Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2021
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por Mary O'Hara, LCSW

Si bien vivir solo en una degeneración corticobasal temprana (DBC) puede ser posible, con el tiempo dejará de ser una opción segura a medida que avance la enfermedad. Las deficiencias progresivas en la marcha, las habilidades motoras, el pensamiento, el lenguaje, el equilibrio, el juicio, la deglución y la capacidad de planificar y realizar actividades se combinan para impedir que las personas diagnosticadas atiendan adecuadamente su propia salud y bienestar.

Las caídas son uno de los riesgos más comunes para la salud y la seguridad de las personas con demencia que viven solas (Gould et al., 2010, Douglas et al., 2011). Para alguien que vive con CBD, un trastorno del movimiento que se incluye en la degeneración frontotemporal (DFT), esos riesgos se magnifican. Las personas que viven solas con CBD temprano también pueden cometer errores con los medicamentos y faltar a citas médicas. Debido a los cambios cognitivos y físicos, también son vulnerables al abandono de sí mismos, la explotación financiera, la mala nutrición y la deshidratación. Las deficiencias en el razonamiento y la percepción sugieren que las personas diagnosticadas no pueden reconocer su necesidad de ayuda ni organizar los servicios necesarios por sí mismas (Gould et al., 2015). Además, muchas personas que viven con demencia, incluida la CBD, experimentan aislamiento y soledad, lo que tiene efectos negativos adicionales en su salud (Johannessen & Möller).

Evaluaciones continuas y apoyos disponibles

Sin embargo, es posible vivir solo con CBD temprano; requiere una comprensión profunda de los síntomas, los riesgos, los servicios comunitarios disponibles y las propias fortalezas de la persona. La asistencia externa también es necesaria para garantizar que existan las redes de seguridad adecuadas y que las necesidades sean evaluadas continuamente.

Para garantizar que una persona pueda vivir sola de manera segura en las primeras etapas de la CDB, los miembros de la familia, las agencias de servicios sociales y/o un tutor deben monitorear la situación con regularidad e implementar transiciones de atención según sea necesario. Si la persona diagnosticada no puede comprender o implementar decisiones sobre su atención y rechaza asistencia, el siguiente paso suele ser un informe a los Servicios de Protección de Adultos o la agencia local equivalente (Gould et al., 2018).

Existen pocos programas o prácticas basados en evidencia para apoyar la vida sola con demencia. Sin embargo, prácticas innovadoras como los programas de Visitantes Amigables, los modelos de aldeas para personas con demencia, los servicios de atención domiciliaria y los programas policiales pueden ofrecer cierto apoyo. En algunas áreas, los programas de guardianes reclutan carteros, lectores de medidores de servicios públicos, ministros, farmacéuticos y otras personas que interactúan con adultos en su comunidad, y los capacitan para identificar a las personas con demencia que viven aisladas y que pueden necesitar ayuda. Estos “guardianes” pueden luego remitirlos a una agencia central para obtener recursos como conciliación de medicamentos, entrega de comidas a domicilio y servicios de atención domiciliaria (Gould et al., 2015).

Aumento del apoyo con el tiempo

Como dice el refrán, "Es mejor planificar un mes antes que un momento demasiado tarde". Debido a la naturaleza progresiva del CBD, la persona diagnosticada debe trabajar con sus cuidadores profesionales y familiares lo antes posible para establecer un plan de atención futura. Hacer esto temprano es crucial, ya que permite que la persona con CBD participe en la toma de decisiones sobre las opciones de atención disponibles cuando ya no pueda vivir sola. Dado que los trastornos FTD son impredecibles, es mejor estar preparado con un plan, uno que equilibre las crecientes necesidades de la persona diagnosticada con su sentido de sí misma, independencia, deseos de atención y calidad de vida.

Además de consultar con los servicios de fisioterapia, habla y ocupacional, puede ser útil hacer una lista de qué actividades se pueden realizar de manera segura solo y cuáles requerirán apoyo para ayudar a maximizar la independencia de la persona diagnosticada. Los administradores de casos, a través de un Centro de Recursos para Personas Mayores y Discapacidades local, o administradores de atención privados son recursos excelentes para evaluar la seguridad de una persona y monitorear sus necesidades de atención a lo largo del tiempo. Ayudar a la persona a conectarse con el apoyo de pares de grupos presenciales o en línea para personas que viven con demencia puede disminuir el aislamiento y aumentar la calidad de vida.

Si la persona diagnosticada no es consciente de sus limitaciones pero tiene cuidadores familiares que la defienden, es importante ayudarla a adaptarse a los cambios en sus rutinas de atención. Cuando no comprendan por qué se necesitan apoyos nuevos o adicionales, asegúrese de que los proveedores de atención médica de confianza y otros familiares y amigos participen para facilitar la transición.

Apoyar a alguien con FTD temprana que vive solo requiere aceptar ciertos riesgos mientras se adapta e implementa continuamente más apoyo a lo largo del tiempo, además de saber que eventualmente ya no podrá vivir solo de manera segura. Esta decisión pesa mucho sobre las personas diagnosticadas y sus familias, pero los profesionales de la salud pueden ayudar a determinar cuándo han llegado a ese punto. A medida que los diagnósticos de demencia siguen aumentando, debemos seguir hablando sobre cómo permitir que las personas diagnosticadas vivan solas si así lo desean, sin dejar de promover su bienestar y priorizando su seguridad.

Herramientas para determinar una vida segura para alguien con demencia

• Consejos para vivir solo con demencia en etapa temprana (Instituto Nacional sobre el Envejecimiento)
• Recomendaciones de prácticas de atención de la demencia para profesionales que trabajan en el hogar (pdf): Asociación de Alzheimer

Recursos para obtener atención adicional en el hogar

• Localizador de cuidados para personas mayores
• Asociación de cuidado de la vida de envejecimiento
• Buscador de recursos comunitarios

Referencias
Douglas, A., Letts, L. y Richardson, J. (2011). Una revisión sistemática de lesiones accidentales por incendio, deambulación y errores de autoadministración de medicamentos en adultos mayores con y sin demencia. Archivos de Gerontología y Geriatría, 52 (1), e1 – e10. doi:10.1016/j.archger.2010.02.014

Gould, E.; Knowels, M.; Wiener, J. (2018) Manual para ayudar a las personas que viven solas con demencia y que no tienen apoyo conocido. Informe elaborado para la Administración sobre el Envejecimiento de Estados Unidos. RTI Internacional.

Gould, E., Maslow, K., Lepore, M., Bercaw, L., Leopold, J., Lyda-McDonald, B., Yuen, P., Wiener, J. (2015). Identificar y satisfacer las necesidades de personas con demencia que viven solas. Informe elaborado para la Administración sobre Vida Comunitaria. RTI Internacional.

Johannessen A. y Möller A. (2013). Experiencias de personas con demencia de aparición temprana en la vida cotidiana: un estudio cualitativo. Demencia, 12(4), 410–424.

Ver también:

• Puede que no sea Parkinson: una mirada a la degeneración corticobasal
• Pregúntele a un experto: ¿“Degeneración corticobasal” o “Síndrome corticobasal”?
• Desde la perspectiva de un cuidador: una guía para la apraxia en CBS
• Qué hacer ante... la degeneración corticobasal
• Degeneración corticobasal: conozca los signos, conozca los síntomas (pdf)
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