Los síntomas de la FTD y el estigma asociado pueden hacer que afrontar la enfermedad sea una experiencia aislante para las personas diagnosticadas, sus cuidadores y sus familiares. Los grupos de apoyo son una forma común para que las personas en el viaje de FTD se conecten con otros y compartan sus experiencias. Sin embargo, como embajador de la AFTD en Oregón Melissa Fisher comparte, conectarse con personas a través de estos grupos puede dar resultados inesperados.

"No sé qué haría sin ninguna de estas personas", dijo Fisher. “Soy muy consciente de que mi padre fallecerá, pero aun así no me siento solo. Este capítulo no ha cerrado; no importa cómo me sienta, sé que tengo a todas estas personas que se preocupan por mí y que estarán ahí para ayudarme. Nos apoyamos el uno al otro, así es como puedo continuar incluso cuando no sé cuándo terminará el viaje”.

Sus padres se mudaron a Hawái hace 25 años y Fisher describió su red de apoyo como una extensa ohana – la palabra hawaiana para familia. Fisher se sentó con la AFTD para compartir algunas experiencias recientes, destacando cuán profundos y significativos pueden llegar a ser los vínculos creados a través de los grupos de apoyo.

Curación a través del vínculo

En julio, Fisher y sus compañeros del grupo Tom Christian y rosa scott Viajó a Maui para asistir al servicio conmemorativo del marido de Doreen, otro miembro del grupo.

"Todo comienza con FTD, pero no termina ahí: nos preocupamos unos por otros y nos cuidamos unos a otros", dijo Fisher. "Nos reunimos desde todo el país para apoyarnos unos a otros, honrar y recordar a nuestros seres queridos".

Durante el viaje, Fisher mencionó una fotografía de su infancia con su madre en Kahana Beach, que había querido pintar durante más de dos décadas. Christian, que pintaba como pasatiempo y como forma de terapia, se ofreció a pintar la fotografía y rechazó el pago.

“Dijo que sería un honor para él hacer posible este sueño mío”, dijo Fisher. “Creo que son sorprendentes las formas que hemos encontrado para apoyarnos unos a otros. Puede que ya hayamos encontrado nuestros talentos naturales, pero nuestros vínculos nos permiten aplicarlos de una manera que sana a los demás y a nosotros mismos”.

Una relación con la que no puedes comparar

“Quiero asegurarme de que la gente reconozca que las relaciones que se forjan en los grupos de apoyo son maravillosas; no hay nada con qué compararlo”, dijo Fisher.

En algunos casos, los vínculos creados a través de grupos pueden brindarle un apoyo que quizás no sabía que necesitaba.

A principios de agosto, Erica Largent, miembro del grupo, cuyo difunto esposo Larry fue diagnosticado con FTD y su familia, visitó Hawaii de vacaciones y se quedó cerca de Lahaina. Mientras regresaban de un viaje de un día, Largent y su familia encontraron todas las carreteras de regreso a su resort cortadas por las autoridades debido a que los incendios forestales recientemente provocados se extendieron rápidamente fuera de control. Los incendios se propagaron tan rápidamente que Fisher no había escuchado muchos detalles sobre ellos cuando Largent pidió ayuda.

"Me desperté con un mensaje privado en Facebook de Largent diciéndome que no había podido regresar a su resort", dijo Fisher. “Dijo que sus padres tuvieron que dormir en bancos de metal en una iglesia mientras ella y sus hijas dormían en el auto. Esa mañana, todavía no podían regresar a su resort y no sabían qué hacer”.

La mente de Fisher inmediatamente se volvió hacia su madre, que vivía en Maui pero no estaba en riesgo de incendio, y la llamó para ver si podía ayudar. Su madre apenas se había despertado cuando llamó.

“Dije: 'Quiero que sepas que Lahaina se ha ido, que las carreteras están cerradas y que mis amigos que conocí a través de la AFTD están atrapados y necesitan un lugar a donde ir. ¿Puedes ayudar?'”, dijo Melissa. “Mamá dijo: '¡Por supuesto!' Lo siguiente que sabe es que Erica y su familia aparecen en su puerta cansados y desaliñados. Mamá los saludó lo más cálidamente que pudo; Así es la isla: les preparó camas, les preparó 'sándwiches de atún para huracanes' con sus provisiones para huracanes y los ayudó a bañarse”.

Fisher le dijo a la AFTD que, si bien parecía que ella y su madre estaban haciendo un favor a los Largent, se sentía como si le estuvieran haciendo un favor a ella. A la madre de Fisher le diagnostican la enfermedad de Parkinson y vive sola en Maui mientras su padre, que padece FTD, reside en un centro de atención a largo plazo. Sin embargo, de repente, su madre se vio rodeada de amigos cercanos que Fisher había conocido a través de su red de apoyo de la AFTD.

La madre de Fisher llamó a otro amigo que aceptó dejar que los Largent se quedaran en su condominio cercano por el resto de sus vacaciones. Los Largent invitaron a la madre de Fisher a cenar con ellos al enterarse de que era su cumpleaños y la madre, la suegra de Erica y la madre de Melissa pasaron gran parte de la noche compartiendo sus experiencias vividas con FTD.

"Mi mamá nunca tuvo un grupo de apoyo, nunca tuvo mucho acceso a recursos como AFTD, realmente no participa en las redes sociales", dijo Fisher. “Imagina que finalmente puedes tener conversaciones sobre tu dolor y lo que has pasado con tu esposo y tener esas conversaciones por primera vez con personas que realmente te entienden. Ese fue el primer encuentro de mi mamá con una familia que había sido afectada por FTD; Antes de eso, en todos los años que fue compañera de cuidados de mi padre, nunca tuvo a nadie con experiencia vivida con quien hablar”.

Al día siguiente, la familia Largent pidió acompañar a su madre en su visita semanal al padre de Fisher. Fisher dijo a la AFTD que sólo ella y su madre habían visitado a su padre antes de ese día.

“Que toda una familia viniera a conocer a mi padre significó mucho para mí”, dijo Fisher. “Nadie ha conocido realmente a mi padre desde esta enfermedad; esta es la primera vez en casi tres años y medio. Tener ese nivel de entusiasmo por conocer a mi papá y conocerlo, y ver las sonrisas en las fotos que me enviaron, significó mucho para mí”.

Fisher está muy agradecido por el vínculo que se formó entre las familias. “No pude estar con ella en su cumpleaños, pero Erica y su familia sí. En mi próximo viaje para ver a mi mamá, también le daré el cuadro de Tom como regalo de cumpleaños tardío”.

"Algunos días me despierto y pienso que es un milagro que todos nos hayamos encontrado", dijo Fisher. “Hemos compartido la felicidad y la alegría, pero también compartimos el dolor y la frustración. Trabajamos unos con otros a través de él. La mejor parte es que estos vínculos trascienden FTD: crean familias que se mantienen unidas en las buenas y en las malas mucho después de que el viaje haya terminado”.