Helen-Ann Comstock fundó oficialmente la AFTD hace dos décadas, pero las semillas de la organización ya estaban plantadas. muchos años antes de eso. Su marido, Craig, empezó a experimentar síntomas de FTD a finales de los años 1970; Después de su muerte, la Sra. Comstock se convirtió en directora ejecutiva del capítulo del sureste de Pensilvania de la Asociación de Alzheimer. Allí, dijo recientemente a la AFTD, “siempre decía: '¿Por qué no hacemos más sobre las demencias relacionadas?'”, una categoría que incluye la FTD.

Ella inició un grupo de apoyo para la enfermedad de Pick, como se llamaba comúnmente a la FTD en ese momento, reuniéndose en un espacio de oficina en los suburbios de Filadelfia proporcionado por el Dr. Murray Grossman de la Universidad de Pensilvania. A finales de la década de 1990, los miembros del grupo se unieron en torno a la idea de celebrar una conferencia enteramente dedicada a la enfermedad, y en mayo de 1999 se celebró en Filadelfia la primera Conferencia sobre la enfermedad de Pick del país.

“Fue un momento divertido”, dijo Comstock. “Tuvimos algunos Mummers que vinieron a jugar, y les dimos a todos pequeños favores de la Campana de la Libertad”, agregó, refiriéndose a dos íconos de la ciudad. Asistieron un par de cientos de personas, tanto familias de FTD como investigadores, muchos de los cuales la Sra. Comstock y sus compañeros del grupo de apoyo recogieron personalmente en el aeropuerto, en un espíritu de colaboración total. "La gente quería ayudar y lo hicieron", dijo. La conferencia “tuvo mucho corazón.

“Incluimos a todos en todo y obtuvimos comentarios muy positivos de la gente”, reflexionó además. “Un investigador que asistió me dijo: 'Estoy tratando de encontrar una cura para la FTD y esta es la primera vez que hablo con alguien que padece la enfermedad'. La gente realmente disfrutó esa oportunidad de mezclarse”.

Estimulada por el éxito de la conferencia, la Sra. Comstock realizó una visita a los Institutos Nacionales de Salud para discutir la posibilidad de obtener más fondos federales para la investigación de FTD. Habló con el neuropsicólogo Dr. Jordan Grafman, quien le dijo: “Hasta que no haya una organización nacional FTD, no sucederá gran cosa. Entonces, ¿por qué no empiezas uno? La Sra. Comstock fundó AFTD en 2002.

La Sra. Comstock fue presidenta de la junta directiva de la AFTD durante los primeros ocho años de su existencia y continúa sirviendo en ella en la actualidad. “A medida que crece el campo de FTD – y creo que podemos atribuirnos el mérito de gran parte de ese crecimiento – debemos asegurarnos de seguir financiando suficiente investigación y seguir dedicando tiempo a apoyar a familias y profesionales, especialmente aquellos en áreas desatendidas”. ella dijo.

En general, la Sra. Comstock dijo: “Estoy encantada con los miembros de nuestra Junta y nuestro personal. Puedo ver grandes mejoras en nuestro trabajo. Estamos haciendo mucho.

"Pero", añadió, "hay mucho más que podemos hacer, sin perder el control de nuestra misión principal: seguir apoyando a las familias y avanzando en la investigación hacia una cura".