Ambassadeurs AFTD
Les ambassadeurs connaissent le pouvoir d'une seule histoire. Ils connaissent le pouvoir de trouver d'autres personnes qui comprennent.
Les ambassadeurs sont des dirigeants bénévoles qui représentent l'AFTD dans les communautés et les États des États-Unis. Ils sensibilisent à FTD par le réseautage, la sensibilisation, les allocutions et la participation à des événements au nom de l'AFTD. Ils connectent les personnes affectées par la FTD ou celles qui travaillent en leur nom avec l'organisation et ses ressources, informations et opportunités de s'impliquer.
Jerry Corne | Alabama
Après que sa femme ait reçu un diagnostic de PPA, Jerry a levé la main pour faire du bénévolat avec l'AFTD en 2017. En tant que bénévole, Jerry a organisé un Meet & Greet, a collecté des fonds grâce à des campagnes telles que Food for Thought, With Love et le #FTDhotshotchallenge, et a a aidé d'autres bénévoles à organiser des événements de collecte de fonds en tant qu'agent de liaison de Food for Thought. Jerry est également un bénévole du groupe de soutien. Il a été invité à rejoindre la première équipe d'ambassadeurs de l'AFTD en 2019 et couvre le sud de l'Alabama, l'est de la Louisiane, la côte du Mississippi et l'ouest de la Floride. En tant qu'ambassadeur, Jerry a établi des liens vitaux avec les professionnels de la santé de sa région, les éduquant sur FTD et AFTD à travers de nombreuses présentations. Dans ses propres mots, Jerry explique pourquoi il fait du bénévolat auprès de l'AFTD : « Je fais volontiers du bénévolat auprès de l'AFTD parce que l'union fait la force. En travaillant aux côtés d'une armée de bénévoles à l'échelle nationale, je sais que j'aide à faire une différence dans la vie des familles confrontées aux défis de FTD, maintenant et à l'avenir.
Tim Lindsey | Arkansas
Tim vit à Bella Vista, Ark., avec sa femme Kim. Il est bénévole auprès de l'AFTD depuis 2019. Depuis 2022, Tim est directeur des opérations chez Visiting Angels. Il s'est impliqué dans le secteur des soins de santé en 2009 en tant que directeur des opérations et directeur des opérations dans le domaine des soins à domicile, puis a été copropriétaire d'une franchise de soins à domicile. Tim a travaillé dans la gestion des résidences pour personnes âgées de 2016 à 2022 en tant que directeur exécutif, directeur régional et directeur principal des opérations, supervisant les installations de soins de la mémoire à travers les États-Unis. Il est titulaire d'une maîtrise de l'Université de l'Arkansas. Tim a fièrement servi dans l'armée américaine pendant plus de 20 ans. Il a une passion pour le travail avec les personnes touchées par la démence. Tim est un formateur certifié en soins de la maladie d'Alzheimer et de la démence auprès du Conseil national des praticiens certifiés en démence.
Terry Walter | Californie
Terry a officiellement rejoint le réseau de bénévoles de l'AFTD en 2017, bien qu'elle soit impliquée dans l'organisation depuis de nombreuses années. Son premier tournoi de golf pour recueillir des fonds et sensibiliser le public a eu lieu en 2008. En tant que bénévole, Terry a mis en contact d'autres personnes touchées par la FTD dans sa région par le biais de plusieurs Meet & Greets en personne, et a collecté des fonds essentiels grâce à son événement annuel Food for Thought et au #FTDhotshotchallenge. Terry a été invité à rejoindre la première équipe d'ambassadeurs de l'AFTD en 2019 et couvre le nord de la Californie et la région de Reno/Lake Tahoe, Nevada. Dans son rôle d'ambassadrice, Terry a établi des liens importants avec d'autres organisations pour faire avancer les partenariats de l'AFTD. Elle continue également d'animer des événements Food for Thought chaque année. Elle a créé et lancera bientôt le « Fonds Steven Walter pour l'espoir et le soutien » pour aider les autres personnes touchées par la FTD dans leur vie. Terry explique pourquoi elle fait du bénévolat avec l'AFTD : « Je fais du bénévolat parce qu'en tant que chrétienne, mon Dieu dit que nous devons aider ceux qui ont besoin d'aide. J'ai choisi l'AFTD à cause de la douleur et de la souffrance que la FTD a causées à ceux que j'ai beaucoup aimés. »
Dan Moser | Floride
Comme tant d’autres, Dan a pris conscience de la DFT lorsque lui et sa femme, Maria de Leon, orthophoniste, tentaient d’obtenir un diagnostic autre que « une sorte de démence à début précoce ». Pendant plusieurs années, les nombreux médecins de Maria ont été incapables d’établir un diagnostic plus précis que celui-là. Mais grâce aux informations qu’ils ont trouvées sur le site Web de la DFT, au moment où Dan et Maria se sont rendus à la clinique Mayo pour obtenir des réponses en 2015, ils étaient pratiquement sûrs que le diagnostic serait une DFTsv/PPA, ce qui était exactement le cas. Ce n’était pas une bonne nouvelle, mais au moins ils savaient à quoi ils avaient affaire. La DFT est restée la source de référence de Dan pour les informations et les ressources spécifiques à la DFT. Après le diagnostic de Maria, Dan a découvert qu’il n’existait aucun groupe de soutien à la DFT dans le sud-ouest de la Floride, il s’est donc associé à un autre bénévole et soignant local de la DFT pour en créer un à Fort Myers. Maria est décédée en 2023, laissant un grand vide dans la vie de Dan. Devenir ambassadeur de la DFT était une étape logique. Dan espère sensibiliser davantage sa communauté locale en assumant ce rôle.
Spencer Cline | Géorgie
Spencer s'est familiarisé avec la FTD dès son plus jeune âge, car son père a commencé à présenter des changements de comportement peu de temps après sa naissance. Son père a reçu un diagnostic de bvFTD quand il avait sept ans, puis a finalement reçu un diagnostic de C9orf72 variante génétique, qui est liée à la fois à la FTD et à la SLA. Après avoir vu son père combattre la maladie jusqu'à son décès en 2012, Spencer a développé une passion pour la sensibilisation dans l'espoir de trouver un remède – une passion qui n'a fait que croître avec le temps. Il a organisé plusieurs événements de collecte de fonds/sensibilisation avec l'équipe masculine de basket-ball du Babson College et a pris la parole par vidéo lors de la conférence éducative AFTD 2023, dans l'espoir de connecter d'autres personnes partageant des parcours génétiques similaires. Devenir ambassadeur de l'AFTD lui donne une autre façon de poursuivre son chemin de sensibilisation, de collecte de fonds et de faire une différence, dans l'espoir qu'il y aura un remède à cette horrible maladie.
Aube Kirby | Illinois
Dawn a décidé de sensibiliser davantage à FTD après que sa fille Kara a reçu un diagnostic de bvFTD en février 2019 à l'âge de 29 ans. Elle a donné des interviews avec des médias locaux et des podcasts, a présenté un déjeuner et apprendre FTD à sa clinique de santé mentale locale et a organisé une collecte de fonds AFTD Food for Thought avec sa famille. Dawn et son mari Tim étaient les principaux soignants de Kara jusqu'à ce que, malheureusement, Kara décède le jour de l'an 2023. Leur perte a donné à Dawn une passion encore plus grande pour défendre les personnes touchées par la FTD de quelque manière que ce soit. Elle est devenue ambassadrice de l'AFTD au printemps 2023 et a assisté à son premier sommet des ambassadeurs de l'AFTD et à sa conférence sur l'éducation à Saint-Louis. Dawn veut aider à sensibiliser les communautés rurales de l'Illinois et de l'ouest de l'Indiana dans l'espoir d'apporter des diagnostics plus opportuns, et en partageant l'histoire de Kara, elle espère défendre les personnes diagnostiquées à un très jeune âge. "Je fais du bénévolat avec l'AFTD parce que je suis d'accord avec leur mission, que je soutiens leur cause et que j'espère être un atout pour l'organisation en donnant un sens à notre douleur et en honorant la mémoire de Kara", a déclaré Dawn.
Deb Scharper | Iowa
Deb a rejoint le réseau national des bénévoles de l'AFTD en 2015. Tout au long de son mandat bénévole, elle a sensibilisé de manière critique en partageant l'histoire de sa famille dans les médias et en équipant des tables d'information de l'AFTD lors d'événements communautaires, a rassemblé d'autres personnes touchées par la FTD par le biais de Meet & Greets et collecte des fonds. grâce à son tournoi de golf annuel Crusade for the Cure. Elle a également dirigé un groupe de soutien basé à Mason City au cours des sept dernières années. Avant de rejoindre la première équipe d'ambassadeurs en 2019, Deb a occupé le poste de coordinatrice régionale du Midwest, l'ancien poste de direction bénévole de l'AFTD. En tant qu'ambassadrice, Deb continue de sensibiliser et d'éduquer les autres dans l'Iowa, le sud du Minnesota et la région de La Crosse dans le Wisconsin, tout en défendant et en prenant soin de son proche atteint de FTD.
Elaine Rose | Maryland
Le mari d'Elaine, Bob, a reçu un diagnostic de DFT à vcd en 2007 alors qu'ils vivaient à Pittsburgh, en Pennsylvanie. Il avait 55 ans. Elle et Bob ont déménagé dans le Maryland en 2008, juste à l'extérieur de Washington DC, pour être plus près de la famille. Après avoir assisté à l'une des premières conférences éducatives de l'AFTD, elle a adopté l'organisation et est devenue bénévole, dirigeant un groupe de soutien et contribuant aux bulletins d'information de l'AFTD et à la publication AFTD 2020 Marcher avec chagrin. Bob est décédé en 2015. Elaine continue d’animer son groupe de soutien et est fière de se joindre à l’équipe des ambassadeurs d’AFTD. « Je remercie les ressources et le personnel d’AFTD de m’avoir aidée à traverser la maladie de Bob », dit-elle. « Je soutiens de tout cœur leurs efforts. Nous avons tous de la chance de les avoir. »
Dawn O'Gara | Massachusetts
Dawn a commencé à faire du bénévolat auprès de l'AFTD en 2019 ; son père est malheureusement décédé de FTD en 2022. Avant d'assumer le rôle d'ambassadrice en 2021, elle a servi de liaison pour Food for Thought, soutenant les bénévoles dans tout le pays alors qu'ils planifiaient des événements pour la campagne phare annuelle de l'AFTD. Elle a également collecté des fonds pour la mission de l'AFTD par le biais du #FTDhotshotchallenge et de collectes de fonds indépendantes, et a sensibilisé en partageant l'histoire de sa famille dans les médias. En tant qu'ambassadrice, Dawn s'efforce de sensibiliser et d'éduquer les gens dans tout le Massachusetts. « Si je peux aider quelqu'un à ne pas se sentir aussi perdu et confus que nous l'étions lorsque nous avons reçu le diagnostic de mon père, je pense qu'il est important de le faire. Je sais simplement que je dois contribuer à faire connaître et à éduquer cette maladie », a-t-elle déclaré.
Aube Ducca | Michigan
Dawn a commencé à faire du bénévolat auprès de l'AFTD en 2019. En tant qu'ancienne soignante principale de son mari avant sa mort prématurée en 2022, elle est passionnée par la sensibilisation et le soutien aux autres personnes touchées par cette maladie. Avant de rejoindre l'équipe des ambassadrices en 2021, elle a sensibilisé sa communauté par le biais de présentations et a participé activement à la campagne phare annuelle de l'AFTD, Food for Thought, à la fois en tant qu'hôte puis agent de liaison, soutenant les volontaires à travers le pays dans la planification de leurs propres événements. En tant qu'ambassadrice couvrant la région du sud-est du Michigan, du nord de l'Indiana et du nord-ouest de l'Ohio, elle continue de sensibiliser, d'éduquer les autres et d'être une voix pour FTD, notamment en veillant à ce que FTD soit représenté dans sa communauté locale favorable à la démence.
Nanci Neveaux Anderson | Minnesota
Nanci est active auprès de l'AFTD en tant que bénévole depuis 2016, lorsque son défunt mari a reçu un diagnostic de FTD. Au fil des années, elle a représenté l'AFTD lors d'événements locaux autour des villes jumelles, tels que Meeting of the Minds et la Journée des maladies rares de l'Université du Minnesota. Elle a également animé des groupes locaux de soutien aux soignants. Elle a collecté des fonds pour soutenir la mission de l'AFTD à travers la campagne #FTDHotShotChallenge, With Love et les collectes de fonds Food for Thought dans sa communauté. Bien que son mari soit décédé en 2019, sa passion pour l'éducation, la sensibilisation et le soutien aux soignants FTD perdure.
Scott Oxarart | Nevada
Le père de Scott, Steve, a reçu un diagnostic de DFT en 2021. Après avoir été témoin du déclin sévère de son père, Scott s'est consacré à éduquer les gens sur la DFT, dans l'espoir que les futures familles n'auront pas à traverser la DFT seules, voire pas du tout. Scott est devenu ambassadeur de l'AFTD en août 2024, un an après le décès de son père. L'expertise professionnelle de Scott réside dans la rédaction et les relations publiques. Il aime se renseigner sur les développements émergents de la DFT et travailler avec les personnes touchées pour mieux comprendre la maladie. Scott a réussi à convaincre les médias locaux de Reno, dans le Nevada, de faire des reportages sur la DFT, et a participé au podcast Souviens-toi de moi avec Rachael Martinez et Maria Kent Beers. #EndFTD
Shirley Gordon | New Hampshire
Shirley est active auprès de l'AFTD depuis 2008, lorsque son mari bien-aimé Mike a reçu un diagnostic de FTD. Ses activités bénévoles comprennent la représentation de l'AFTD lors d'événements locaux, l'organisation de collectes de fonds Food for Thought, la participation à des allocutions et l'animation de groupes de soutien. Shirley a également effectué des travaux législatifs pour les soignants et est praticienne certifiée en démence et coach des soignants. En 2023, l'AFTD a nommé Shirley pour un siège au Conseil consultatif sur la recherche, les soins et les services sur la maladie d'Alzheimer, qui a été créé par la loi fédérale sur le projet national contre la maladie d'Alzheimer. Depuis le décès de Mike en juin 2020, Shirley se consacre à l'éducation et au soutien des personnes touchées par la FTD, la maladie d'Alzheimer et d'autres démences. Elle est honorée de représenter l'AFTD en tant qu'ambassadrice du New Hampshire et espère passionnément qu'un jour nous trouverons le remède contre la FTD.
Sandra Gonzalez-Morett | New Jersey
Sandra a rejoint le réseau national des volontaires de l'AFTD en 2018 après que sa mère, Diana, a été diagnostiquée avec une variante comportementale de la FTD et le syndrome corticobasal. Depuis, elle partage le rôle de soignante principale de sa mère avec sa sœur, Diana Lauren, et son père, Hector. Sandra est productrice associée et consultante de Pédagogue de Carne, un court métrage parrainé par Netflix inspiré par la prestation de soins à sa mère. Elle a hâte d'utiliser le film pour sensibiliser et défendre les familles qui s'occupent d'un être cher atteint de DFT. Pour soutenir d'autres recherches, Sandra fait partie d'une étude au Penn FTD Center dans l'espoir d'aider un jour #endFTD. En tant qu'ambassadrice, Sandra continuera à sensibiliser et à éduquer sa communauté dans le nord du New Jersey et ses environs, en anglais et en espagnol.
Jackie Shapiro | New York
Jackie a entendu parler de l'AFTD pour la première fois en octobre 2020, lorsque sa mère a reçu un diagnostic de bvFTD et a appris que la progranuline (NRG) en était la cause, même s'il n'y avait pas d'antécédents familiaux de démence. Depuis lors, Jackie a utilisé les médias sociaux comme plateforme pour informer les autres sur la FTD, défendre les soignants et les familles, et discuter de génétique et de tests génétiques. Elle est également devenue une ressource pour d'autres « filles et fils de FTD » pour discuter de la dynamique unique d'être un jeune adulte dont un parent est atteint de cette maladie. Elle a été présentée dans un documentaire sur les soins, des interviews et plusieurs podcasts, et travaille avec des sociétés pharmaceutiques pour sensibiliser leur personnel sur la FTD et sur la façon de travailler avec les familles aux prises avec la démence. Elle est ravie de faire partie de la communauté AFTD en tant qu'ambassadrice et espère continuer à lutter contre la FTD jusqu'à ce qu'il y ait un traitement ou un remède.
Jerry Lazare | Caroline du Nord
Jerry a rejoint l'AFTD en tant que bénévole en 2020 alors qu'il s'occupait de sa femme, qui vit avec FTD. Déterminé à offrir un soutien aux autres dans sa région, Jerry a commencé son parcours de bénévole en organisant une rencontre virtuelle pour la Caroline du Nord avec deux autres bénévoles. Depuis lors, il a continué d'apporter son expertise en tant que médecin à l'organisation par le biais d'efforts d'éducation et de plaidoyer. Jerry est devenu ambassadeur en 2021 et couvre le nord de la Caroline du Nord. Depuis lors, il a organisé une table d'information très réussie lors d'une conférence Duke Caregiver. Utilisant son expérience professionnelle en tant que médecin universitaire, Jerry a essayé d'organiser des activités pour éduquer les prestataires de soins de santé locaux, y compris les infirmières et les assistants médicaux, sur les ressources FTD et AFTD.
Judy Bearer | Ohio
Judy travaille comme assistante sociale dans le nord-est de l'Ohio depuis plus de 30 ans, mais ses années d'expérience en santé mentale et en soins de longue durée ne l'ont pas préparée à la DFT. Lorsque sa mère a reçu un diagnostic officiel d'aphasie progressive primaire (APP) en 2020, elle s'est passionnée pour en apprendre le plus possible sur la maladie et pour utiliser son expérience personnelle et ses relations professionnelles pour sensibiliser et défendre les personnes touchées. Lorsque Judy a découvert l'AFTD et s'est connectée à d'autres personnes qui comprenaient cette maladie, elle a eu le sentiment que tout s'était mis en place et que c'était là qu'elle était censée être. Le bénévolat pour l'AFTD apporte à Judy un sentiment d'espoir. En tant qu'ambassadrice de l'AFTD, Judy espère sensibiliser à la fois à la DFT et à l'AFTD, afin que d'autres puissent voir qu'ils ne sont pas seuls. Sa devise est : « Cette maladie a pris la voix de ma mère. Je ne la laisserai pas prendre la mienne. »
Mélissa Fisher | Oregon
Melissa a commencé à faire du bénévolat auprès de l'AFTD en 2018 pour honorer son père, qui vit avec FTD. « Depuis que nous avons reçu un diagnostic de cette terrible maladie, je me suis engagée à sensibiliser le public et à collecter des fonds pour cette organisation qui nous donne à tous de l'espoir et tant d'aide », a-t-elle déclaré. En tant que membre actif de l'équipe AFTD, elle collecte des fonds essentiels pour la mission de l'AFTD à travers With Love, Food for Thought, Charity Miles, le #FTDhotshotchallenge et Race Season. Melissa a rejoint la première équipe d'ambassadeurs en 2019 et continue de sensibiliser et d'éduquer les autres à travers des présentations, en partageant l'histoire de sa famille et en réseautant avec des professionnels locaux de l'Oregon et de Maui.
Scott Rose | Oregon
Scott est actif auprès de l'AFTD depuis 2018. Sa femme, Maureen, a reçu un diagnostic d'aphasie progressive primaire début 2016. Il s'est occupé d'elle jusqu'à son décès fin 2019. Scott anime un groupe de soutien aux soignants dans l'Oregon depuis 2019 et co-anime désormais le groupe national de soutien aux soignants pour hommes. Il continue de sensibiliser à la FTD en s'exprimant sur des podcasts et lors de conférences et d'événements similaires. En 2023, il a été invité à parler de l'impact de la FTD sur le langage et d'autres sens devant un public de 50 étudiants diplômés en orthophonie à l'université Chapman en Californie. Scott a publié un livre en 2021, Nous avons dansé : notre histoire d'amour et de démence, dans lequel il raconte la vie de sa femme avant la DFT, leur mariage et leur parcours avec la DFT. Il continue de faire des lectures de livres dans des lieux à travers le pays et raconte maintenant le parcours du deuil pour le partager avec d'autres.
Amber Steed | Caroline du Sud
Le mari d'Amber, Brad, est décédé à l'âge de 58 ans. Malgré quatre années de diagnostics erronés, une thérapie cognitivo-comportementale et des conseils conjugaux inappropriés et inefficaces, et sans voir de résultats ni de progrès, Amber a continué à faire pression pour un diagnostic précis. Malgré sa formation d'infirmière et de psychologue, elle s'est heurtée à de nombreuses portes claquées. Finalement diagnostiqué avec une DFT, Brad a connu une apparition rapide des symptômes de la SLA et est décédé en août 2022, sept mois seulement après le diagnostic. Amber a commencé à faire du bénévolat auprès de l'AFTD, à informer les professionnels de la santé sur les symptômes de la DFT et à sensibiliser les gens aux nombreuses ressources disponibles via l'AFTD. Elle a assisté à sa première conférence éducative de l'AFTD en 2024. Sa passion est de voir le chemin vers le diagnostic raccourci et de travailler avec les familles confrontées à ce trouble brutal. Elle fera cela pour honorer l'héritage de son mari.
Zoy Kocian | Texas
Zoy a entendu parler de l'AFTD après que sa mère ait reçu un diagnostic de FTD en 2012. Elle a commencé à assister à des réunions de groupes de soutien avec son père cette année-là et s'est portée volontaire pour sa première AFTD événement peu de temps après. Zoy est vite devenu engagé à sensibiliser l’opinion à l’AFTD et au FTD à travers dirigé par des bénévoles des campagnes comme With Love, Food for Thought, et til AFTD-Équipe. Son ses efforts l'ont amenée à devenir unen AFTD Coordonnateur Régional Bénévole en 2016, et tandis que elle a quitté ce rôle dans 2019, environ un an après le décès de sa mère, sil n'a jamais arrêté ses efforts de collecte de fonds et de sensibilisation. En 2024, unaprès co-hébergement unn AFTD Meet & grelire et assister à AFTD Eéducation Cconférence, Zoy a décidé de s'impliquer davantage avec FTD plaidoyer en devenant un AFTD Ambassadeur.
Joanne Linerud | Washington
Joanne a rejoint le réseau national des bénévoles de l'AFTD en 2016 pour sensibiliser et soutenir les personnes touchées par la FTD après avoir perdu sa mère à cause de la SLA et de la FTD. Au cours des six dernières années et plus, Joanne a fait exactement cela grâce à d'innombrables tables d'information et présentations, en organisant des Meet & Greets en personne et virtuels, en collectant des fonds via Food for Thought et le #FTDhotshotchallenge, et plus encore ! Avant de rejoindre l'équipe inaugurale des ambassadrices en 2019, elle a également occupé le poste de coordinatrice régionale du Nord-Ouest, ancien poste de direction bénévole de l'AFTD. En tant qu'ambassadrice, Joanne continue de sensibiliser les critiques et d'éduquer les autres à travers Washington et le nord de l'Idaho.
Debbie Elkins | Virginie occidentale
Après le parcours de son mari jusqu'à un diagnostic de FTD, Debbie est devenue bénévole de l'AFTD et a organisé sa première collecte de fonds Food for Thought. Passionnée de sensibiliser sa communauté et d'établir des liens avec d'autres personnes dans les zones rurales de Virginie-Occidentale et du sud-est de l'Ohio, Debbie a été invitée à devenir ambassadrice en 2023. En travaillant avec le personnel de l'AFTD, elle a commencé des visites de sensibilisation des prestataires dans l'espoir de connecter les communautés locales. communauté médicale et autres à l’AFTD. En tant qu'infirmière autorisée, Debbie espère utiliser sa voix pour sensibiliser le public à la FTD, dispenser une éducation et orienter les familles vers la « mine d'or » de ressources et de soutien qu'offre l'AFTD.
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