“Tenemos que detenernos y recordar que la persona que eran no es la persona que son, y eso seguirá cambiando. Espero que podamos lograr que la gente vea las demencias de manera diferente”.
– Dawn O'Gara, ex colaboradora de atención de FTD y actual voluntaria de AFTD

El padre de Dawn O'Gara, Jim Tobin, era un veterano muy respetado que disfrutaba pasar tiempo con sus nietos. Hace nueve años, Dawn y su familia notaron cambios en la personalidad de Jim: se volvió pasivo y menos consciente de los sentimientos de los demás, pasaba menos tiempo con su familia y comía con más frecuencia.

Jim sintió que nada había cambiado en su comportamiento. La incapacidad de comprender la propia enfermedad y su impacto en los miembros de la familia es un síntoma característico de la FTD, también conocida como anosognosia. La madre de Dawn reaccionó a estos cambios según le indicaron y luchó por reconocer que podría haber una explicación médica. Dawn y sus hermanos alentaron a sus padres a buscar un diagnóstico firme. Aunque los médicos inicialmente pensaron que tenía la enfermedad de Parkinson o esquizofrenia, a Jim le diagnosticaron bvFTD en 2014, a la edad de 64 años.

Al utilizar el sitio web de la AFTD para informarse sobre la FTD, Dawn encontró consuelo en la cantidad de información y apoyo disponibles. Cuando Jim se mudó a un centro de atención a largo plazo, Dawn sintió un renovado sentido de propósito de crear conciencia, convirtiéndose en embajadora de la AFTD y voluntaria de recaudación de fondos para compartir el viaje de su familia y ofrecer apoyo a otras personas que atraviesan un diagnóstico de FTD.

Jim falleció en agosto de 2022. Si bien fue un momento difícil para su familia, Dawn sigue comprometida a compartir la historia de su padre, asegurarles a los demás que no están solos y que deben ser pacientes con sus seres queridos y con ellos mismos.

"Cuando intentabas explicar [el diagnóstico de FTD de mi padre] o sus comportamientos, la gente simplemente no entendía", dijo Dawn.

La historia de Dawn y Jim nos recuerda por qué la concientización es una parte esencial de la misión de la AFTD. Cada viaje de FTD es único y, al compartir la experiencia de cada familia, podemos estimular una mayor comprensión de la enfermedad, lo que conducirá a un diagnóstico más temprano y más preciso, servicios de atención receptivos y de calidad, y más fondos para la investigación de FTD.

“Me encanta ser embajadora. Salir y compartir su historia, hacer que la gente esté más consciente a través de las presentaciones educativas que hago y estar allí para otras familias... es sanador para mí”.

Cada historia genera conciencia para mejorar las cosas para la próxima familia.
Cada historia nos acerca a un futuro libre de FTD.

¿Te unirás a Dawn para crear conciencia y apoyar la misión de la AFTD de #endFTD? Haciendo una donación deducible de impuestos, puede ayudar a la AFTD a amplificar las historias de otras personas y familias afectadas por la FTD, proporcionar información y recursos, y avanzar en investigaciones que generen tratamientos y una cura.