La definición de duelo es “un sufrimiento mental agudo o angustia por una aflicción o pérdida; dolor agudo; arrepentimiento doloroso”. El dolor es más que un sentimiento. Las cuatro emociones reconocidas son: tristeza, alegría, enojo y miedo. Tenga en cuenta que la tristeza es sólo un componente del duelo; el dolor es mucho más profundo. El duelo puede afectar negativamente no sólo a tu mente, sino también a tu cuerpo físico.Para la persona con FTD, nos gustaría sugerir las siguientes fases del duelo.

Los siguientes son algunos ejemplos de duelo provenientes de la experiencia vivida de FTD. Elegimos no atribuir estos ejemplos porque muchos de nosotros podríamos identificarnos con más de uno.

“Extraño ser el alma de la fiesta con mi rápido ingenio. También comprender fácilmente a los demás. Pierdo oportunidades de compartir, hoy y en el futuro, mi amor y mis ideas para moldear las vidas de familiares y amigos”.

“El duelo comenzó antes del diagnóstico, cuando comencé a reconocer los síntomas de miembros anteriores de mi familia. También sentí el dolor cuando me diagnosticaron. Tenía que depender de mí mismo porque me trataban como a un niño, pero todavía se esperaba que hiciera todas las tareas del hogar y estirara las finanzas sin mis ingresos. Ahora me mudo con mi hija y estoy repitiendo la misma experiencia”.

“El duelo es un proceso continuo. Recientemente perdí mi licencia de conducir. Ya no tengo independencia. Ya no puedo simplemente recoger a mis nietas para pasar un lindo día con el abuelo – ¡Ay!

“Al principio, me sentí perdida, confundida y devastada por haber perdido mi carrera. Ya no estaba seguro de que mis finanzas me ayudarían en los años futuros. Actualmente estoy esperando asesoramiento y pruebas genéticas. ¿Cómo cambiará eso mi relación con mi familia?

“Después de 37 años, mi carrera se detuvo. He perdido parte de mí. Extraño mucho practicar mi trabajo diario. Una de mis familiares vio que había un artículo en el periódico escrito sobre mí y se molestó porque se enteró de mi condición a través de un artículo en el periódico. Todavía tiene que decirme que lamenta tener FTD. En otro caso, mi esposa y yo teníamos previsto salir a cenar con otra pareja, pero cancelaron porque la esposa no quería deprimirse por mi FTD. También es bastante doloroso que el médico hable directamente con mi esposa en lugar de conmigo”.

Como puede ver, las personas con FTD experimentan duelo. Le pedimos que continúe siendo comprensivo y amable con nosotros.