Por Amy Johnson

Hace nueve meses enterré a mi esposo Mark después de nuestro viaje de cinco años con bvFTD. Si bien soy una persona muy reservada, nuestra experiencia con FTD fue algo que elegimos "vivir en voz alta". Inicialmente, lo hicimos para deshacer los intentos de desacreditar su carácter después de que lo despidieran de su trabajo, por comportamientos que luego supimos que eran resultado de su FTD. Pero "vivir en voz alta" se convirtió en algo más grande y más significativo. A medida que nuestro viaje se desarrollaba, me di cuenta de que podíamos escondernos en las sombras o sacar la lucha de nuestra familia a la luz, donde podría ayudar a otros. Como muchos de ustedes saben, elegí esto último.

Vivir en voz alta no es nada fácil: atrae la atención hacia tus luchas y debilidades, y si bien puede brindar mucho apoyo y amabilidad, también saca de las sombras a personas crueles y críticas. Y, sin embargo, vivir en voz alta mientras navegas en la oscuridad puede brindar luz y esperanza a otras personas que están lidiando con la crueldad de la DFT.

Han pasado casi tres años desde que nuestra familia fue Destacado en 60 minutos, compartiendo nuestra historia de DFT. Durante ese tiempo, cuando todavía estaba en medio del viaje de DFT, otras personas se acercaban en busca de palabras de aliento o sabiduría. Luché por responder. Ciertamente no hice todo bien a lo largo del camino: ninguno de nosotros puede. DFT a menudo parece interrumpir nuestra capacidad de tomar las decisiones correctas, sin importar cuánto pensamiento cuidadoso, oración ferviente y lágrimas desesperadas hayamos inundado. He aprendido que, en DFT, a menudo no hay ninguna "decisión correcta" disponible. Y por mucho que prefiera esconderme en mi caparazón y atender en silencio las necesidades de mi propia familia, me doy cuenta de que compartir la recuperación que he tenido durante estos últimos nueve meses puede seguir ayudando a mi familia de DFT.

Hace poco puse nuestra casa a la venta y reubiqué a mi familia. Prepararme para vender la casa que Mark y yo compartimos durante 15 años jugó un papel muy importante en el procesamiento de mi dolor y la recuperación. Allí fue donde comenzó nuestro matrimonio, el lugar donde trajimos a nuestros bebés a casa después del hospital. Fue donde reposamos nuestras cabezas durante tantos años, compartiendo risas y recuerdos, alegría y dolor. Cada reparación y mejora que hice fue un recordatorio de nuestra travesía de FTD: reparar la pared que Mark dañó cuando cerró la puerta con demasiada fuerza. Reemplazar el piso de la entrada que se había envejecido y enmohecido durante la enfermedad de Mark, pero que quedó al final de mi lista de prioridades. Repintar y reemplazar la alfombra en nuestro dormitorio principal, donde Mark durmió durante tantos días, mientras yo me agotaba cuidando nuestra casa y nuestros hijos completamente sola, mientras él se enfermaba cada vez más. Reemplazar el sillón reclinable destartalado donde me senté durante esos meses y años, un regazo lleno de niños, sintiéndome asfixiada y pidiendo ayuda a gritos, pero sin recibir ninguna. Reparar las formas en que FTD había dañado nuestro hogar se convirtió en algo sumamente terapéutico para mí. Reparar lo que estaba roto. Restaurar lo que FTD había robado. Enfrentar los recuerdos difíciles uno por uno, trabajar con ellos y luego eliminar la evidencia.

Al igual que el proceso de arreglar la casa, el proceso de reparar nuestros corazones después de la demencia frontotemporal ha sido extenso. Después de un viaje tan largo y arduo, es fácil cansarse. Es fácil temer que nunca volveremos a vivir, ni a amar, ni a encontrar la alegría. Es fácil dejarse arrastrar por el abismo y revolcarse en la autocompasión por todo lo que hemos soportado. Y, por supuesto, es necesario permitirnos sentir todas esas cosas: reconocer los cambios que hemos atravesado personalmente y como familia, y procesar todo el dolor. Cuatro años de terapia han sido de gran ayuda para mí y mis dos hijos mayores. Hemos aprendido a acallar los pensamientos autodestructivos y a trabajar con sentimientos complicados. Hemos aprendido a hablar entre nosotros y a acercarnos a los amigos cuando nos sentimos deprimidos, tristes y solos. Hemos aprendido a hacer un esfuerzo consciente para mostrar amor el uno al otro y a los demás que están sufriendo. Hemos aprendido a darnos gracia y a ofrecer perdón el uno al otro.

Para aquellos de ustedes que están en las trincheras de la FTD, los veo, y son guerreros. Sepan que hay alegría al otro lado de la FTD. Hay sanación que se puede obtener, si la buscamos. A veces es un trabajo duro y agotador lidiar con nuestro dolor, pero puedo dar fe de que la recompensa vale la pena.