Socios en el cuidado de FTD
Primavera 2018

Durante los últimos diez años, ha habido un reconocimiento cada vez mayor de una continuidad entre la ELA y la degeneración frontotemporal (DFT). Hasta la mitad de las personas con ELA también muestran síntomas de FTD, mientras que hasta el 30% de las personas diagnosticadas con FTD desarrollan síntomas motores compatibles con ELA. Las personas diagnosticadas con ELA o degeneración frontotemporal (DFT) pueden sentirse abrumadas por su situación y pasar por alto o pasar por alto posibles signos del otro síndrome. Pero es importante considerar un posible diagnóstico dual debido a su impacto en el tratamiento, el pronóstico y la comprensión de los riesgos genéticos involucrados.

Evaluación y Diagnóstico

• Saber el Signos y síntomas de ALS y FTD, y esté atento a los cambios consistentes con ambos.
• Prepárese para las visitas al médico. Mantenga un registro de conductas preocupantes, dificultades del lenguaje y cambios musculares o motores para llevarlo al médico. Tanto la ELA como la FTD se diagnostican descartando otros posibles trastornos.
• Busque una segunda opinión en un centro médico académico con especialistas en neurología cognitiva y trastornos neuromusculares, si es posible.
• Solicite pruebas para descartar ELA si nota signos preocupantes (dificultad para hablar, debilidad muscular, rigidez o calambres musculares, dificultad para tragar tempranamente, etc.). Tenga en cuenta que algunos de estos síntomas también pueden ser parte de DFT sin ELA, por lo que un especialista es la mejor opción para obtener un diagnóstico.
• Abogar por la claridad del diagnóstico, ya que una ELA con diagnóstico de FTD afecta el pronóstico, las decisiones de tratamiento y el apoyo necesario.
• Solicite los beneficios del Seguro Social. El programa Compassionate Allowances acelera el proceso de revisión para personas con diagnósticos de FTD y ELA.
• Si es miembro del servicio militar y tiene ALS con FTD, comuníquese con el Departamento de Asuntos de Veteranos (VA). El VA puede cubrir el costo de la atención de los veteranos diagnosticados con ELA.
• Infórmese sobre la genética de la ELA con DFT y considere una posible herencia familiar. Consulta con un asesor genético.

Planificación de la atención

• Discuta con la persona sus deseos con respecto al uso de una sonda de alimentación, un ventilador u otros tratamientos estándar en la ELA lo antes posible. El deterioro cognitivo de la FTD complica estas decisiones a medida que avanza la enfermedad.
• Complete los documentos clave (poder notarial de atención médica, deseos al final de la vida) para maximizar la participación de la persona que tiene ELA con FTD.
• Busque el apoyo de una clínica de la Asociación ALS o de la Asociación de Distrofia Muscular para obtener un enfoque de equipo para la atención y el equipo de adaptación relacionado con el trastorno muscular.
• Informar a todos los miembros del equipo de atención que las decisiones de tratamiento deben incluir al cuidador/poder notarial de atención médica debido al deterioro cognitivo del individuo.
• Busque una consulta temprana sobre cuidados paliativos para obtener ayuda con decisiones clave, recomendaciones para la atención adecuada en enfermedades motoras degenerativas y una conversación sobre cuidados paliativos.
• Piense en las intervenciones recomendadas para la ELA a la luz del diagnóstico de FTD. Es posible que una persona con demencia no comprenda cómo utilizar el equipo de adaptación y/o carezca de criterio para utilizarlo de forma segura. Trabaje con su equipo de atención para encontrar soluciones alternativas si es necesario.
• La FTD puede aumentar la dependencia del cuidador principal, por lo que se deben introducir tempranamente servicios de atención médica domiciliaria, fisioterapia, terapia ocupacional y potencialmente cuidados paliativos para ayudar con las actividades de la vida diaria. Cuanto antes pueda pedir ayuda, más tiempo tendrá la persona diagnosticada para adaptarse a las personas de su hogar. La persona diagnosticada puede no estar tan agitada o resistirse a aceptar ayuda mientras se establece la rutina.
• Consulte a un logopeda (SLP) para una evaluación de las dificultades para tragar (¿se debe a debilidad muscular o falta de atención?) y recomendaciones sobre nutrición, consistencia de los alimentos y asistencia con las comidas. Un SLP también puede proporcionar estrategias para maximizar la comunicación en personas diagnosticadas con afasia progresiva primaria. Realizar investigaciones tempranas sobre la atención residencial para identificar hogares de ancianos que, de ser necesario, considerarían a alguien que tiene ELA con FTD.
• Entreviste a los proveedores de cuidados paliativos mucho antes de que se necesiten sus servicios. El relevo para el cuidador familiar es uno de los beneficios del hospicio, entre otros, pero los detalles pueden variar según el proveedor. Para obtener más información, consulte la edición de otoño de 2016 de Partners in FTD Care, titulada “Atención reconfortante y cuidados paliativos en FTD avanzada.”
• Centrarse y defender la calidad de vida.
• Establecer un plan de cuidado de respaldo en caso de que el socio de atención primaria tenga necesidades de salud y no pueda.

La importancia del apoyo

• Identificar fuentes de apoyo emocional. Gestionar la logística de la atención y tomar decisiones en nombre de una persona diagnosticada es estresante para los cuidadores familiares.
• Considere unirse al grupo de apoyo telefónico de la AFTD para los cuidadores de alguien que tiene ELA con FTD (comuníquese con la línea de ayuda de la AFTD al 866-507-7222 para obtener más información), o un grupo de ALS, FTD o de cuidado general.
• Cuéntale a todos lo que está pasando.
• Pide y acepta ayuda en todas sus formas. Póngase en contacto con la Agencia del Área sobre el Envejecimiento, la Asociación ALS o la Asociación de Distrofia Muscular.
• Recuerde a los cuidadores que no pueden hacerlo todo. Apoye sus decisiones reflexivas, que están haciendo todo lo posible por tomar frente a numerosas recomendaciones de tratamiento y, a menudo, sentimientos de culpa.
• Utilice servicios de relevo para la salud y el bienestar del cuidador (gratis con cuidados paliativos).
• Capacitar a la familia para que comprenda cómo un diagnóstico de FTD puede afectar las intervenciones estándar de ELA. Escuche sus preocupaciones. Ayude a un cuidador a decidir aceptar, solicitar o rechazar intervenciones en función de su comprensión de los deseos de la persona diagnosticada.
• Reconozca que los accidentes (caídas, asfixia, etc.) ocurrirán en esta complicada situación de atención y que no son culpa de nadie.
• Anime al cuidador a que se tome el tiempo para considerar cómo prefiere pasar el tiempo con su ser querido.

Ver también:

• Una comprensión en evolución de la ELA con degeneración frontotemporal
• Una mutación genética compartida
• Presentaciones comunes de ELA con FTD
• Una perspectiva genética sobre la ELA y la degeneración frontotemporal
• La perspectiva de un cuidador... sobre la ELA de desarrollo lento con FTD
• Descargue el número completo (pdf)