La noticia de la semana pasada de que el querido actor Bruce Willis vive con FTD ha provocado una oleada de cobertura sobre la FTD por parte de los medios de comunicación de todo el mundo. Estimular una mayor conciencia y comprensión sobre la FTD es uno de los aspectos clave de la misión de la AFTD, y estamos agradecidos de que la atención prestada al diagnóstico del Sr. Willis haya introducido a millones de personas a esta enfermedad. Pero también queremos reconocer que, para muchos en nuestra comunidad, ver la FTD en primer plano en la conversación nacional ha vuelto a despertar o intensificado los sentimientos de pena y pérdida que conlleva un diagnóstico de FTD.

Si se ha encontrado con dificultades para procesar las noticias recientes, la AFTD Caminando con el duelo: la pérdida y el viaje de FTD puede ayudar. Caminando con dolor es un folleto de 48 páginas que combina las historias de personas que viven con FTD, ya sea como cuidadores, excuidadores o personas diagnosticadas, con consejos prácticos y palabras de aliento. Proporciona a los lectores estrategias de afrontamiento para ayudarles a afrontar su dolor y, lo que es más importante, permiso para tomarse el tiempo para hacerlo. "El duelo es algo que todos deben encontrar tiempo para honrar, particularmente dadas las pérdidas únicas presentadas por FTD", dijo Bridget Moran-McCabe, MA, Gerente de Servicios de Apoyo de AFTD.

Caminando con dolor es un recurso importante para todas las familias con FTD, en cada etapa de la enfermedad. De hecho, el proceso de duelo en la FTD a menudo comienza temprano en el proceso de la enfermedad, mucho antes de la pérdida de un ser querido. Las familias pueden encontrarse cuidando a alguien cuya personalidad y comportamiento han cambiado dramáticamente, mientras que aquellos diagnosticados lamentan la independencia y las habilidades que han perdido y luchan con la forma en que su diagnóstico afecta a quienes los rodean. Caminando con dolor destaca este fenómeno, conocido como “pérdida ambigua”, término acuñado por la experta en duelo, la Dra. Pauline Boss. Combinada con un fenómeno relacionado llamado duelo anticipado (imaginar la vida sin una persona antes de que haya muerto), la pérdida ambigua es una característica definitoria de la FTD y una de las más difíciles de afrontar para las familias.

Si bien el duelo es diferente para cada persona, Caminando con dolor proporciona una hoja de ruta para negociar las pérdidas y los desafíos exclusivos de FTD. haga clic aquí para descargar el PDF. También puedes pedir una copia física por visitando la tienda AFTD.

Otro recurso que puede resultarle útil en este momento es “Viviendo el dolor de FTD”, un seminario web educativo de la AFTD presentado por primera vez en 2020. Mary O'Hara, LCSW de la Universidad de Colorado explora la experiencia única de vivir con duelo durante la FTD, procesar el duelo después de una muerte por FTD y descubrir formas de avanzar y profundizar nuestros pozos. de resiliencia. También puedes leer este artículo de 2022 de Mary O'Hara, sobre pérdidas ambiguas y FTD, que incluye seis tareas para ayudar a generar resistencia.

Las personas que viven con un diagnóstico de FTD y luchan contra el duelo pueden beneficiarse de “Es FTD: navegando por las emociones de un nuevo diagnóstico”, una sesión de la Conferencia de Educación 2021 de la AFTD presentada por Mary O'Hara.

También le recomendamos que se comunique con la línea de ayuda de la AFTD (info@theaftd.org, 866-507-7222) si desea que alguien hable con él y le ayude a procesar sus emociones.