Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2019
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Cuidar a las personas con FTD presenta desafíos pase lo que pase. La anosognosia puede hacerlo aún más difícil. La anosognosia es la incapacidad de reconocer o percibir la propia enfermedad y sus limitaciones asociadas. También conocida como “falta de percepción”, la anosognosia es un síntoma característico de la FTD, especialmente en la variante conductual de la FTD. Las personas que presentan anosognosia muestran una profunda falta de preocupación emocional por su enfermedad y su impacto en sus familiares. Incluso aquellos que reconocen que tienen un trastorno cerebral pueden negar que están molestos o preocupados por su condición. La anosognosia es una de las principales razones por las que las personas con FTD rechazan los medicamentos y la atención médica/personal. Las personas con anosognosia pueden funcionar normalmente en algunas áreas de sus vidas, pero demuestran comportamientos riesgosos en otras porque no reconocen sus limitaciones.

El caso de Roger A.

Enfermedad temprana

Roger A. es un granjero de Ohio de 60 años. Vivió en Century Farm de su familia toda su vida, cultivando semillas de maíz, trigo y ganado. Después de la universidad, pasó varios años en la Marina y luego pasó el resto de su edad adulta trabajando en la granja.

A los 23 años, se casó con su novia de la secundaria, Alma, y crió dos hijos y una hija; Los tres trabajan en el negocio familiar y están casados y tienen hijos. Roger era presidente de su Rotary local y diácono en su iglesia. Un hombre fornido con una voz retumbante, por lo general era asertivo a la hora de salirse con la suya.

Roger comenzó a cambiar cuando tenía poco más de 40 años. Se volvió irritable y dejó de prestar atención a los precios agrícolas. Dejó de asistir a la iglesia con regularidad y comenzó a coleccionar autos deportivos. Cazador de toda la vida, comenzó a añadir pistolas y armas semiautomáticas a su colección de armas. Creyendo que las armas no estaban cargadas, Alma lo permitió, hasta el día en que su nieto mayor tomó un arma y disparó una bala al piso de la sala. Roger estaba indignado porque el niño había tocado su arma, pero aun así se negó a usar la caja fuerte. Para su propia protección, a los nietos se les dijo que no estuvieran cerca de Roger a menos que estuvieran supervisados por otro adulto.

En su cumpleaños número 44, Roger renunció a sus cargos cívicos tras los rumores de que había hecho insinuaciones sexuales hacia mujeres en la iglesia. Alma no creyó en los rumores pero amenazó con divorciarse si resultaban ciertos.

Poco después, Roger dijo que quería mudarse a Sun City, Arizona. Él y Alma compraron una segunda casa allí cuando tenía 45 años, pero un año después vendió la casa, diciendo que no le agradaban sus “vecinas”. En cambio, la pareja compró un apartamento en una elegante comunidad de golf en Arizona y planeó pasar los inviernos allí.

De regreso a Ohio, Roger comenzó a pasar tiempo abiertamente con Heather, una esteticista divorciada. Mortificada, Alma intentó que abandonara la aventura. Él se negó y comenzó a llevarse a Heather a Arizona para pasar el invierno. Cada vez más estresada por el extraño comportamiento de Roger, Alma casi se sintió aliviada de quedarse en Ohio y pasar tiempo con sus nietos.

Un día, mientras conducía hacia el trabajo, la hija de Roger recibió una llamada de su padre. Le exigió que se detuviera, se quitara la camisa, tomara una fotografía de sus pechos desnudos con su teléfono celular y se la enviara de inmediato. Esta impactante solicitud provocó una crisis familiar en toda regla. Alma sabía que tenía que actuar: insistió en que Roger consultara a su médico de atención primaria en busca de ayuda.

Roger fue solo a la cita y le dijo al médico que lo único malo era Alma: era “frígida”, dijo. El médico sugirió que la pareja estaba atravesando un conflicto matrimonial. Alma buscó asesoramiento, con la esperanza de que aliviaría la tensión en la familia. Pero la terapia resultó frustrante e infructuosa, ya que Roger se volvió más egocéntrico e inflexible. Continuó viendo a Heather, incapaz de comprender el malestar de Alma ante la situación. Insistió en que no tenía nada de malo, e incluso le dijo al terapeuta que quería divorciarse para poder perseguir mujeres más jóvenes.

Los hábitos de gasto de Roger se volvieron más imprudentes. Compró dos tractores antiguos, así como una cosechadora y un tractor nuevos cada primavera durante tres años. Encargó equipo de caza y comenzó a frecuentar las ventas agrícolas, recogiendo equipos viejos. La familia continuó dirigiendo el negocio, pero a Alma le preocupaba que el comportamiento errático de Roger pusiera en peligro su sustento. Ninguno de los dos había nombrado un poder duradero para la toma de decisiones financieras o de atención médica. Por consejo de un médico, Alma y su hijo mayor comenzaron a buscar un diagnóstico para poder solicitar la tutela de Roger. Pero siguió insistiendo en que no pasaba nada, que todavía dirigía bien el negocio y que su matrimonio estaba “mejor que nunca”.

Sin embargo, la familia de Roger lo convenció de acudir a una serie de especialistas. El cuarto especialista le diagnosticó trastorno bipolar. Sin embargo, los esfuerzos de tratamiento fracasaron y Roger dijo que había terminado de ver a los médicos. Después de una batería neuropsicológica esencialmente normal, un magistrado denegó la solicitud de tutela de Alma.

En medio de esta dura prueba, Alma comenzó a investigar una condición que uno de los especialistas había mencionado de pasada: FTD. Los síntomas de Roger (desinhibición, falta de conciencia, cambios de humor) parecían coincidir con los comunes en la variante conductual de la DFT (bvFTD). En particular, la pérdida de memoria no figuraba como síntoma principal. La mayoría de las herramientas de evaluación cognitiva estándar se centran principalmente en la memoria y no evalúan adecuadamente las habilidades ejecutivas frontales o los cambios de comportamiento causados por la FTD. Alma recordó que las evaluaciones de Roger evaluaban principalmente la memoria. Su investigación destacó la importancia de encontrar un médico con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la FTD. Por recomendación del abogado especializado en personas mayores que ayudaba con la tutela, la familia de Roger insistió en que consultara a un neurólogo conductual, quien le diagnosticó bvFTD a los 47 años.

A pesar del alivio que sintió al finalmente recibir un diagnóstico, Alma había llegado a su límite y les dijo a sus hijos que buscaría el divorcio. Estaba cada vez más asustada de Roger y molesta por su relación con Heather; él incluso había tratado de convencer a Alma para que la dejara mudarse con ellos a la granja. Cuando Alma le dijo a su marido que quería divorciarse y que se mudaría sola a un apartamento, él no entendió y dijo: “No me pasa nada”.

Roger se volvió más enojado y más agresivo. Tanto Alma como el médico de Roger coincidieron en que se había convertido en un peligro para él y para los demás. Pasó dos semanas en una unidad psiquiátrica geriátrica, la opción hospitalaria más segura debido a su demencia, y comenzó a tomar medicamentos para abordar su agitación. El personal recomendó una situación de vida de apoyo más estructurada, pero él se negó. Después de ser dado de alta, Roger se mudó a Arizona, pero no podía mantener limpio su apartamento ni gestionar de forma independiente sus necesidades diarias. Se negó a tomar sus medicamentos y el estrés de su vida en rápido cambio lo puso agitado y discutidor. Sus hijos lo trasladaron rápidamente a un centro de vida asistida en Ohio, pero necesitaba más supervisión de la que el programa podía proporcionar. Fue dado de alta después de manosear repetidamente a mujeres. Le fue mejor después de mudarse a un centro de vida asistida más estructurado, aunque regularmente se resistía a las instrucciones del personal predominantemente femenino. Negó su enfermedad en todo momento, afirmando que estaba perfectamente sano.

Mientras tanto, Alma pospuso el divorcio mientras ponía en orden los asuntos de su familia. Para salvar la granja y planificar los costos del cuidado de Roger, Alma se la vendió a sus hijos. Sabiendo que su esposo no entendería por qué ella aceptó la venta (después de todo, él todavía no reconocía que tenía FTD), Alma siguió el consejo del médico de Roger y dijo una mentira piadosa. Ella le dijo a Roger que los impuestos a la propiedad de la granja estaban atrasados y que la granja estaba en quiebra. Al creer la historia de Alma, Roger consintió en la venta.

Resuelto el asunto, Alma reinició el proceso de divorcio. Temerosa de lo que pensaría la comunidad, limitó sus salidas sociales a la iglesia y a las reuniones de su grupo de apoyo local de FTD. Heather siguió involucrada con Roger y lo ayudó con su cuidado.

Enfermedad moderada

Durante varios años, Roger permaneció en una residencia asistida la mayor parte del año y pasó los inviernos en Arizona con Heather. Finalmente, Alma y los niños se ofrecieron a pagarle a Heather un salario modesto para que lo cuidara a tiempo completo. Heather aceptó y trasladó a Roger a su casa en Ohio para una prueba.

A medida que su FTD progresaba, Roger necesitaba mayor ayuda con las actividades de la vida diaria, particularmente después de un derrame cerebral leve a los 57 años. Sin embargo, continuó insistiendo en que era completamente normal y, de hecho, se volvió más resistente a los intentos de Heather de ayudar. Agotada por estos constantes conflictos, Heather comenzó a agotarse. Aprendió que contradecir o corregir a Roger sólo lo enojaba; comenzó a amenazarla físicamente durante los enfrentamientos. Su médico le recetó quetiapina (50 mg antes de acostarse) para la agresión.

Roger comenzó a desarrollar afasia. Ya no podía leer ni producir palabras y empezó a tener dificultades para comer. Se tapaba la boca hasta que tragar era físicamente imposible. Heather tomó un curso de capacitación para cuidadores y aprendió a alimentarlo lentamente; finalmente lo cambió a una dieta de batidos para evitar la asfixia.

A los 58 años, Roger se negó a permitir que incluso Heather le brindara cuidados personales. De vez en cuando experimentaba incontinencia y escondía su ropa sucia en el cajón junto con su ropa interior limpia. Cada vez que Heather lo corregía por hacerlo, él se volvía beligerante. Frustrada, Heather habló con un administrador de atención para personas con demencia que le recomendó prendas para la incontinencia. También compró quitamanchas para mascotas para limpiar alfombras y muebles, y para evitar que la tapicería se pudra.

La FTD de Roger siguió empeorando. Comenzó a comer compulsivamente y ganó peso, provocándole problemas de movilidad; Heather recurrió a esconder la comida en un frigorífico cerrado con llave. Se negó a bañarse y arreglarse. El médico de Roger le recetó medicamentos adicionales para controlar sus arrebatos de ira.

Al darse cuenta de que ya no podía manejar a Roger por sí sola, Heather intentó inscribirlo en un programa de relevo diurno para adultos por la tarde, pero él se negó a ir. Luego, con la ayuda de los hijos de Roger, encontró un centro especializado en el cuidado de la memoria para él. Al segundo día escapó; al tercero, intentó manosear a dos mujeres y le pidieron que se fuera. Luego, Roger fue aceptado en un hogar de ancianos de Asuntos de Veteranos con residentes y personal de atención en su mayoría hombres. Fue colocado en una unidad segura. El personal inició una reunión con su familia, quienes acordaron probar medicamentos para abordar su comportamiento agresivo. Los problemas de Roger disminuyeron debido a la medicación, menos contacto con mujeres e intervenciones conductuales positivas.

Enfermedad avanzada y cuidados paliativos

Roger, que ahora tiene 60 años, ha visto un deterioro en su salud en los últimos meses. Es dependiente en todas las actividades de la vida diaria excepto caminar, aunque se cae aproximadamente dos veces por semana. El personal de atención lo redirige a una silla sin pedales para facilitar su movilidad. Ya no habla, pero tendrá vocalizaciones espontáneas periódicas. Su resistencia al cuidado y sus comportamientos agresivos previos se han desvanecido. Los médicos redujeron su medicación a sólo la necesaria para controlar su inquietud. No puede comer sin atragantarse y sigue una dieta completa de líquidos espesos.

Después de que Roger pasara por dos ataques de neumonía por aspiración y una infección del tracto urinario, el personal habló con Alma y Heather sobre los beneficios de los cuidados paliativos. Ambas mujeres reconocieron lo frágil que se había vuelto su salud y acordaron concentrarse plenamente en su comodidad. Ingresó a un centro de cuidados paliativos y ahora se encuentra en una habitación tranquila y pasa tiempo con visitas ocasionales. El personal le lee y canta. Ya no ingiere alimentos ni líquidos. Alma y Heather pasan tiempo a su lado todos los días.

Preguntas para la discusión:

¿Estaba Roger negando su enfermedad?
No. Existe una diferencia importante entre "negación" y "anosognosia". La negación es un mecanismo de defensa psicológico o una forma de afrontar una situación desagradable o dolorosa. Cuando esa situación se resuelve, la respuesta de negación ya no es necesaria. La anosognosia es el resultado de un daño al lóbulo parietal derecho y/o al lóbulo frontal del cerebro, al cingulado anterior y a la corteza orbitofrontal, que es irreversible. Mientras que la negación es generalmente temporal, la anosognosia sólo empeorará a medida que continúe el proceso de la enfermedad.

¿Las consecuencias del comportamiento de Roger (incluida la respuesta de Alma a ese comportamiento) le ayudaron a reconocer su enfermedad y adaptarse a sus limitaciones? ¿Ayudó la medicación?
Nada de lo que Alma, Heather o los profesionales dijeron o hicieron cambió la falta de comprensión de Roger sobre sus dificultades, ni su falta de preocupación sobre cómo su FTD lo impactaba a él y a su familia. Intentar razonar con alguien con anosognosia generalmente es ineficaz, al igual que las actividades diseñadas para ayudarlo a comprender que tiene una enfermedad. Aunque se puede lograr que la persona reconozca verbalmente su enfermedad, la indiferencia emocional que la acompaña le impide preocuparse por sus comportamientos aberrantes o cambiarlos. A pesar de los esfuerzos de Alma y Heather, Roger seguía diciendo que se sentía bien; se resistió a los esfuerzos por ayudar con las actividades de la vida diaria y se volvió agresivo cuando se le preguntó sobre sus acciones.

No existen medicamentos que puedan revertir o tratar la anosognosia. Los medicamentos recetados cuidadosamente pueden ayudar a disminuir la agitación o el comportamiento agresivo, pero no cambiarán la falta de conciencia de uno mismo.

¿Cómo pudo Roger desarrollar un comportamiento imprudente e inapropiado y aun así poder funcionar de forma independiente en otras áreas?
La ubicación de la enfermedad en el cerebro determina los primeros síntomas y el deterioro funcional. Las investigaciones han sugerido que la anosognosia en bvFTD se asocia con atrofia en partes del lóbulo temporal derecho que se han relacionado con la capacidad de una persona para evaluar cómo responden los demás a su comportamiento. Durante un tiempo, Roger conservó las complejas habilidades cognitivas necesarias para conducir un automóvil, pero su comportamiento estaba tan deteriorado que exigió fotografías de su hija desnuda. Esta disparidad es una fuente de gran confusión para muchos familiares y seres queridos, pero puede explicarse por el hecho de que la FTD es una enfermedad progresiva, que afecta gradualmente diferentes partes del cerebro (y, por lo tanto, diferentes funciones cerebrales) a medida que empeora.

¿Cómo es posible que el comportamiento y las relaciones de Roger hayan cambiado tanto y, sin embargo, siga pensando que no pasa nada?
Debido al daño en su lóbulo frontal, Roger no pudo reconocer cuánto había cambiado su personalidad y cuán diferentes eran sus acciones y decisiones de antes. Para muchas personas, la variante conductual FTD (bvFTD) daña irreversiblemente los circuitos cerebrales implicados en el reconocimiento y el mantenimiento de nuestra propia imagen. Por lo tanto, Roger no podía entender cómo sus nuevos comportamientos entraban en conflicto con la imagen que mantenía de sí mismo: esencialmente, pensaba que era la misma persona que siempre había sido. A pesar de los cambios obvios en su personalidad, juicio y comportamiento, así como de los cambios en sus relaciones, Roger creía que todavía estaba manejando bien su negocio y que su matrimonio estaba mejor que nunca.

Ver también:

• La anosognosia conductual complica el diagnóstico, la atención y las relaciones familiares
• Ingresos psiquiátricos en anosognosia
• Enfoques positivos en la atención de instalaciones residenciales
• Necesidades de apoyo únicas de los cuidadores familiares
• Seguridad financiera y anosognosia
• Qué hacer con… la anosognosia
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