El viaje de FTD puede resultar solitario y aislante. Ya sea que usted esté cuidando a una persona diagnosticada o esté viviendo con un diagnóstico de FTD, probablemente esté enfrentando una serie de luchas que pueden dejarlo estresado física y emocionalmente. Hacer frente a sentimientos de tristeza, ira, soledad o culpa puede resultar abrumador. La AFTD está aquí para recordarle que no está solo.

Para personas diagnosticadas

Es posible que las personas que viven con un diagnóstico de FTD no se den cuenta de que están deprimidas. Muchos sienten que han perdido el sentido de su propósito. Participar en una causa o misión en la que usted cree puede ayudar, por ejemplo, abogando públicamente por tratamientos para la FTD y hablando en nombre de las personas diagnosticadas y/o de los cuidadores de FTD. Incluso adoptar un nuevo pasatiempo (pintura, jardinería, crucigramas, lectura, andar en bicicleta) puede desafiar al cerebro de nuevas maneras.

Hablar con otras personas que comprendan puede ser increíblemente importante. La AFTD tiene Grupos de apoyo para personas con diagnóstico., para que encuentres apoyo en personas en tu misma situación. También hay grupos en línea que ofrecen conexión con otras personas diagnosticadas con demencia.

Para socios de atención

Es común sentir estrés físico y emocional al cuidar a otra persona. Como cuidador, usted puede estar tan consumido por las necesidades de su ser querido que puede descuidar las suyas propias. Además, muchos cuidadores pueden sentirse culpables por sentirse agobiados por las necesidades de sus seres queridos y las exigencias del cuidado. Los estudios han demostrado que, debido a los distintos desafíos de esta enfermedad, los cuidadores de la FTD necesitan apoyo formal e informal continuo durante todo su recorrido para que las demandas del cuidado no sean demasiado abrumadoras.

Relacionarse con otras personas, unirse a un grupo de apoyo o aprovechar las oportunidades de relevo son formas en que los cuidadores pueden empoderarse para ser resilientes.

Formas de controlar el estrés

Tanto para los cuidadores como para las personas diagnosticadas, existen medidas que pueden tomar para ayudar a controlar el estrés, como por ejemplo:

• Unirse a un grupo de apoyo FTD
• Unirse a una comunidad religiosa y/o espiritual local, o mantener su conexión existente con ella, si corresponde
• Llevar un diario
• hacer ejercicio
• Pasar tiempo con amigos o familiares
• Asking for help. (Make a list of ways people can support you – for example, by picking up groceries, or by going on a walk with your loved one so you can take a break. The more specific your list, the more likely others are to offer support.)
• Involucrarse como Voluntario de la AFTD

Agotamiento del cuidador

Caregiver burnout is a state of physical, emotional, and mental exhaustion. When caregivers experience burnout a change of feelings may occur, where once positive and caring emotions become negative and unconcerned. Caregivers who are burned out may experience stress, fatigue, and depression.

Pasos para gestionar el agotamiento del cuidador:

• Aprovecha los servicios de relevo
• Gestionar las expectativas
• Prioriza el cuidado de ti mismo
• Habla con un terapeuta

Cuidar en una pandemia

El cuidado de personas con FTD puede ser particularmente desafiante durante la pandemia de COVID-19. El Dr. Darby J. Morhardt, de la Universidad Northwestern, ofrece estrategias creativas para afrontar el estrés añadido de la pandemia en una carta de experto.

Haga clic aquí para leer Dr. Morhardt’s advice on facing the challenges in a pandemic.

Podría ser depresión

Muchas personas se sienten tristes, vacías o desesperadas de vez en cuando. Pero si estos síntomas ocurren con frecuencia durante un período de dos semanas, es posible que esté experimentando depresión. La depresión puede presentarse con:

• Tristeza
• mal dormir
• Letargo
• Cambios en el apetito o el peso.
• Culpa inapropiada o excesiva
• Problemas para pensar o concentrarse
• Pensamientos recurrentes de muerte o suicidio.

If you feel as though you may be experiencing depression, it is important that you reach out to your doctor. Depression is serious, but it is treatable. If necessary, you can also call the National Suicide Prevention Hotline at 1-800-273-8255.