“Nos apasiona que las personas con esta enfermedad tengan voz”, dijo Amy Shives, hablando en nombre del Consejo Asesor de Personas de la AFTD con FTD, del cual es miembro inaugural. "Nos apasiona el hecho de que todavía somos muy brillantes y muy capaces, como lo demuestra nuestro grupo".

Desde 2020, el Concejo ha ayudado a garantizar que las opiniones de las personas que viven con FTD se tengan en cuenta en el desarrollo de las políticas, programas y servicios de la AFTD. Antes de que el Consejo fuera constituido oficialmente el año pasado, la AFTD dependía de un “grupo de expertos” informal de personas diagnosticadas para informar su trabajo.

“AFTD me ha brindado una oportunidad muy única de trabajar con personas con ideas afines para mejorar e impulsar la misión. A veces no es fácil, pero saber que tengo una tribu y que juntos avanzamos [la misión] me da esperanza para el mañana”, dijo Teresa Webb, copresidenta del Consejo.

Históricamente, dicen los miembros del Consejo, las perspectivas de las personas diagnosticadas han estado subrepresentadas o incluso ignoradas en las discusiones sobre FTD, algo que están trabajando para rectificar. "Creo que es importante que la gente sepa cómo es vivir con esta enfermedad" de primera mano, dijo la miembro del Consejo Anne Fargusson.

Matt Sharp, director de defensa de la AFTD, dijo que formalizar el Consejo era “un importante paso adelante para que la AFTD incluya la perspectiva de quienes viven con esta enfermedad en nuestro trabajo”.

Para muchos de los miembros, unirse al Consejo les ha proporcionado un sentido de propósito: trabajar con la AFTD para ayudar a crear un futuro mejor. Jennifer Lee, quien se unió al Consejo en junio, compartió que “ser proactiva con el [Consejo] me permitió concentrarme en ese trabajo mientras miraba el lado positivo de todo en lugar de sentarme allí y esperar a que el cielo se cayera”.

Lee continuó: “Si alguien tiene FTD, debe ofrecerse como voluntario, porque ¿quién mejor para serlo que alguien que vive con esta enfermedad todos los días? A través de tus propias experiencias, puedes compartir con otros lo que funciona para ti y lo que podría funcionar para ellos”.

Para el miembro Steve Perlis, el Consejo ha sido una valiosa fuente de conexión. "Siento que he encontrado un hogar", dijo. “Estos no son sólo colegas, son amigos.

“Contar [nuestras] historias es un buen punto de partida para generar esperanzas y resucitar los sueños que personas como nosotros tenemos de ser útiles, productivos y relevantes en el mundo de hoy”, agregó.