En marzo, las personas y familias afectadas por FTD tendrán la oportunidad de hablar directamente con representantes de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA), brindando aportes basados en su experiencia personal que ayudarán al gobierno a evaluar la efectividad de posibles nuevas terapias para FTD.

Establecidas por la FDA en 2012, las reuniones de Desarrollo de Medicamentos Centrados en el Paciente (PFDD) permiten a la FDA comprender mejor la perspectiva de las personas que viven con enfermedades específicas. Estas reuniones, con un formato único para involucrar y fomentar la participación de las comunidades de enfermedades, presentan una oportunidad extraordinaria para interactuar directamente con la agencia federal que regula todos los medicamentos recetados que ingresan al mercado de tratamiento.

Para aquellos afectados por FTD, el Reunión del PFDD del 5 de marzo – que estará dirigido por la AFTD – permitirá a las personas diagnosticadas, a sus cuidadores y a otras personas afectadas compartir sus experiencias de primera mano, brindándoles información sobre los síntomas, la vida diaria y lo que más valorarían en posibles tratamientos futuros. Esta información ayudará a la FDA a identificar resultados clínicamente significativos para las intervenciones terapéuticas, lo que a su vez podría conducir a nuevas investigaciones y posibles objetivos de tratamiento.

La reunión de un día de duración, que será completamente virtual, comenzará con el presidente electo del Consejo Asesor Médico de la AFTD, Bradford C. Dickerson, MD, presentando una descripción clínica de la FTD. Luego, una sesión se centrará en vivir con FTD, con comentarios en vivo y pregrabados de personas diagnosticadas, cuidadores y otras personas. También habrá dos paneles de discusión sobre tratamientos actuales y futuros para la FTD, uno centrado en la FTD esporádica y otro centrado en la FTD genética.

La agenda de la reunión seguirá definiéndose en los próximos meses, guiada por una encuesta que la AFTD realizó en octubre, en asociación con el Registro de Trastornos de FTD. Más de 1200 personas participaron en la encuesta anónima, que proporcionó datos cruciales que ayudarán a la FDA a comprender mejor qué es lo más importante para usted con respecto a posibles tratamientos y a la participación en ensayos clínicos.

Se podrá acceder públicamente a una transmisión en vivo de la reunión; permanezcan atentos al sitio web de la AFTD en los próximos meses para obtener más información. Le animamos a contribuir con su perspectiva durante la reunión, incluso a través de encuestas en vivo, chat y llamadas telefónicas.

La AFTD trabaja todos los días para construir un futuro libre de FTD. Esta reunión es un paso crítico e importante para lograr nuestro objetivo, y su participación es esencial. Juntos, podemos tener un impacto directo en el curso futuro del desarrollo terapéutico, ayudando a llevar esperanza a las personas y familias que enfrentan esta devastadora enfermedad.