por Pamela McReynolds

Cuando los síntomas de FTD entraron en nuestras vidas, todo cambió. Mi marido cambió, yo cambié, la vida tal como la conocíamos cambió. Recuerdo claramente el día que me dijo: "Si alguna vez hago algo para lastimarte, debes saber que no soy yo". Mi corazón se hundió al darme cuenta de lo destrozado que estaba. Tomando su mano entre las mías, simplemente dije: "Lo sé". Sentados allí, tomados de la mano, ambos sentimos el miedo de que nuestras vidas hubieran terminado.

Cuanto más aprendíamos de las historias de otras personas afectadas por esta enfermedad y cuanto más aceptábamos el pronóstico, más difícil se hacía mantener la esperanza. Pero ya habíamos enfrentado cosas difíciles antes y estábamos decididos a superar esto juntos.

Sin saber cuánto tiempo nos quedaba, inmediatamente planeamos dos viajes de la lista de deseos. Lamentablemente, ambos estuvieron marcados por situaciones explosivas y difíciles derivadas de la enfermedad de mi marido. El segundo viaje resultó en una llamada al 911 al neurólogo y un aumento de medicamentos de emergencia. También me sermonearon sobre la locura de alterar la rutina de una persona con demencia y llevar a mi marido a un entorno extraño. Sin desanimarme, analicé cuidadosamente la situación, descubrí qué había desencadenado los comportamientos e hice los cambios apropiados que nos permitieron disfrutar plenamente el resto de nuestro viaje.

Nuestro deseo de vivir la vida al máximo, seguir viajando y mantener cierto grado de normalidad me puso en la misión de descubrir cómo seguir creando experiencias positivas en lo que a menudo parecía una situación imposible y desesperada. Al investigar, leer, hacer preguntas y buscar respuestas, me convertí en defensora de mi marido en todos los ámbitos y nos negábamos a aceptar que su vida había terminado. A medida que aprendí más, implementé pequeños cambios para abordar los problemas más urgentes, incluidos dos desencadenantes principales: el ruido y la sobreestimulación.

Hice adaptaciones a nuestro entorno de vida, como instalar una alfombra de goma en el fregadero y forrar contenedores de cubitos de hielo con espuma artesanal para amortiguar los ruidos que parecían agitar más a mi esposo. También coloqué bandas elásticas alrededor de los frascos y servilletas de tela entre los platos para amortiguar cualquier sonido de "tintineo". Aprendí a evitar restaurantes y otros lugares concurridos cuando viajaba, y a tener siempre un “plan de escape”, o al menos un lugar designado para retirarme y descansar. También dejamos de quedarnos en casas de familiares y planificamos visitas más cortas con descansos frecuentes.

Mi marido ahora tiene unos auriculares Bluetooth que bloquean el ruido y le ayudan a mantener la calma. He aprendido a evitar discutir y simplemente a escuchar lo que quiere decir. También le doy mucho espacio y tiempo a solas para evitar la sobreestimulación.

A medida que nuestra situación avanza, aceptamos el cambio como inevitable. En cada curva del camino, reevaluamos y ajustamos en consecuencia.

¿Mi consejo para otros cónyuges, seres queridos y cuidadores?

• Respira profundamente.
• Sepa que cada situación es diferente; no tema encontrar lo que funcione para usted.
• Establecer y seguir rutinas consistentes.
• Descubra los desencadenantes del comportamiento y busque soluciones y formas de evitarlos.
• Aprenda cómo aliviar la angustia de su ser querido cuando se desencadene.
• Conviértase en un defensor abierto.
• Prioriza cuidar de ti.

El cuidado personal es crucial para mantener la fortaleza mental, física y espiritual. Mis prácticas de levantarme temprano para los devocionales, orar y llevar un diario, y dar un paseo diario por mi jardín son algunas de las cosas que me mantienen fuerte.

El cambio es una parte inevitable de la vida. Con el tiempo, todo cambia y lo que he aprendido es que se puede encontrar y alimentar la esperanza, incluso en medio de este cambio.