por Tara Allison Jones

Levante la mano si, como yo, alguna vez ha sido la persona más joven en un grupo de apoyo para cuidadores de personas con demencia. Si estuviera escribiendo a cualquier otra audiencia, existe la posibilidad de que nadie levantara la mano. Pero, como sabemos aquellos de nosotros que atravesamos un viaje de FTD, mi experiencia de convertirme en cuidador de mis padres cuando tenía veintitantos años no es tan infrecuente.

Cuando me asignaron ese papel con sólo 27 años, me invadió una sensación de pánico indescriptible. Quizás si hubiera terminado mis estudios de posgrado, hubiera encontrado un marido, comprado una casa, etc., entonces me habría sentido “mayor” y más equipada para convertirme en la compañera de atención primaria de mis padres (mi padre, con un diagnóstico de Alzheimer y mi mamá con diagnóstico de FTD. La realidad es que nadie traza la trayectoria de sus 20 y 30 años con la expectativa de cuidar de sus padres.

Cuando te conviertes en cuidador de personas con demencia, rápidamente te das cuenta de que la mayoría de tus amigos nunca podrán comprender lo que estás pasando. No pueden entender por qué cancelas planes o evitas realizarlos por completo. No tienen un marco de referencia para tus ataques aleatorios de llanto o ataques y, en la mayoría de los casos, simplemente no saben cómo apoyarte en tus momentos de necesidad. Toda esta frustración y aislamiento se ve agravada aún más por la necesidad de explicar en qué se diferencia la DFT de las demencias basadas en la memoria con las que la gente tiende a estar familiarizada.

Después de aproximadamente dos años de asumir cada vez más responsabilidad por el cuidado de mis padres, al padre de mi mejor amigo le diagnosticaron demencia con cuerpos de Lewy. Y aunque nunca le desearía esta situación a nadie, me reconfortaba conocer a alguien de mi edad que comprendido cómo este viaje cambia tu vida y te cambia, de adentro hacia afuera. Hablar con alguien que me entendió, aceptó, escuchó y validó no fue nada milagroso.

Además de contar con la comprensión y el apoyo de mi mejor amigo, también encontré compañía y consuelo a través de los recursos especializados proporcionados por la AFTD. Específicamente, el grupo de Facebook para adultos jóvenes de la AFTD se ha convertido en una parte invaluable de mi sistema de apoyo, brindando una caja de resonancia necesaria (y privada) para personas de mi edad que acompañan a un padre o cónyuge en su viaje por FTD. Somos una comunidad muy unida, que se ofrece mutuamente apoyo moral, orientación, recursos y sugerencias que son relevantes para otros cuidadores de entre 20 y 30 años. Algunos de nosotros incluso hemos comenzado a recopilar nuestras experiencias y sabiduría en una guía para otros cuidadores.

Para superar intacto este viaje no deseado, vivo con la mentalidad de que las cosas suceden por una razón y que estoy destinado a estar en este camino en particular. Elijo centrarme en las muchas formas en que he crecido a través de esta experiencia; por ejemplo, he forjado un vínculo más fuerte con mi hermana en los últimos años y he adquirido un sentido de propósito al ayudar a desarrollar la guía. Sobre todo, me consuelan las conexiones que he formado con mis compañeros en el grupo de Facebook para adultos jóvenes de la AFTD.

Si tú también podrías beneficiarte al ser parte de esa comunidad, te invitamos a unirte a nosotros enviando un correo electrónico a jóvenesadults@theaftd.org con su nombre, edad, la dirección de correo electrónico que utilizó para unirse a Facebook y una breve descripción de su conexión a FTD.