Socios en el cuidado de FTD, Otoño 2020
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La variante logopénica de la afasia primaria progresiva (APP) presenta un conjunto único de desafíos para las personas diagnosticadas, sus cuidadores y los profesionales de la salud. A medida que las habilidades lingüísticas disminuyen, tanto la persona diagnosticada como quienes la rodean deberán tener paciencia a medida que desarrollan estrategias compensatorias. El uso de técnicas de terapia del habla y del lenguaje para cultivar las fortalezas restantes del lenguaje puede resultar muy beneficioso. A continuación se presentan algunas formas adicionales de controlar los síntomas de la PPA variante logopénica.

Estrategias para personas diagnosticadas y cuidadores familiares

• Programe una evaluación con un especialista, como un logopeda, lo suficientemente familiarizado con la APP para evaluar minuciosamente las capacidades de comunicación y establecer una base para el tratamiento.
• Adapte su comunicación utilizando palabras y frases más cortas.
• Reduzca el ruido de fondo y las distracciones para garantizar que la persona con APP pueda comprender la comunicación verbal.
• Mire a la persona diagnosticada, hable despacio y dé tiempo para responder. Solicitar aclaraciones si una respuesta está incompleta o no está clara; No pretendas entender.
• Utilice afirmaciones (por ejemplo, "Tómate tu tiempo", "Esperaré" o "¿Quieres ayuda?").
• Desarrollar técnicas de terapia del habla y el lenguaje para maximizar la comunicación en cada etapa de progresión.
• Integre técnicas compensatorias (indicaciones, clarificación de significado, descripción de la palabra) para facilitar una comunicación exitosa, en lugar de perfecta.
• Considere enfoques asistidos (p. ej., palabras escritas simples, foros de conversación personalizados o aplicaciones tecnológicas) que coloquen físicamente palabras frente a la persona diagnosticada para ayudarla a acceder al vocabulario.
• Observe los desencadenantes de cambios de comportamiento y un aumento generalizado de los síntomas. La persona diagnosticada puede mostrar comportamientos desafiantes cuando se siente frustrada por su incapacidad para comunicar sus deseos o necesidades.
• Vigilar la depresión. Las personas con PPA experimentan frustración y pérdida por la disminución de la comunicación y corren un mayor riesgo.
• Explore terapias no verbales como la música, el arte, la danza y la atención plena para mantener una perspectiva positiva y maximizar la calidad de vida.
• Participar en un grupo de apoyo para personas diagnosticadas. Los grupos pueden fomentar la práctica del uso del lenguaje, así como ayudar a desarrollar un sentido de comunidad con otras personas que viven con una enfermedad rara.
• Los cuidadores también deben buscar un grupo de apoyo para aprender estrategias de otros cuidadores.
• Solicite los beneficios del Seguro de Incapacidad del Seguro Social (SSDI) cuando ser parte de la fuerza laboral ya no sea una opción. La solicitud bajo el programa de Asignaciones por Compasión acelerará el proceso de revisión.
• Considere participar en estudios de investigación que investiguen terapias para preservar el lenguaje, como la terapia del habla y el lenguaje (Communication Bridge) o estudios de estimulación cerebral no invasivos (tDCS, TMS).

Guía para profesionales de la salud

• Consulte centros de especialidades multidisciplinarios con experiencia en afasia progresiva para una evaluación integral y planificación de la atención.
• Fomentar las evaluaciones y la atención del lenguaje con logopedas que tengan conocimientos sobre afecciones neurodegenerativas como la APP para diseñar estrategias para retener y maximizar las habilidades de comunicación.
• Identificar un objetivo específico o un problema de atención con la familia y el equipo de atención; Las intervenciones del habla y el lenguaje deben integrarse en el plan de atención general.
• Escuchar. Sintonice lo que la persona que vive con PPA y sus cuidadores piensan y sienten sobre su situación. El tiempo dedicado a escuchar pacientemente puede crear mejores oportunidades para educar y desarrollar estrategias de atención centradas en la persona para la persona diagnosticada.
• Incluir al cónyuge/pareja (y, si corresponde, a otros miembros de la familia) en las sesiones de logopedia para complementar la formación en casa.
• Identifique las fortalezas del lenguaje que conserva la persona diagnosticada y trabaje para maximizarlas a través de intervenciones individualizadas.
• Consulte al médico adecuado cuando los síntomas del lenguaje se combinen con síntomas de comportamiento como depresión, apatía y deterioro de la memoria.
• Aliente a la persona diagnosticada y a su cuidador a aprender sobre investigaciones, ensayos clínicos, terapias emergentes y herramientas compensatorias.
• ¡Asegure a las familias y a los cuidadores que no están solos en su viaje!
• Referirse a Número de invierno de 2016 de Socios en el cuidado de FTD, “Maximizar el éxito de la comunicación en la afasia primaria progresiva”, para obtener más información, consejos y recursos para gestionar la APP.

Ver también:

• Cuando la conversación se detiene: afasia progresiva primaria variante logopénica
• Pregúntele a un experto: ¿Es la APP logopénica un trastorno FTD o una enfermedad de Alzheimer?
• APP y depresión
• Subtipificación de PPA: ¿ayuda o dificulta la comprensión de PPA?
• Desde la perspectiva del cuidador: musicoterapia y retención del lenguaje
• Desde la perspectiva de un cuidador: la importancia de la terapia del habla y el lenguaje en la APP
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