Dols Icardo, PhD, a reçu la première bourse de recherche clinique de l'AFTD pour sa proposition, "Identification d'un biomarqueur à base d'ARN dans la FTD". Il est chercheur postdoctoral à l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau à Barcelone, où il terminera sa formation postdoctorale sous la direction de Jordi Clarimón Echavarria.

Le Dr Icardo cherchera des changements dans l'ARN extrait du tissu cérébral post-mortem et, finalement, du liquide céphalo-rachidien (LCR) des personnes diagnostiquées avec FTD. Les différences dans l'ARN du LCR qui distinguent des sous-types spécifiques de FTD - ou confirment un diagnostic de FTD - pourraient constituer la base d'un biomarqueur fluide et identifier de nouvelles cibles pour les médicaments à base d'ARN.

Le personnel et les membres du conseil d'administration de l'AFTD, ainsi que des représentants du FTD Disorders Registry, ont assisté au sommet sur les démences liées à la maladie d'Alzheimer, qui s'est tenu les 14 et 15 mars à Bethesda, dans le Maryland. La réunion a établi le programme de la recherche financée par le gouvernement sur les démences liées à la maladie d'Alzheimer (ADRD), y compris la FTD, pour les trois prochaines années.

L'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS) a accueilli et organisé le sommet. Les principales parties prenantes de l'AFTD ont profité de l'occasion pour mettre en lumière les réalités auxquelles les personnes atteintes de la maladie sont souvent confrontées, ainsi que les disparités dans la base de connaissances par rapport à d'autres formes de démence, comme la maladie d'Alzheimer.

Gail Andersen, présidente du conseil d'administration de l'AFTD, a parlé des difficultés qu'elle a rencontrées lors de la recherche d'un diagnostic précis et de soins médicaux pour son défunt mari, qui avait une variante comportementale de la DFT.

"Il a fallu sept ans pour que mon mari soit diagnostiqué, alors que nous élevions de jeunes enfants", a déclaré Andersen aux chercheurs réunis. « Nos enfants n'ont pas connu le père qu'il aurait pu être. Plus important encore, sans diagnostic, il n'a pas été traité avec le respect qu'il méritait en tant que personne atteinte d'une maladie en phase terminale. Je ne saurais donc assez insister sur l'importance de votre travail et sur la poursuite de votre travail pour un bon diagnostic clinique.

La directrice principale des programmes de l'AFTD, Sharon S. Denny, et le responsable des programmes, Matthew Sharp, ont tous deux exhorté les scientifiques du NINDS et les membres du National Alzheimer's Project Act (NAPA) Council à inclure les personnes atteintes de démence précoce dans leur programme de recherche.

Denny a spécifiquement abordé les seuils d'âge minimum dans certaines études, soulignant la nécessité "d'élargir la conversation autour de la démence" pour atténuer les disparités.

"Il doit y avoir des moyens d'aborder en particulier la manière d'inclure les personnes de moins de 65 ans dans les mécanismes que nous développons", a déclaré Denny, faisant référence aux programmes qui formeront éventuellement le plan national de recherche sur l'ADRD.

Sharp était d'accord. "Nous savons maintenant que la démence n'est pas une partie inévitable du vieillissement, mais la démence est encore plus ou moins considérée comme une maladie des personnes âgées", a-t-il déclaré. "Nous devons recadrer la démence d'une manière qui soit scientifiquement exacte et fidèle à la recherche, et qui engage la partie plus jeune de la population" souvent diagnostiquée avec des conditions comme la FTD.

Les recommandations finales du sommet seront examinées par le Conseil consultatif national sur les troubles neurologiques et les accidents vasculaires cérébraux (NANDS) en septembre. Celles approuvées seront transmises au Conseil PANA pour incorporation.

L'AFTD propose un groupe Facebook de jeunes adultes pour les personnes dans la vingtaine et la trentaine qui ont un membre de leur famille ou un proche atteint de FTD. Ce groupe est « secret », c'est-à-dire qu'il ne peut pas être trouvé via une recherche sur Facebook, et est administré par un bénévole qui est également un jeune adulte atteint de DFT dans sa vie.

Il y a plus de trois ans, Kati Woodford (NC) a accepté d'assumer le rôle d'administrateur bénévole pour le groupe. L'AFTD est éternellement reconnaissante pour son service ! Nous avons interrogé Kati sur son expérience.

Pourquoi faire du bénévolat dans ce rôle?

Alors que j'étais étudiant à temps plein dans un programme de maîtrise, en stage et à temps partiel, l'AFTD m'a donné l'opportunité d'accepter un rôle de bénévole flexible que je pouvais accomplir à distance, tout en restant connecté à une cause qui me tient à cœur. Je me sens honoré que l'AFTD ait reconnu mon désir d'aider tout en respectant les autres engagements que j'avais dans ma vie. Je suis extrêmement fier de mon expérience en tant qu'administrateur, principalement en raison de la gratitude que j'ai reçue de ma famille.

Qu'avez-vous appris de ce poste de bénévole?

J'ai appris l'importance du soutien et d'avoir une communauté avec laquelle se connecter lorsque vous rencontrez des situations difficiles dans la vie. Les jeunes adultes, en particulier, ont de moins en moins accès aux sources naturelles de soutien. J'ai trouvé extrêmement stimulant d'utiliser les médias sociaux pour unir des personnes ayant une expérience commune afin de se soutenir mutuellement à travers les difficultés de FTD.

Kati a maintenant passé les rênes à une nouvelle administratrice bénévole, Marlene McKian (MI), qui reprend là où Kati s'était arrêtée. Marlene a levé la main pour administrer le groupe Facebook des jeunes adultes parce qu'elle voulait redonner et aider à connecter d'autres personnes qui, comme elle, ont FTD dans leur vie. Sa mère et son oncle avaient bvFTD.

Marlene McKian avec son fils, Ezra

Marlene veut aider à rendre le voyage moins isolant pour ceux qui le traversent maintenant. L'AFTD souhaite la bienvenue à Marlène !

La coordonnatrice de la communauté en ligne de l'AFTD, Lauren Gauthier, a déclaré : « Nos groupes de soutien basés sur Facebook font partie intégrante du système de soutien que nous offrons à notre communauté. En raison des défis uniques auxquels sont confrontés les jeunes adultes avec un diagnostic de DFT dans leur famille, il est essentiel d'avoir un endroit sûr pour parler de ces défis avec d'autres qui comprennent. Les contributions de Kati au groupe ont grandement enrichi l'expérience des autres, et nous sommes extrêmement reconnaissants pour ses années de service. Alors que Kati quitte son poste de bénévole, je suis ravie d'avoir l'opportunité de travailler avec Marlene et de voir les dons et les perspectives uniques qu'elle apporte à ce rôle.

Pour en savoir plus sur le groupe Facebook des jeunes adultes et les étapes nécessaires pour y adhérer, visitez la section Support for Care Partners du site Web de l'AFTD.

Le 2 mai à Los Angeles, l'AFTD a organisé son premier dîner d'appréciation des bénévoles. La PDG de l'AFTD, Susan Dickinson, et la responsable des bénévoles, Kerri Keane, se sont jointes à plusieurs autres membres du personnel de l'AFTD pour reconnaître et remercier tous les bénévoles qui ont contribué à faire une différence l'année dernière dans notre mission commune de trouver de l'aide et de partager l'espoir.

Avec plus de 60 bénévoles présents, le dîner a donné à notre communauté de bénévoles l'occasion de rencontrer d'autres bénévoles, de passer du temps avec le personnel et de simplement profiter d'une soirée amusante.

L'événement comprenait une présentation par Kerri, dans laquelle elle a souligné certaines réalisations bénévoles de l'année écoulée, notamment :

• 62% des bénévoles au dîner avaient participé à au moins deux types d'activités bénévoles, apportant des contributions précieuses et variées à notre mission.
• Au cours de la dernière année, 36 bénévoles ont représenté l'AFTD à 47 couverts, touchant plus de 18 000 personnes (une augmentation de 260% par rapport à l'année dernière !). Les tables permettent aux volontaires de représenter l'AFTD lors d'événements et de conférences communautaires, de présenter FTD et de partager des informations AFTD avec divers publics, dont beaucoup découvrent FTD pour la première fois.
• AFTD Meet & Greets a atteint plus de 140 personnes. Meet & Greets sont des occasions pour les bénévoles de planifier et de faciliter des rassemblements informels pour rassembler les personnes dont la vie a été touchée par FTD.
• 101 bénévoles du groupe de soutien ont créé chaque mois un espace de soutien pour des centaines de partenaires de soins.
• L'année dernière a été la plus réussie à ce jour pour notre programme d'événements de base, avec des bénévoles qui ont collecté plus de $640 000 !
• Le nombre de bénévoles qui ont suivi notre orientation a plus que doublé, passant de 27 à 59

Saison de course

La saison de course AFTD-Team a démarré tôt cette année après être passée d'une campagne saisonnière à une campagne toute l'année ! Deux grandes courses sont déjà dans les livres : le marathon d'Austin (TX) et le marathon de Colfax (Denver, CO). En combinant les chiffres de ces deux courses, 106 personnes ont déjà couru dans l'équipe AFTD, récoltant plus de $12 800 pour la mission de l'AFTD.

En plus de tenir la distance, certains membres de l'AFTD-Team ont poussé leur participation au-delà de la ligne d'arrivée en collectant des fonds pour l'AFTD.

Atteindre de nouveaux sommets :

Jeff Hunter de Californie a escaladé Denali, la plus haute montagne d'Amérique du Nord, lors d'une expédition d'alpinisme de trois semaines en l'honneur de son père, décédé de FTD en 2017. Partant le jour du deuxième anniversaire du décès de son père, Jeff a finalement atteint un record personnel d'altitude de 17 300 pieds. Comme si son ascension n'était pas assez impressionnante, Jeff a également collecté plus de $32 000 pour aider à faire avancer la recherche via l'AFTD.

Quête du remède :

La Fondation Robert M. Hatfield en Floride a accueilli le huitième tournoi de golf annuel Quest for the Cure au Bardmoor Golf & Tennis Club. Pam Hatfield et son fils, Matt Hatfield, membre du conseil d'administration de l'AFTD, ont fondé l'organisation à la mémoire du mari de Pam et du père de Matt, Robert, décédé de FTD en 2010. L'événement de cette année a permis de récolter $7 900, augmentant ainsi leur tournoi total donnant l'histoire à $57 ,900 donnés à l'AFTD.

Jam Master Day :

Chris Costello du Massachusetts a organisé un événement au Cambridge Boat House en l'honneur de son frère Ed, qui a reçu un diagnostic de DFT il y a deux ans. L'événement, appelé "Ed's Jam Master Session", a présenté de la musique live, de la nourriture et des boissons - une excellente combinaison qui a permis d'amasser $6 163 pour l'AFTD.

Fonds-Riesling :

Allyson Schrier de Washington a organisé une célébration de la vie pour son mari, Evan, décédé de FTD en février. Allyson avait des bouteilles de vin étiquetées avec sa photo en guise de « merci » pour les participants qui ont fait un don à l'AFTD. Plus de 100 personnes ont assisté et six caisses de vin ont été ramenées à la maison, totalisant $3 585 donnés à l'AFTD à la mémoire d'Evan.

Décontracté pour une cause :

Catelyn Griffith de Caroline du Nord a organisé une journée déguisée à son école en l'honneur de son père, qui a FTD. Elle a prononcé un discours d'information à ses camarades de classe sur FTD et le parcours de sa famille avec la maladie. Elle a recueilli $2 554 pour l'AFTD - une collecte de fonds réussie à tout âge, mais particulièrement impressionnante pour un élève de huitième année.

Semi-marathon, cœur plein :

Melissa SantaCroce de New York et ses deux meilleures amies, Meredith Corvo et Jennifer Lesnick, ont couru le semi-marathon de Fairfield, CT en l'honneur de son père, qui a reçu un diagnostic de PPA en 2016. Ils se sont également associés pour amasser un total de $2,853 pour AFDT.

Monter la barre(s):

Greg Dickinson de New York a organisé une tournée des bars caritative dans l'East Village au profit de l'AFTD. Les participants ont contribué $50 pour prendre part au crawl, qui comprenait des boissons spéciales dans trois bars populaires. L'événement a permis de récolter au total $2 000 reversés à l'AFTD.

Denim Momentum :

Gerda Spears du Colorado a organisé une journée jeans à son bureau, RBC Gestion de patrimoine. Tout le monde était décontracté et à l'aise et a aidé à collecter $1 442 pour AFTD.

Chattanooga Can-Do :

David Biddle de l'Ohio a participé à l'IRONMAN 70.3 Chattanooga en mai en l'honneur de sa femme, qui a reçu un diagnostic de bvFTD en 2016. Son petit-fils aîné, Levi, a couru à ses côtés. Avant le grand jour, David a levé $1,234 pour AFTD.

En mémoire:

Doug Ekstrand du Colorado a organisé une page de collecte de fonds à la mémoire de sa femme, Jeannette, décédée de FTD/ALS en avril dernier. Elle était la mère de Danielle, Charlie et Haley; et soeur jumelle identique de Cathy Pfeifer, également décédée de FTD / ALS en 2016. (Cathy était l'épouse du membre du conseil d'administration de l'AFTD, David Pfeifer.) La page a soulevé $1,155.