Kacy Kunesh viajó por el mundo después de graduarse de la Universidad de Texas en Austin, trabajando como especialista en desarrollo y comunicaciones en Europa y Medio Oriente. Pero después de que su madre Donna recibió un diagnóstico de FTD variante conductual a los 59 años, Kacy decidió que era hora de volver a casa.

“Me encontré sentada en una oficina muy bonita con vista al Centro Financiero Internacional de Dubai y simplemente no estaba presente”, dijo Kacy, quien se unió a la junta directiva de la AFTD en 2017. “Le dije a mi director ejecutivo que, por mucho que me encantara, mi trabajo, mi mente y mi corazón estaban en Texas”.

Como muchas familias con FTD, los Kuneshe soportaron una larga serie de diagnósticos erróneos; pasaron años antes de que los especialistas identificaran correctamente la condición de Donna. Bob, el padre de Kacy, se jubiló anticipadamente para convertirse en un compañero de cuidados a tiempo completo, y Bob y Donna desarraigaron sus vidas en Houston para acercarse al equipo médico de Donna.

Kacy rápidamente aprendió a confiar en sus instintos al tomar decisiones sobre cuidados. También determinó que vivir como acompañante de cuidado de FTD debería ser significativo: para ella, su familia y otras personas que enfrentan situaciones similares y que podrían beneficiarse de sus experiencias.

“Me encontré teniendo que tomar repetidamente decisiones de lucha o huida para asegurarme de que mi madre se mantuviera segura y saludable”, dijo. "Decidí que no quería simplemente sobrevivir; necesitaba ser un agente de cambio, para que nadie más tuviera que caminar en mis zapatos".

Una parte esencial del viaje de Kacy con la AFTD ha incluido defender las necesidades de los cuidadores más jóvenes como ella. Participa activamente en el grupo de apoyo de Facebook para adultos jóvenes de la AFTD y ha dirigido debates en varias conferencias educativas de la AFTD. También ha sido oradora invitada para iluminar los desafíos que enfrentan los cuidadores y las familias con demencia.

Ella espera que su trabajo futuro como miembro de la Junta – y como defensora de una mayor concientización, promoción y educación sobre la FTD – ayude a mejorar la comprensión y el tratamiento de la FTD.

"Siento que represento un grupo demográfico que normalmente no se considera afectado por la demencia", dijo. “Pero ha afectado todas las decisiones que he tomado desde el momento en que recibimos el diagnóstico. Y no estoy solo. Somos los sucesores que heredamos todos los desafíos que presenta FTD y quiero ver una cura durante mi vida”.