Sólo una parte de la respuesta: medicamentos y FTD

octubre 1, 2019
Serious senior African American female patient has concerns about a medication. She holds the medication container while asking a healthcare professional about the medication's side effects.

Socios en el cuidado de FTD, Otoño 2019
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La degeneración frontotemporal es clínica y biológicamente compleja. Actualmente no existen medicamentos para retardar o detener su progresión, ni tampoco tratamientos aprobados por la FDA. Sin embargo, los medicamentos aprobados para otras afecciones se pueden utilizar como parte de un plan de atención individualizado para abordar algunos síntomas de FTD. El tratamiento farmacológico eficaz requiere un diagnóstico correcto del subtipo de DFT, un enfoque cuidadoso y paciente en la prescripción y ajuste de los medicamentos basándose en la observación continua de las conductas problemáticas. Es esencial educar e involucrar a los cuidadores como miembros de pleno derecho del equipo de atención. El caso de Jane L. muestra cómo el compromiso paciente y continuo con profesionales expertos puede ayudar a una familia a navegar las emociones complejas y las decisiones desgarradoras que se enfrentan en la FTD.

El caso de Jane L.

Síntomas tempranos y diagnóstico.

Jane era una exitosa agente de bienes raíces que vivía en un suburbio de Boston, donde era conocida como una esposa amorosa y madre cariñosa de sus dos hijos, Maddie y Eli. Pero a partir de los 50 años, Jane comenzó a mostrar cambios en su comportamiento, personalidad y juicio, lo que generó preocupaciones entre su familia. Comenzó a publicar comentarios inapropiados en Facebook y gastó cientos de dólares en billetes de lotería. Perdió el interés en viejos pasatiempos como la jardinería, caminar y hacer los crucigramas diarios. Lo más preocupante es que los estafadores la estafaron y la convencieron de que les diera casi $150.000 de los ahorros de su familia.

Una vez fue una persona cálida, amigable y sociable, pero se volvió agitada, paranoica y reservada. En el trabajo se enojaba rápidamente y criticaba a sus colegas. Debido al comportamiento cada vez más antisocial de Jane y al descenso de su rendimiento, su empleador la puso en licencia médica hasta que se sometiera a una evaluación psiquiátrica.

El psiquiatra de Jane reconoció que sus síntomas eran inusuales y aparentemente cada vez más graves. Inmediatamente la remitió para pruebas neurológicas y neuropsicológicas en una clínica interdisciplinaria local. Una resonancia magnética reveló atrofia bitemporal, mayor en el lado izquierdo que en el derecho. Si bien la familia no había expresado preocupaciones sobre su lenguaje o comprensión, el neurólogo identificó deficiencias en su capacidad para nombrar objetos.

Según los hallazgos, a Jane le diagnosticaron degeneración frontotemporal variante conductual (bvFTD) con características de afasia progresiva primaria (PPA) variante semántica, lo que significa que a menudo tenía dificultades para comprender el significado de las palabras. El personal de la clínica le brindó a su familia información sobre bvFTD y los animó a reunirse tanto con el psiquiatra geriátrico de la clínica como con su trabajador social para obtener más educación, apoyo y recursos sobre la enfermedad.

El marido de Jane, Charles, estaba abrumado: negaba la demencia de su esposa y lo drásticamente que cambiaría sus vidas. Comenzó a desconectarse y pasó más tiempo en su oficina en lugar de enfrentar los problemas en casa. A pesar de la insistencia de sus hijos, se negó a hablar con ellos sobre cómo elaborar un plan de atención y se negó a reunirse con el personal clínico. Por su parte, Jane no parecía preocupada por su diagnóstico, sino más bien enojada porque tuvo que someterse a pruebas. Ella creía que no pasaba nada y que pronto volvería a trabajar, pero su empleador no la volvería a contratar debido a su diagnóstico.

La familia lucha por la planificación de los cuidados

En casa todo el día, sin estructura y con poca interacción social, Jane se volvió más susceptible a las estafas financieras. Pasaba gran parte de cada día en contacto con estafadores; y a pesar de los intentos de sus hijos de convencerla de lo contrario, ella no podía entender que la estuvieran engañando. Al final intentaron tomar el control de sus cuentas bancarias, desactivar su teléfono móvil y cortarle el acceso a Internet, pero estos intentos sólo tuvieron éxito en enfurecer a su madre y crear una tensión aún mayor.

Eli se reunió con el trabajador social de la clínica de neurología, quien le informó que la familia tendría que tomar medidas para proteger las finanzas familiares y que su madre necesitaría supervisión adicional durante el día. Convencido de que la ira, la desconfianza y la agresión de Jane impedían tales medidas, Eli preguntó si se podía prescribir algún medicamento para “detener” o “controlar” sus conductas más peligrosas y posiblemente para abordar sus cambios en el lenguaje y la memoria. El trabajador social lo animó a consultar al psiquiatra geriátrico de la clínica, que tenía experiencia en FTD. Ella explicaría que los medicamentos pueden ser útiles junto con intervenciones conductuales y de seguridad, y que la familia aún necesitaría encontrar supervisión adicional para Jane en casa. Sin embargo, faltaban tres meses para la siguiente cita disponible con el psiquiatra.

Al ver que la familia estaba pasando apuros, la trabajadora social intentó convocar una reunión familiar para discutir un plan de atención, participación y seguridad. Pero Charles se negó a participar, diciendo que estaba demasiado ocupado con el trabajo y que sus hijos podrían informarle de los detalles. La trabajadora social dijo que su presencia era importante y lo animó a reconsiderar su participación en la reunión.

Incorporación de intervenciones con y sin medicamentos

Durante la espera de tres meses de la familia hasta la cita con el psiquiatra, la trabajadora social se reunía periódicamente con los hijos de Jane para identificar los desencadenantes de su agitación. Basándose en esos factores desencadenantes, la trabajadora social sugirió formas de anticipar y responder a sus comportamientos, así como técnicas que podrían aliviar su angustia. Por ejemplo, discutieron cómo simplificar su entorno, minimizando la sobreestimulación y, por tanto, su frustración. Aprendieron la importancia de adaptar la forma en que hablaban con ella, crear estructura y previsibilidad en sus días y llevarla fuera de casa para salir con amigos o asistir a un programa diurno para personas con demencia de aparición temprana.

La trabajadora social sugirió una evaluación de logopedia para estrategias de comunicación y una evaluación de terapia ocupacional para identificar modificaciones en el hogar para mantener a Jane segura. Sus hijos también se mostraron receptivos a asistir a un grupo de apoyo para FTD y aprender métodos de cuidado personal. Después de implementar algunas de las modificaciones, comenzaron a ver mejoras en casa. Comenzaron a comprender que manejar sus comportamientos más desafiantes requería prueba y error, y se sintieron más cómodos pidiendo consejo al trabajador social cuando ciertas técnicas resultaban ineficaces. Saber que siempre podían pedir ayuda al trabajador social les permitió probar diferentes enfoques con su madre. Un enfoque que funcionó sorprendentemente bien fue invitar a amigos a pasar tiempo con Jane. Agitada al principio, finalmente se adaptó a estas visitas y comenzó a esperarlas con ansias.

La familia tenía grandes expectativas para la cita con el psiquiatra, esperando que el médico pudiera recetarle medicamentos para aliviar los comportamientos más difíciles de Jane y mejorar su pensamiento. A medida que se acercaba la fecha, Eli le dijo al trabajador social que le preocupaba que Jane se negara a ir o que fuera pero se fuera furiosa a mitad de la sesión. La trabajadora social transmitió estas preocupaciones al psiquiatra, quien, debido a su experiencia en FTD, ya había anticipado la posibilidad de tales comportamientos.

A la cita acudió toda la familia, incluido su marido, Charles. Mientras le hablaban al psiquiatra sobre las estafas financieras y el estrés que causaban, Jane no mostró ninguna emoción. Demostró un profundo deterioro del juicio, la perspicacia y el pensamiento abstracto. El psiquiatra le recetó una dosis baja de citalopram, un antidepresivo ISRS, para abordar la impulsividad y la desinhibición; la dosis podría aumentarse lentamente según sea necesario. Sus posibles efectos secundarios incluyen náuseas, aturdimiento, diarrea y/o estreñimiento.

El antidepresivo puede hacer que los comportamientos de Jane sean más fáciles de abordar, pero probablemente no hará que los síntomas desaparezcan por completo, dijo el psiquiatra, y agregó que probablemente pasará algún tiempo antes de que la familia note una diferencia. En cualquier caso, Jane seguirá necesitando supervisión, dijo el médico. Les pidió a Eli y Maddie que llevaran un registro de las reacciones de Jane al medicamento y de si surgía algún síntoma nuevo.

Finalmente, Eli preguntó acerca de un medicamento para mejorar su pensamiento. El psiquiatra explicó que, lamentablemente, los medicamentos disponibles para mejorar la cognición en personas con enfermedad de Alzheimer estaban contraindicados para personas con FTD.

En la cita de seguimiento, tres meses después, los hijos de Jane informaron que su madre se había mostrado menos hostil en general con el nuevo medicamento, aunque había estallado en la reciente comparecencia ante el tribunal en la que se concedió la tutela a su marido. Eli también compartió algunos de sus nuevos comportamientos más preocupantes: quemar ollas en la estufa distraídamente, beber alcohol durante el día y conducir de manera errática. El psiquiatra evaluó que el ISRS tenía un impacto mínimo en el comportamiento de Jane, por lo que añadió divalproex, un estabilizador del estado de ánimo, a su régimen.

Charles parecía frustrado con su esposa por sus comportamientos perturbadores e inseguros, y con la clínica por no poder detenerlos. El psiquiatra volvió a enfatizar que la medicación por sí sola no resolvería todas sus preocupaciones, ni la medicación por sí sola la mantendría segura. Jane debería dejar de conducir y no debería quedarse sola, reiteró el médico y sugirió reunirse con el trabajador social del centro para analizar las opciones de apoyo. El médico también le dio a la familia su número de teléfono y los animó a llamar en cualquier momento si tenían preguntas.

Aparte de las visitas ocasionales de vecinos y amigos, Jane pasaba casi todo el día sola. A pesar del apoyo del psiquiatra, el trabajador social y sus hijos, Charles seguía convencido de que su esposa rechazaría contratar a un cuidador y que no encajaría bien en un programa diurno para adultos. (También pensaba que esos servicios eran demasiado caros). Después de un aterrador incidente de conducción, en el que Jane intentó pasar a toda velocidad por delante de una ambulancia de servicio, Maddie decidió dejar su trabajo para cuidarla.

Adaptarse a la progresión de la enfermedad

Los amigos se alejaron. Cada vez era más difícil estar con Jane: insultaba a los demás y se mostraba inquieta. Desarrolló hiperoralidad; tenía ansias de dulces y no podía regular cuánto comía. (Después de hablar con la trabajadora social y el psiquiatra, Maddie comenzó a cerrar la despensa, limitar las porciones y guardar bocadillos en su bolso para distraer a su madre cuando los necesitara). Impulsivamente activó la alarma de incendio en la iglesia, lo que provocó que aparecieran los bomberos. La familia empezó a llevar objetos para que Jane pudiera jugar como distracción y los usaba Tarjetas de concientización de la AFTD pedir paciencia con su comportamiento en público.

Maddie empezó a asistir a un grupo de apoyo de FTD; su padre se unió a ella a regañadientes el mes siguiente. Ambos se sintieron aliviados al saber que su familia no estaba sola en el viaje de FTD. Otros cónyuges de personas con FTD recibieron a Charles con los brazos abiertos: comprendieron y validaron sus experiencias, permitiéndole compartir sus sentimientos. Se enteró de que su suposición de que Jane reaccionaría negativamente ante los cuidadores contratados le impedía recibir la atención que necesitaba.

Al cuidar a su madre todos los días, Maddie observó que el divalproex había disminuido la agresividad de Jane pero no afectaba su impulsividad ni sus conductas compulsivas. Jane desarrolló una nueva obsesión por recoger palos y basura de su calle, incluso cuando había tráfico. Revisaba obsesivamente el buzón y abría y cerraba la nevera. Maddie intentó involucrar a su madre (y mantenerla a salvo) guiándola hacia sus intereses pasados, entre ellos la jardinería, hacer crucigramas y caminar.

En la siguiente visita al psiquiatra, Maddie preguntó sobre medicamentos para disminuir la intensidad de estas conductas compulsivas, lo que podría permitirles contratar a un trabajador de atención domiciliaria o asistir a un programa diurno con menos resistencia por parte de Jane. El médico sugirió agregar quetiapina, un antipsicótico atípico, a su régimen, pero señaló que conllevaba el riesgo de aumentar las caídas, particularmente en dosis más altas. Desesperada por controlar la impulsividad de Jane, su familia aceptó el cambio.

Jane respondió bien al nuevo medicamento, por lo que, con el apoyo de su grupo de apoyo, su esposo accedió a probar un programa diurno. Para su sorpresa, todo salió bien. Jane estaba activa y mentalmente comprometida. Ya no se resistía a ducharse y dormía mejor en casa.

Maddie comenzó a pasar la noche con Jane y Charles para ayudar por las noches. Sin embargo, cuando Jane empezó a despertarse todos los días a las 3 de la mañana, decidió que ya no podía cuidarla durante la noche. En la siguiente visita a la clínica de neurología, el trabajador social recomendó atención domiciliaria por la noche y sugirió formas de ayudar a Jane a adaptarse a este cambio. También describió las opciones de atención a largo plazo para Jane. Mientras tanto, el psiquiatra comenzó a reducir la dosis de divalproex y añadió oxcarbazepina, un estabilizador del estado de ánimo diferente.

gracias a un Subvención de relevo de AFTD Comstock que cubrió el costo de la atención durante un fin de semana, el esposo y los hijos de Jane fueron a la cabaña que tradicionalmente habían visitado cada verano. Este descanso tan esperado le permitió a Charles descansar y pensar con más claridad tanto en lo que necesitaba como en lo que era mejor para su esposa. Estuvo de acuerdo con un plan que incluía contratar cuidado nocturno y decidió hablar cuando ya no pudiera cuidar a Jane en su casa.

Ese punto llegó seis meses después, cuando Jane dejó de permitir que otros la bañaran, le cepillaran los dientes o la tocaran. La familia trasladó a Jane a un asilo de ancianos local. El trabajador social y el psiquiatra de la clínica sugirieron a la familia formas de apoyar tanto a Jane como a ellos mismos mientras se preparaban para hacer esta transición.

Enfermedad en etapa tardía

A los 59 años, Jane se mudó a la unidad de cuidados de la memoria de un asilo de ancianos local. El personal, que tenía experiencia en FTD, pudo involucrarla y limitar el impacto de su comportamiento en otros residentes. Sin embargo, hubo ocasiones en las que Jane se confundió y actuó agresivamente, golpeándolos y empujándolos o quitándoles la comida. Ella se volvió más confundida y asustada; y, debido a su afasia, no podía comunicar sus necesidades. El psiquiatra de la clínica sugirió un aumento gradual de la quetiapina. La familia entendió el mayor riesgo de caídas, pero esperaba que eso garantizaría su seguridad y la de los demás.

Jane sufrió varias caídas, incluida una lo suficientemente grave como para enviarla al hospital, donde decayó enormemente. Charles pidió que se suspendiera su medicación psicotrópica debido tanto a las caídas como al hecho de que su comportamiento se había vuelto mucho menos perturbador.

Cuando Jane regresó al asilo de ancianos tenía incontinencia y no podía comunicarse, tenía dificultades para tragar y ya no podía caminar. En consecuencia, cumplió con los criterios para recibir cuidados paliativos. El equipo de cuidados paliativos trabajó para garantizar su comodidad y dignidad al final de su vida, brindándole atención médica integral para minimizar su dolor y malestar. El capellán del hospicio y el trabajador social también ofrecieron apoyo espiritual a Charles, Eli y Maddie; ayudaron a la familia a procesar su tristeza y dolor al ver a Jane tan diferente de la esposa y madre que había sido.

A pesar de sus luchas durante el curso de la enfermedad, la familia de Jane estuvo de acuerdo en lo que ella más necesitaba y, finalmente, encontró formas de honrar a la persona que era antes de la aparición de FTD. Jane murió tres meses después mientras recibía cuidados paliativos en el asilo de ancianos con su familia a su lado.

Preguntas para la discusión:

¿Cuáles eran las expectativas de la familia sobre la medicación y cómo las ajustaron a lo largo de la enfermedad?

La familia esperaba encontrar un medicamento que reduciría o eliminaría los comportamientos de Jane. Con la ayuda del personal de la clínica y basándose en sus propias experiencias de cuidado, llegaron a comprender que los medicamentos funcionan en conjunto con intervenciones no médicas. La familia también llegó a comprender que se necesita tiempo para encontrar los medicamentos más eficaces y, aun así, están sujetos a reevaluaciones y ajustes constantes. Aprendieron la importancia de documentar los cambios que observaron y de mantenerse en estrecho contacto con el psiquiatra.

¿De qué manera trabajaron juntos la familia y el equipo de atención?

La familia tuvo la suerte de tener acceso a un equipo de atención interdisciplinario compuesto por trabajo social, psiquiatría, neurología del comportamiento y neuropsiquiatría. Si bien no estaba disponible en todas las áreas, este tipo de atención integral garantizaba que las diferentes disciplinas consultaran, se comunicaran y hicieran recomendaciones juntas.

El personal educó a la familia sobre la FTD y estableció expectativas realistas sobre los medicamentos antes de escribir cualquier receta. Mientras la familia esperaba ver al psiquiatra, los hijos de Jane se reunían periódicamente con el trabajador social para aprender cuál era la mejor manera de interactuar con su madre, cómo adaptar su entorno y cómo procesar sus sentimientos de tristeza y pérdida.

¿Qué fue más eficaz en el enfoque del equipo de atención hacia Jane y su familia?

El personal entendió que cada miembro de la familia estaba procesando la FTD de Jane a diferentes ritmos. El psiquiatra se dio cuenta de que los hijos de Jane eran más receptivos a sus sugerencias que su marido. Ella entendió la magnitud de la lucha emocional del esposo de Jane y, con el tiempo, se ganó su confianza al estar disponible por teléfono para hablar sobre los síntomas o hacer ajustes en la medicación entre visitas. Los remitió a la trabajadora social cuando sintió que la familia de Jane necesitaba más educación sobre la enfermedad, nuevas ideas para estrategias de comportamiento y apoyo para ellos mismos. Se propusieron mantenerse conectados con la familia, ayudándolos a navegar simultáneamente por las opciones de atención comunitaria y la gestión de medicamentos. Con el tiempo, la familia se abrió a introducir mayores niveles de supervisión y atención que apoyaran mejor a Jane.

Referencias

Boxeador AL, Tsai RM Terapia y ensayos clínicos en la demencia frontotemporal: pasado, presente y futuro. Revista de neuroquímica. Agosto de 2016; 138 (Suplemento 1): 211–221.

Jicha, Georgia, EE.UU. Manejo médico de las demencias frontotemporales: la importancia del cuidador en la evaluación de los síntomas y orientación de las estrategias de tratamiento. Revista de neurociencia molecular. noviembre de 2011; 45(3): 713-723.

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