El viaje de FTD es una experiencia emocionalmente agotadora, con sentimientos de culpa, ira, resentimiento y frustración que acompañan a una aguda sensación de pérdida. Lidiar con estos sentimientos es difícil, y los cuidadores pueden beneficiarse al replantear su forma de pensar sobre su viaje por FTD y las experiencias a lo largo del camino. Recientemente, rosa scott (ex compañero de cuidado de FTD de su esposa, Maureen, y actual voluntario del grupo de apoyo) recurrió a Facebook para compartir su visión sobre cómo encontrar la gracia en el viaje de FTD. Su publicación ha sido adaptada, con su permiso, para Ayuda y esperanza.

Me parece insondable que mi Maureen haya desaparecido hace tres años. Planifiqué la parte en la que estaría con ella hasta el final, me encargaría de los arreglos y la honraría bien en una Celebración de la Vida. No planeé el resto de esto, en absoluto.

Esta semana tomé mis primeras vacaciones reales desde que Maureen y yo fuimos a México hace cinco años este mes. Nunca volvió a viajar, salvo un fin de semana de tres días en Disneylandia que fue agradable, pero que incluyó más tiempo para mantener a raya los factores desencadenantes que para relajarse. De nuevo, todavía buenos recuerdos.

Así que regresé a México esta semana y retomé donde lo dejamos. Este último lunes, en el aniversario de su fallecimiento, encendí una vela en nuestra playa al sur de Cancún y me senté allí por un largo rato. Pensé en nuestra hermosa vida juntos. Pensé en el viaje de FTD, pero, en realidad, solo en los mejores momentos. Evité cuestionar cómo lo abordamos, sino que me centré en cómo celebramos los momentos ordinarios. Pensé en el día en que ella falleció, un día a la vez trágico y hermoso en el que estuvimos juntos durante su último aliento. Pensé mucho en estos últimos tres años sin ella.

No he “seguido adelante” como me han sugerido tantas personas bien intencionadas. Yo diría que he “seguido adelante”.

Cuando Maureen y yo viajamos por primera vez, solíamos llevarnos todo menos el fregadero de la cocina, ya que, en el mejor de los casos, soy un plomero aficionado. A medida que pasaron los años, llevábamos cada vez menos equipaje en nuestros viajes; en realidad, llevábamos solo lo esencial. Disfrutamos aún más del viaje, sin tener que atascarnos con el equipaje extra, un poco más libres.

Con gran esfuerzo, he liberado los sentimientos negativos y autocríticos de insuficiencia por no poder “curar” a Maureen, o al menos encontrar formas más innovadoras de ayudarla. En cambio, solo llevo los hermosos recuerdos, las lecciones aprendidas y la curiosidad sobre el día siguiente. Todavía estoy de luto y tengo tristeza todos los días. La extraño. Yo siempre. También río, hablo con amigos cercanos, trabajo, cuido del hogar y sí, incluso vuelvo a viajar un poco. Aunque llevo mi dolor y mi antorcha por Maureen, en muchos sentidos llevo menos estos días. Las cosas insignificantes ya no son importantes. Dejé ir mucho más.

Disfruto compartir el mensaje de FTD con aquellos que quieran escucharlo, ya que es algo más grande que yo. Me siento honrado de que me hayan pedido que hable en otra conferencia de cuidadores el próximo mes. Me alegra contarle a más personas sobre Maureen, nuestro viaje y FTD. No me habría imaginado haciendo esto en 2015, cuando la demencia era lo más lejano de nuestras vidas. Sin embargo, aquí es donde me han colocado mis viajes.

Les animaría a cada uno de ustedes en sus viajes individuales como FTDers, cuidadores o dolientes: “Continúen”. Lleva las cosas que necesitas y deja ir las cosas que no necesitas: culpa, vergüenza, ira, resentimiento... déjalo ir. Esas cosas no hacen que tu viaje sea más fácil.

El amor nos eleva. Recuerdo que en mis momentos más abrumadores como cuidador, veía algo en Maureen que me recordaba la importancia de simplemente estar allí en ese momento. Ese amor aliviaría poco a poco el estrés. Lo estás haciendo bien. Continuar.

Scott Rose comparte su viaje juntos y Maureen en las memorias Bailamos: nuestra historia de amor y demencia, que está disponible en Amazon en edición de bolsillo, tapa dura y como libro electrónico Kindle.