"Crear conciencia es muy importante para disipar las suposiciones sobre las personas con FTD. Deseo que la gente vea a mi papá como yo lo veo". – Kristin Pursley, socia de atención de FTD

Kristin Pursley describe a su padre, Bryce, como "un hombre moderno del Renacimiento". Le encantaba codirigir y cantar en el coro de su iglesia con su esposa, Karla; viendo deportes; y disfrutar del aire libre con su familia. Algunos de los recuerdos favoritos de Kristin con su padre incluyen intercambiar los momentos destacados de los juegos de los Carolina Panthers y los UNC Tarheels, así como tomar el sol del verano en las playas de Carolina del Norte.

Poco a poco, empezó a notar cambios preocupantes en su comportamiento y que su padre estaba cada vez menos interesado en lo que antes le había dado tanta alegría. Poco después de dejar su carrera para trabajar en una importante compañía eléctrica de Carolina del Norte en 2013, a Bryce le diagnosticaron bvFTD a la edad de 59 años. Decidida a apreciar cada momento con él, Kristin se mudó con sus padres para ayudar a cuidar a su padre.

“Los primeros años que estuve en casa con él, tocaba el piano durante todo el día”, dijo. “Cantamos juntos a dúo antes de que dejara de tocar; estoy muy agradecido por eso”.

Para Kristin, ser la compañera de cuidados de alguien con FTD es un viaje de pérdida y dolor, pero también uno lleno de amor y compasión. “Ahora entiendo lo que es extrañar a alguien tan profunda y profundamente, incluso cuando está a tu lado”, dice. "Estar involucrado con AFTD me permite sentirme comprometido y ser proactivo en la creación de conciencia en nombre de mi padre".

A través de AFTD, Kristin encontró recursos y participó en seminarios web para ayudarla a cuidar a su padre, así como a una comunidad que aboga por todos los afectados por FTD. Espera que con una mayor concienciación, las personas diagnosticadas y sus familias tengan un mayor acceso a servicios de apoyo de alta calidad, y que la investigación conduzca a poner fin a esta enfermedad.

Como compañera de atención y anfitriona de eventos de base de la AFTD, Kristin está dispuesta a poner fin a la FTD: “Elegí compartir la historia de mi padre a través de la campaña Con Amor de la AFTD porque creo que el amor es más poderoso que cualquier enfermedad. Quiero mostrar cuánto amo a mi papá y defenderlo a él y a otras personas afectadas por FTD”.

¿Se unirá a Kristin para apoyar la misión de la AFTD? Juntos, podemos demostrar el poder de una comunidad que apoya #endFTD. Al hacer un donación deducible de impuestos de cualquier monto, puede avanzar en la misión de la AFTD de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la FTD e impulsar la investigación hacia una cura.