Socios en el cuidado de FTD, Verano 2020
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En todo Estados Unidos, los centros de atención a largo plazo se han convertido en focos de propagación del nuevo coronavirus, lo que ha alterado significativamente sus rutinas habituales. Para las personas que viven con FTD y que se encuentran en dichas instalaciones, las medidas adoptadas para controlar el virus pueden resultar profundamente confusas, aislantes y generadoras de ansiedad, especialmente porque las circunstancias en torno a la pandemia cambian casi a diario. El personal de los centros también debe lidiar con cambios significativos en la forma en que brindan atención, y los familiares que ya no pueden visitar a sus seres queridos en persona también tienen que lidiar con una mayor ansiedad e incluso sentimientos de culpa. Este número aborda el impacto del brote de coronavirus en las familias afectadas por FTD y el personal de las instalaciones, y ofrece estrategias para maximizar la atención a las personas diagnosticadas frente a la nueva realidad causada por la pandemia.

El caso de Julio S.

A Julius S., de 45 años, le diagnosticaron FTD hace ocho años. Su condición se manifestaba de muchas maneras, la más destacada era su necesidad compulsiva de recolectar tapas de botellas y botellas vacías. Caminó por su vecindario durante horas seguidas y se ponía nervioso cuando lo interrumpían. Un hombre sano de unos 40 años, era difícil consolarlo cuando estaba angustiado. Su esposa, Phyllis, se dio cuenta de que no podía garantizar su seguridad ni brindarle la atención adecuada en casa y trató de internarlo en un centro de atención a largo plazo. Sin embargo, rápidamente descubrió que encontrar la instalación adecuada no es una tarea fácil. A lo largo de dos años, Julius fue expulsado de varios centros por sus conductas; Phyllis creía que la falta de comprensión sobre FTD entre el personal contribuyó a sus despidos.

Después de múltiples colocaciones, Phyllis finalmente encontró un centro equipado para cuidar a Julius. Ha estado instalado allí durante los últimos tres años, tiempo durante el cual Phyllis ha establecido relaciones positivas con el personal y ha trabajado con ellos para comprender los síntomas y comportamientos de Julius y cómo manejar mejor su atención. Aunque las instalaciones están ubicadas a tres horas de la casa de su familia, Phyllis lo visita con frecuencia y, como regalo, lo lleva a la tienda local una vez al mes para elegir un refrigerio, generalmente una barra de chocolate o una caja de cereal. Julius se siente cómodo con miembros selectos del personal que conocen sus gustos y aversiones y que saben cómo redirigirlo cuando se enoja.

A finales de febrero de 2020, el centro comenzó a tomar medidas, basadas en recomendaciones clínicas y gubernamentales, para frenar la propagación de la COVID-19. Los primeros informes de los medios sugirieron que los hogares de ancianos podrían convertirse en focos de virus, y Phyllis consideró llevarse a Julius a casa con ella para mantenerlo a salvo de la enfermedad. Pero finalmente decidió que sería mejor que él permaneciera en las instalaciones. Le preocupaba que sacar a Julius del centro pudiera poner en peligro las relaciones que había construido con su personal de atención, o que lo colocaran en una lista de espera de años antes de que se le permitiera volver a ingresar. Como sabía lo difícil que era encontrar un centro de atención para él, Phyllis decidió que traer a Julius a casa no valía el riesgo de perder su ubicación actual. Además, los mandatos de salud pública y los cierres establecidos para combatir el virus crearon una mayor responsabilidad para Phyllis en el hogar, ya que su hijo en edad de escuela secundaria ahora necesitaba supervisión diaria y educación en el hogar. Además, convertirse en cuidadora de FTD a tiempo completo la dejaría sintiéndose aún más abrumada.

Las instalaciones toman precauciones estrictas

A medida que el número de casos locales de COVID-19 aumentaba a nivel nacional y local, el centro comenzó a tomar medidas agresivas para controlar el virus. A principios de marzo, el centro cerró sus puertas, cesando todas las visitas en persona de familiares (excluidas las visitas familiares únicas al final de la vida) y pasó a las comunicaciones digitales. Desde entonces, Phyllis ha programado videollamadas semanales con Julius usando FaceTime y, en lugar de sus viajes de compras mensuales, le envía un paquete con sus bocadillos favoritos y cartas de sus hijos. Debido a su estrecha relación con el personal del centro, puede llamar y comprobar cómo está Julius en cualquier momento y confía en que la llamarán para informarle actualizaciones o inquietudes si es necesario.

La instalación también implementó una serie de protocolos de control de infecciones. Si bien las medidas tienen como objetivo garantizar la seguridad y prevenir la propagación del virus, muchos residentes, en particular aquellos con FTD y otras demencias, han tenido dificultades para adaptarse a la nueva normalidad. Debido a síntomas cognitivos y conductuales, Julius no presta atención a la higiene personal y se resiste a lavarse las manos, lo que hace que el personal considere métodos alternativos para mantener la higiene de forma eficaz. Después de una conversación telefónica con Phyllis, el centro asignó a dos miembros del personal a quienes a Julius le gusta ayudar con una rutina de higiene diaria: crearon tarjetas con imágenes que representan pasos fáciles de seguir sobre cómo lavarse las manos y, en caso de que Julius se niegue, establecieron un plan de respaldo (específicamente, el uso de toallitas antibacterianas para manos o desinfectante para manos). También programaron llamadas FaceTime periódicas con Phyllis para ayudar a disipar una situación en la que Julius se resistía a recibir atención.

Desde el brote, el centro ha implementado un enfoque de atención más individualizado en un esfuerzo por hacer cumplir las prácticas de distanciamiento social. Las actividades que antes se realizaban en grupos grandes, como pintar y caminar al aire libre, quedaron limitadas a un máximo de cinco residentes a la vez, con un solo miembro del personal. El distanciamiento social es difícil para Julius debido a sus síntomas (acercarse o tocar de manera inapropiada a extraños es un síntoma de comportamiento común de la FTD) y no puede entender por qué estos comportamientos son más inaceptables ahora que nunca debido al riesgo que representa el COVID-19.

Los cambios causan ansiedad y depresión

La rapidez y gravedad de los recientes cambios en las rutinas del centro han inquietado a Julius. A las pocas semanas del encierro, el residente con el que Julius suele sentarse durante las actividades diarias presentó síntomas de COVID y fue enviado al hospital para continuar con el tratamiento. La ausencia de su amigo confundió a Julius; rondaba la puerta de su amigo en estado de pánico. Además, la disminución de las actividades grupales, en particular la cancelación de la noche de cine semanal de la instalación, conduce a un mayor ritmo, que el personal había abordado anteriormente permitiéndole clasificar botellas y latas en un área designada de la instalación.

A pesar de los esfuerzos por mantenerlo comprometido y cómodo en medio de los rápidos cambios, Julius exhibe comportamientos más depresivos, como falta de apetito y pérdida de interés en actividades que antes disfrutaba. Su equipo de atención responde modificando las dosis de sus medicamentos e identificando formas de redirigir su inquietud. Cuando comienza a retirarse de las pocas actividades grupales que aún están disponibles, el personal le permite a Julius ayudarlos con pequeñas tareas en las que él muestra interés, como asegurarse de que las sillas en el área común estén separadas por seis pies. Para redirigir su ritmo, el personal lo acompaña afuera para caminar diariamente y lo anima a ayudar a cuidar los jardines de flores de las instalaciones. Toman nota de las señales visuales y físicas que indican que está ansioso; en particular, está cerca de los miembros del personal, una señal de que necesita hablar con Phyllis a través de FaceTime. El personal también hace referencia a una lista que Phyllis pegó hace mucho tiempo en el interior de la puerta de Julius, que incluye actividades preferidas cuando está molesto, como reproducir sus canciones favoritas en sus teléfonos.

Además, la necesidad de que el personal del centro use equipo de protección personal, incluidas mascarillas, guantes y batas, ha aumentado la confusión para Julius y otras personas con demencia que viven en el centro. Estas medidas de protección también impiden que el personal comunique emociones de forma no verbal; Debido al distanciamiento social, tampoco pueden brindar caricias y abrazos tranquilizadores. Esta pérdida de conexión ha exacerbado un entorno que ya era desafiante y resulta especialmente difícil para Julius, a quien le gusta que le froten la espalda cuando está enojado. En cambio, el personal ha hecho un esfuerzo especial por utilizar una voz tranquilizadora para ayudar a aliviar su angustia y tratar de comunicar sentimientos de empatía con los ojos.

Efectos sobre el personal

A medida que el centro se enfrenta a un aumento de casos positivos, la escasez de personal y el agotamiento se convierten en problemas. Todos los días, todo el personal debe completar un protocolo de detección, que incluye un control de temperatura, antes de ingresar al edificio. El personal cuya temperatura supera los 100,4° es enviado a casa para ser monitoreado durante las próximas 48 horas; Si un miembro del personal da positivo por COVID, se le indica que se ponga en cuarentena durante al menos dos semanas. La escasez de personal también se debe a una mayor responsabilidad en el hogar, ya que muchos empleados hacen malabarismos con las necesidades y horarios de sus propias familias. Si bien a muchos miembros del personal se les pide que trabajen horas extras para cubrir la escasez, la instalación también se ve obligada a rotar a los empleados de otras ubicaciones para cubrir turnos cruciales, un paso necesario que, sin embargo, aumenta el riesgo de introducir COVID en la instalación. Para combatir los sentimientos de impotencia entre el personal, el centro se asoció con una organización externa que brinda terapia y sesiones de atención plena para proveedores de atención que enfrentan desafíos de salud mental durante la pandemia.

A pesar de sus sólidas relaciones con el personal, Phyllis pronto se ve incapaz de comunicarse con las enfermeras que siempre le han brindado actualizaciones sobre la atención de Julius. Y a medida que la pandemia empeora, el personal se vuelve cada vez más incapaz de reservar tiempo para llamarla y se vuelve difícil obtener actualizaciones sobre el estado de los casos de COVID en las instalaciones. Su ansiedad crece, junto con el sentimiento de culpa por querer contactar a un personal que ya está sobrecargado de trabajo. Estos sentimientos a menudo superan a Phyllis, dejándola preocupada constantemente por el cuidado y el estado mental de Julius.

Con tantos cambios drásticos en tan poco tiempo, Phyllis se centra en lo que todavía puede controlar. Por ejemplo, actualiza las directivas anticipadas de Julius para incluir información sobre el uso del ventilador en caso de que contraiga COVID. Este pequeño pero importante paso alivia parcialmente la ansiedad que siente Phyllis por no poder ver a su marido en persona.

La ausencia de cierto personal también aumenta la angustia de Julius. Una noche, después de que el miembro del personal que normalmente baña a Julius fuera enviado a casa debido a una fiebre elevada, una empleada intentó intervenir. Julius se molestó y se resistió a bañarse. Afortunadamente, una enfermera de turno, con quien Phyllis había compartido recursos de la AFTD en el pasado, pudo ayudar a calmar a Julius. La enfermera acordó permanecer “de guardia” en caso de que surja una situación similar en el futuro, y sugirió que el personal que no esté familiarizado con el caso de Julius consulte la lista publicada en el interior de su puerta con sus gustos y disgustos, así como la atención de la AFTD. folletos contenidos dentro de una carpeta de bolsillo, pegada al exterior de su puerta.

A medida que continúa la pandemia, Phyllis comienza a cuestionar su decisión de dejar a Julius en las instalaciones. Si bien confía en que él esté recibiendo la mejor atención posible, se pregunta si se siente asustado por su incapacidad para comprender la situación. Para ayudar a aliviar sus preocupaciones, le pregunta al personal si pueden concertar una “visita a la ventana” con Julius, en la que puedan verse a través de una ventana que da al patio exterior mientras hablan por teléfono. Durante la visita, Julius se confundió y no pudo entender por qué podía ver a su esposa a través de la ventana, pero no podía estar físicamente en la misma habitación que ella. Se molestó y el personal tuvo que intervenir rápidamente y redirigirlo. Phyllis detuvo las visitas inmediatamente y en su lugar aumentó sus llamadas FaceTime de una a dos veces por semana.

A lo largo de la pandemia, Phyllis ha utilizado cada vez más el grupo cerrado de Facebook de la AFTD para obtener apoyo de sus pares: escuchar a otras personas que comprenden el viaje de la FTD ayuda a calmar su ansiedad. En general, se siente reconfortada por la idea de que, si bien hay muchas cosas que no puede controlar sobre la situación actual y en rápida evolución, aún puede estar en contacto frecuente con Julius y sigue confiando en la capacidad del centro para cuidarlo durante todo el proceso. la pandemia.

Preguntas para la discusión:

1. ¿Qué hace el personal para mantener la atención centrada en la persona en medio de las medidas de control de infecciones implementadas a raíz de la pandemia de COVID-19?
El personal de las instalaciones trabaja con Phyllis para programar llamadas FaceTime periódicas con Julius. Intentan compensar la pérdida de contacto físico con Julius utilizando voces tranquilizadoras y contacto visual empático. Se anima al personal que no esté familiarizado con Julius y FTD a consultar los materiales de AFTD publicados en el exterior de su puerta y la lista de lo que le gusta y lo que no le gusta publicada en el interior.

2. ¿Cómo responde el personal a la creciente ansiedad y depresión de Julius por la situación que cambia rápidamente?
El equipo de atención de Julius modifica las dosis de sus medicamentos e identifica formas de canalizar sus sentimientos de inquietud. Le permiten a Julius ayudarlos con pequeñas tareas en las que muestra interés, como asegurarse de que las sillas en el área común estén separadas seis pies. Para redirigir algunos de sus comportamientos, como su paseo dentro de las instalaciones, el personal lo acompaña afuera para caminar diariamente y lo anima a ayudar a cuidar los jardines de flores de las instalaciones.

3. ¿Cómo afronta Phyllis su creciente ansiedad?
Con tantos cambios drásticos en tan poco tiempo, Phyllis se centra en lo que todavía puede controlar. Actualiza las directivas anticipadas de Julius para incluir información sobre el uso del ventilador en caso de que contraiga COVID. También buscó apoyo de pares a través del grupo cerrado de Facebook de la AFTD. Estos pequeños pero importantes pasos calman parcialmente la ansiedad que siente Phyllis por no poder ver a su marido en persona.

Ver también:

• Preparación para COVID y atención de las instalaciones
• Está bien no estar bien: cómo afrontar el duelo y la pérdida en medio de FTD y COVID
• El agotamiento de los empleados y el valor de una asociación entre el personal y el cuidador
• Desde la perspectiva de un cuidador: el delicado equilibrio
• Qué hacer con respecto a la gestión de la atención en las instalaciones durante la COVID-19
• Descargue el número completo (pdf)