Socios en el cuidado de FTD
Invierno 2019

La anosognosia es la falta de conciencia de la propia condición y puede ser un síntoma de FTD debido a la región específica del cerebro que está afectada. Es posible que la persona con FTD no reconozca que está enferma y que no controle ni ajuste su comportamiento o su impacto en los demás. No están siendo manipuladores ni engañosos. Simplemente no son conscientes de su comportamiento cambiante, lo que complica la evaluación y el diagnóstico. Aunque la persona con DFT variante conductual (vcDFT) puede no preocuparse por su comportamiento o sus decisiones arriesgadas, la anosognosia aumenta los desafíos y la frustración de la familia. Una gestión eficaz requiere aceptar que las pérdidas se deben a enfermedades y no a una “negación” psicológica. No se puede convencer a una persona con FTD que carece de conocimiento de que tiene un problema. Las estrategias deben buscar cambiar el entorno más que la persona.

Evaluación y diagnóstico

• Espere que otros no vean los síntomas que ven las personas más cercanas a la persona. Pueden parecer perfectamente normales para los demás, incluidos los profesionales de la salud.
• Mantener un registro de los cambios de comportamiento, acciones inusuales o riesgos asumidos.
• Acompaña a la persona a todas las citas médicas. tomar información sobre signos y síntomas de vcDFT a los médicos comunitarios.
• Encuentre un experto en FTD o un neurólogo conductual para diagnóstico y atención.
• Considere formas creativas e indirectas de hacer que un proveedor de atención médica atienda al paciente si se resiste. Por ejemplo, algunas personas con FTD aceptarán consultar a un proveedor si les dice que es necesario conservar los beneficios de su seguro o reabastecer los medicamentos que toman para una afección diferente. Mantenga la explicación lo más simple posible.
• Haga arreglos para hablar con el proveedor aparte de la persona diagnosticada o presente sus inquietudes por escrito. Concéntrese en la capacidad de la persona para realizar actividades diarias y observe cualquier cambio con respecto al funcionamiento anterior.
• Inicialmente, los proveedores pueden resistirse a los esfuerzos de la familia por hablar con ellos a solas, ya que el reembolso del seguro dicta que la persona con FTD debe estar presente para la facturación. Sea creativo y persistente.
• Párese o siéntese detrás de la persona afectada en la sala de examen para simular su desacuerdo con el historial autoinformado de la persona.
• La hospitalización puede ser necesaria si fracasan otros esfuerzos de evaluación.

Importancia del apoyo

• La persona con anosognosia a menudo ve a su cuidador como el problema. Por lo tanto, es importante garantizar que el cuidador familiar reciba educación y apoyo sobre FTD.
• Aliente a los cuidadores familiares a considerar qué tipo de apoyo Lo mejor para ellos es: grupos de apoyo en persona, grupos de apoyo telefónico, foros de mensajes en línea o asesoramiento individual.
• Reconozca la compleja combinación de emociones que pueden estar experimentando las personas que los cuidan: ira, frustración y resentimiento; culpa, tristeza, pérdida, incredulidad y pena.
• Reconozca que las familias se ven obligadas a ceder y adaptarse de maneras desconocidas, y que es normal que les cueste tomar decisiones difíciles.
• Ayude a las familias a establecer un equipo de profesionales a los que puedan recurrir para pedir ayuda. Los terapeutas ocupacionales, terapeutas del habla, trabajadores sociales, psiquiatras, enfermeras especializadas y fisioterapeutas pueden ofrecer información valiosa sobre las necesidades de la persona con FTD, así como sobre la salud y el apoyo de su cuidador familiar.
• Ayudar a los cuidadores en su decisión de limitar, eliminar o impedir el acceso a actividades que plantean riesgos financieros o de seguridad. Debido a que la anosognosia disminuye la capacidad de la persona para comprender cuán significativamente está cambiando, a menudo está en desacuerdo con la decisión de su cuidador familiar.
• Apoyar a los socios de cuidado familiar que decidan que es necesaria la colocación en un centro residencial. Sentirse juzgados y cuestionados complica su ya devastadora pérdida.
• Aliente a sus cuidadores a pedir ayuda específica. “¿Alguien puede cortar el césped esta semana?” “Mi esposa necesita ropa nueva. ¿Alguien puede ayudarme a comprar con ella?
• Pida a los familiares que cuenten historias sobre quién era la persona antes de que apareciera la enfermedad. Es importante que las familias se conecten con esos recuerdos y también es útil que el personal de atención contratado sepa quién era la persona, cómo vivía y qué valoraba.
• Fomentar el uso de programas de relevo en el hogar o diurnos para el bienestar de los cuidadores. Para obtener asistencia financiera, dígales a sus cuidadores que soliciten la AFTD. Subvención de relevo de Comstock.

Estrategias para cuidadores familiares

• Evite las luchas de poder y las escaladas de ira. Lo que la persona puede experimentar como “miente” o no “admite” la enfermedad podría ser anosognosia y un síntoma de bvFTD.
• Utilice el sitio web de la AFTD (theaftd.org), la línea de ayuda de la AFTD y otros recursos para obtener más información sobre la FTD.
• Comparta recursos de la AFTD con proveedores de atención médica para garantizar la comprensión de los síntomas de la FTD.
• Complete los formularios legales, incluido el poder notarial duradero, el poder notarial de atención médica y las directivas anticipadas. Estos pueden ser difíciles de obtener cuando la persona siente que no pasa nada. Consulte a un abogado que se especialice en derecho de personas mayores.
• Algunos miembros de la familia pueden no estar de acuerdo sobre la gravedad de los comportamientos o la necesidad de atención adicional. Puede resultar útil realizar una reunión familiar facilitada por un profesional para volver a centrarse en las necesidades de la persona con FTD y sus compañeros de atención primaria.
• Garantizar la seguridad financiera familiar limitando el acceso a tarjetas de crédito, dinero e Internet. Utilice tarjetas de regalo recargables para controlar y limitar los gastos.
• Evaluar continuamente la seguridad de la persona con FTD, su familia y los miembros de la comunidad. Se necesita cuidado especial cuando hay niños en el hogar.
• Escriba sus inquietudes y comuníquelas a los proveedores de atención médica o al personal del programa sin decírselo a la persona con FTD.
• No intentes razonar con la persona ni contradecir su propia evaluación de su salud o sus capacidades.
• Discuta problemas y planes sólo en el último minuto. Cuando necesite que su ser querido haga algo, es posible que deba “venderlo” en lugar de presentar la solicitud con franqueza.
• Di pequeñas mentiras piadosas si es necesario para proteger a la persona.
• Procurar dejar de conducir, comenzando con una evaluación de conducción. Las personas con problemas de conciencia y juicio ya no deberían conducir, utilizar maquinaria ni tener acceso a armas de fuego.
• Concentre su energía en ayudarlos a adaptarse al cambio.
• Ajusta tus expectativas. Si se siente frustrado cuando la persona diagnosticada se niega a realizar determinadas tareas, pregúntese: "¿Es esto realmente tan importante?"
• Evite compromisos sociales potencialmente estresantes. Llevar tarjetas explicativas de FTD para cuando la persona comienza a actuar públicamente.
• Hable sobre cuestiones sexuales con un proveedor de atención primaria sobre posibles medicamentos (p. ej., inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina).
• Practica el cuidado personal. Utilice un respiro formal e informal para permitir la paciencia al brindar cuidados.

Etapas moderadas y tardías

• Si una persona diagnosticada debe completar una tarea, divídala en componentes pequeños y ayúdela a comenzar. No corrijas verbalmente a la persona. Sugiera que la tarea propuesta es simplemente algo con lo que necesita ayuda, o diga una pequeña mentira: “Acordaste esto antes, ¿recuerdas?”
• Considere la atención residencial desde el principio para identificar la ubicación adecuada. A una persona con inconsciencia conductual le puede ir bien si se la ubica temprano, ya que hay menos presión para considerar las necesidades de los demás.
• Garantizar una formación inicial y refuerzos periódicos en el servicio para el personal de atención residencial. Incluya una descripción general de FTD y bvFTD, técnicas de comunicación, manejo de conductas obsesivas, actividades recomendadas, precauciones de seguridad y modificación de protocolos de atención para disminuir el potencial de violencia. Utilice cuidados psiquiátricos agudos cuando sea necesario.
• La fuga puede ser un problema, incluso en una unidad segura. Asegúrese de que el personal sanitario vigile de cerca a la persona diagnosticada.
• Evite el uso de la televisión para prevenir ilusiones y delirios. En su lugar, deles objetos que puedan examinar, clasificar y jugar.
• El ritmo y el movimiento ayudan a la persona a afrontar el estrés. Sin embargo, no haga que deje de caminar sin realizar una actividad sustituta, ya que podrían producirse vocalizaciones espontáneas. Establezca un área tranquila cerca de una ventana donde puedan sentarse cuando necesiten dejar de caminar.
• Utilice bañarse y vestirse como paso preliminar para salir a almorzar u otra actividad valiosa.
• Evite las duchas y utilice técnicas de baño alternativas.
• Utilice analgésicos suaves programados por la mañana y por la noche para prevenir o tratar las molestias provocadas por la estimulación.
• Proporcione pequeños refrigerios frecuentes para evitar la pérdida de peso.
• Suponga que la persona con demencia está haciendo lo mejor que puede.

Ver también:

• Todo está bien: anosognosia en la degeneración frontotemporal
• La anosognosia conductual complica el diagnóstico, la atención y las relaciones familiares
• Ingresos psiquiátricos en anosognosia
• Enfoques positivos en la atención de instalaciones residenciales
• Necesidades de apoyo únicas de los cuidadores familiares
• Seguridad financiera y anosognosia
• Descargue el número completo (pdf)