Después de recibir un diagnóstico de FTD, las personas diagnosticadas y sus cuidadores pueden preguntarse cómo compartir esta noticia con amigos y familiares, incluso cuando recién están comenzando a comprenderla. Decidir cuándo y cómo compartir el diagnóstico es una elección personal: quienes eligen contarles a otros lo que enfrentan pueden sentirse empoderados y encontrarse en mejores condiciones de obtener apoyo, pero las situaciones familiares y los sistemas de apoyo varían enormemente.

Antes de que la FTD se diagnostique correctamente, los síntomas de comportamiento inexplicables o los cambios en la personalidad pueden crear confusión, ira y frustración entre familiares y amigos. Los colegas profesionales pueden desconectarse. Las relaciones familiares pueden volverse tensas y los matrimonios pueden incluso terminar. Si bien un diagnóstico de FTD proporciona claridad, no garantiza que otros acepten que la enfermedad es la verdadera causa de los cambios de comportamiento y otros síntomas. Comprender un diagnóstico de FTD lleva tiempo y, si bien es posible que se pongan a prueba algunas relaciones, otras se fortalecerán. Considere comunicarse con familiares, amigos y otras personas de su red en quienes confíe que estarán dispuestos a conocer el diagnóstico y brindar ayuda durante todo el recorrido de la FTD.

Algunas personas reúnen a toda la familia para informarles sobre la FTD y pedir ayuda. Otros escriben una carta describiendo la situación y otros prefieren hablar con unas pocas personas uno a uno. En algunos casos, se puede identificar a un portavoz para compartir el diagnóstico, quitando presión a la persona diagnosticada y a su compañero de atención primaria. Unirse a un grupo de apoyo de FTD puede ayudarle a discutir su plan con otros cuidadores y personas diagnosticadas que han pasado por este proceso.

Al considerar qué compartir, comience ofreciendo información y brindando un resumen básico de lo que sabe, reconociendo que es posible que aún tenga sus propias preguntas sobre el diagnóstico. Utilice la información y los recursos de la AFTD (ver a continuación) para brindarle apoyo y refiera a otras personas al sitio web de la AFTD y a la línea de ayuda si tienen preguntas adicionales. AFTD ofrece una gran cantidad de información en múltiples formatos que pueden ayudar a otros a comprender mejor el diagnóstico, incluidos seminarios web, folletos, artículos de investigación y relatos de primera mano escritos por personas que viven con FTD. Comparta que la red de apoyo de AFTD está disponible para amigos, familiares e hijos adultos que quizás no vivan en el mismo hogar.

Por último, recuerda que no todos lo entenderán por igual. Cada uno traerá su propia historia única con la persona diagnosticada y tendrá su propia reacción única. Sea paciente y esté preparado para brindar más información cuando se presente la oportunidad.

Recursos adicionales para compartir:

• Hoja informativa de FTD
• Descripciones generales de FTD
• Tarjetas de concientización
• Folleto de los NIH sobre FTD
• Línea de ayuda de la AFTD: info@theaftd.org o 866.507.7222