Mayo es Mes de concientización sobre la ELA, un mes dedicado a aumentar la conciencia sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la defensa de aquellos afectados por la enfermedad. Junto con estos esfuerzos, la AFTD está trabajando para iniciar una conversación sobre la intersección de ELA y FTD, que comparten una patología de enfermedad superpuesta.

El C9orf72 El gen es el gen más común que causa FTD familiar, ELA familiar y ELA con FTD. Hasta la mitad de las personas con ELA exhiben cambios de comportamiento o una disminución en las habilidades del lenguaje similares a las personas con FTD variante de comportamiento o afasia progresiva primaria. Las investigaciones revelan que hasta el 30 por ciento de las personas diagnosticadas con FTD desarrollan síntomas motores relacionados con la ELA. La esperanza de vida promedio de las personas con FTD-ELA suele ser más corta en comparación con las personas que viven con un trastorno FTD singular. Proporcionamos una descripción general de los síntomas asociados con FTD-ELA y qué esperar al enfrentar un diagnóstico dual en el Página de FTD y ALS.

Cuidar a un ser querido con FTD-ALS puede ser un gran desafío y la AFTD ofrece recursos para ayudar. La ex cuidadora de FTD, Miki Paul, PhD, escribió sobre su experiencia al cuidar a su difunto esposo, Chuck, quien tenía ELA con FTD en el Mes de concientización sobre la ELA de la AFTD Socios en el cuidado de FTD Boletin informativo. Ella comparte que fue difícil encontrar y conectarse con otras personas que brindan atención a sus seres queridos con ELA y diagnóstico de FTD. Como resultado, alentó a la AFTD y a la organización nacional ALS a iniciar una grupo de apoyo telefónico nacional para los cuidadores de quienes viven con este diagnóstico dual.

“En los meses previos a la muerte de mi esposo, pude participar en el nuevo grupo varias veces, lo que me hizo sentir muy agradecida. El grupo fue un rayo de sol para mí; Me sentí muy desesperado por conectarme con otras personas que estaban pasando por una experiencia similar”, escribió el Dr. Paul.

La edición de primavera de 2018 de Socios en el cuidado de FTD También incluye una mirada clínica en profundidad sobre la ELA con FTD, así como información adicional sobre los componentes genéticos del diagnóstico dual. Y esto Seminario web de la AFTD presentado por Beth Rush, PhD, ABPP, de Mayo Clinic en Florida, ofrece una mirada en profundidad a la experiencia de superposición de ELA y DFT. La presentación del Dr. Rush examina enfoques ideales para monitorear y responder a los síntomas a lo largo del tiempo.

Desde 2020, la AFTD, en colaboración con la fundación Target ALS, ha estado trabajando para ayudar a impulsar el descubrimiento de biomarcadores y tratamientos viables para la ELA y la FTD. A través de esta asociación, Target ALS y AFTD están aprovechando la experiencia combinada de los investigadores en estos campos al financiar proyectos colaborativos que informarán y potencialmente darán como resultado tratamientos viables y biomarcadores críticamente necesarios para permitir un diagnóstico preciso y medir la progresión de la enfermedad. Para obtener más información sobre la asociación AFTD/Target ALS,  haga clic aquí.

Nuestra comprensión de la FTD con ELA se amplía continuamente y la AFTD está aquí para ayudar a guiar y apoyar a las familias que enfrentan este diagnóstico dual. Manténgase actualizado sobre las últimas noticias científicas sobre FTD-ELA aquí. También puede acceder a información y soporte comunicándose con la línea de ayuda de AFTD por teléfono (1-866-507-7222) o correo electrónico (info@theaftd.org).