Cuando al padre de Nicole DeLeve le diagnosticaron ELA con DFT en 2016, ella se sintió agotada de tener que defenderlo constantemente ante médicos, enfermeras y personal del centro que no entendían la DFT. “Cuando falleció, quise que la gente siguiera defendiéndolo, pero de una manera más divertida, así que comencé a hacer recaudaciones de fondos”.

Durante más de cinco años, Nicole ha sido una ávida Comida para el pensamiento Anfitriona en su estado natal de Kansas. “Casi todos los años, para Food for Thought, he organizado Cupcakes for Dad. Es una recaudación de fondos para celebrar el cumpleaños de mi padre y para generar la mayor conciencia posible sobre la DFT a través de una de mis actividades favoritas: la repostería”, comparte. “Con cada pedido de cupcakes que envío, envío un folleto [sobre la DFT]. Varias personas se han comunicado conmigo para hablar sobre la DFT. Creo que esta actividad ayuda a difundir la conciencia, brinda recursos a las personas y les permite saber que nunca están solas”.

Además de su participación en Food for Thought, Nicole también ha creado conciencia organizando varias mesas en eventos de su comunidad. Para Nicole, el aspecto más gratificante del voluntariado es conectarse con los cuidadores cuyos seres queridos han sido diagnosticados con DFT o enfrentan un posible diagnóstico. "Sé que ese camino puede ser muy solitario y no quiero que nadie lo recorra solo".

Todos en AFTD estamos inmensamente agradecidos a Nicole por su compromiso de generar conciencia y recaudar fondos para apoyar la misión de AFTD. Si estás interesado en convertirte en voluntario, puedes comenzar Completando nuestro formulario de voluntariado.