(arriba: Donald y Susan Newhouse, Lee y Kristin Holloway)

La AFTD se complace en anunciar la creación de dos nuevos fondos, respaldados por generosas donaciones de los miembros de la Junta, que ayudarán a la AFTD a expandirse, innovar e impulsar nuestra misión de crear un futuro libre de FTD.

Los miembros de la Junta, Donald E. Newhouse y Kristin Holloway, han visto sus vidas inalterablemente afectadas por la enfermedad y están dedicados apasionadamente a hacer el viaje más fácil para otras familias.

El Sr. Newhouse creó el Fondo Donald y Susan Newhouse con una donación de $20 millones, la donación individual más grande en las casi dos décadas de historia de la AFTD. El Fondo lleva el nombre de su difunta esposa, quien murió de FTD, al igual que el hermano del Sr. Newhouse, Si.

Kristin Holloway ha creado The Holloway Family Fund, respaldado por una donación inicial de $2 millones y con un plan para donar $1 millón cada año durante ocho años adicionales. El fondo tiene como objetivo mejorar la comprensión de FTD; impulsar la investigación básica, clínica y traslacional; y acelerar el camino hacia tratamientos y curas eficaces.

El Fondo Donald y Susan Newhouse acelerará y profundizará el trabajo de la organización en nuestras áreas de misión de investigación, apoyo, educación, concientización y promoción. El obsequio no tiene restricciones y se asignará después de la planificación por parte de la Junta y el personal. Por su alcance y generosidad, permitirá a la AFTD profundizar y ampliar la visión de nuestra plan estratégico actual.

"Enfrentar un viaje de FTD es desear fervientemente que nadie vuelva a enfrentarlo", dijo el presidente de la junta directiva de AFTD, David Pfeifer. "La generosa donación de Don refleja la urgencia de una comunidad de miles de donantes y voluntarios que no están dispuestos a aceptar la falta fundamental de tratamientos para la FTD en la actualidad".

“Como mi Suzy hubiera querido, me he comprometido a hacer lo que pueda para que otros no sufran como ella”, dijo Newhouse. "La AFTD demostró ser el vehículo más eficaz para llevar a cabo mi compromiso, y mi colaboración con esta organización y con miembros generosos de la junta directiva como Kristin Holloway es una labor de amor".

El Fondo de la Familia Holloway financiará primero una expansión del programa de becas postdoctorales de la AFTD. Estas becas buscan atraer a las mejores mentes jóvenes en ciencia a FTD e inspirar a una nueva generación de investigadores a dedicar sus carreras al avance de la ciencia de FTD. Próximamente se anunciará la Beca de Capacitación en Investigación Clínica 2022 en FTD, la primera concesión de este tipo, financiada por Holloway Family Fund y la American Brain Foundation en colaboración con la Academia Estadounidense de Neurología.

“La FTD ha ocupado un lugar central en la vida de nuestra familia desde que diagnosticaron a mi esposo, Lee Holloway, en 2017”, dijo la Sra. Holloway. “Lee era un tecnólogo y emprendedor brillante que se destacó en la construcción de infraestructura técnica para resolver problemas difíciles.

"Es vital encontrar mejores formas de apoyar la investigación y ampliar la comprensión de la comunidad médica sobre esta enfermedad para que la FTD pueda tratarse y, finalmente, curarse", continuó. "Centrar el fondo en la investigación era importante para nuestra familia y se basa en el don inherente de Lee para crear soluciones para problemas difíciles".

El Fondo de la Familia Holloway también apoyará una cumbre de investigación anual para convocar a profesionales médicos e investigadores y fomentar la colaboración en torno a un tema emergente específico. La primera cumbre, prevista para principios de 2022, buscará acelerar el desarrollo de biomarcadores digitales para la FTD. El campo emergente de los biomarcadores digitales está aprovechando los avances tecnológicos para permitir a los investigadores recopilar datos fisiológicos mediante monitoreo remoto (como un reloj inteligente o un teléfono) y así permitir a los participantes proporcionar más datos de la vida real sin tener que ir a una clínica.

"El papel de Kristin en la junta directiva de la AFTD, y su compromiso filantrópico al establecer el Fondo Familiar Holloway, reflejan una fuerte resiliencia y determinación puestas en acción", dijo la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. "Tengo la esperanza de que su donación genere nueva conciencia sobre el impacto de FTD en las vidas de tantas personas".

El Sr. Newhouse dijo: “Me inspiro al ver a Kristin y su familia dedicarse con tanta valentía a esta misión, y espero que anime a otros que han visto a sus seres queridos afectados por la demencia unirse a nosotros para poner fin a la forma devastadora conocida. como FTD”.