Kristin Schneeman comenzó su relación con la AFTD en 2019, cuando dirigió un debate sobre el concepto de “filantropía impulsada por el paciente” para la Junta de la AFTD. Desde entonces, se ha desempeñado como miembro del Comité de Investigación de la AFTD, donde brindó su experiencia y conocimientos sobre las formas en que las organizaciones sin fines de lucro y otras organizaciones centradas en enfermedades pueden tener un mayor impacto al involucrar a las personas y la comunidad a las que sirven.

"Aporto esta perspectiva más amplia de cómo las fundaciones participan en la investigación y el desarrollo que parecía que podría ser útil", dijo. "Sentí que tenía algo que ofrecer para ayudar a [AFTD] a avanzar en su misión".

Desde 2005, Schneeman ha sido Director de Programas en FasterCures, un grupo de expertos de Washington, DC que forma parte del Centro para Acelerar Soluciones Médicas del Instituto Milken. A través de su trabajo, Schneeman y su equipo se centran en cómo la filantropía impulsada por los pacientes puede actuar como catalizador para acelerar el cambio en el ecosistema de investigación médica.

Si bien Schneeman ha trabajado junto con otras organizaciones de atención médica, se sintió particularmente atraída por la AFTD debido a su propia conexión con la enfermedad: su padre, el Dr. Peter Schneeman, murió de complicaciones relacionadas con la FTD en 2007.

"Mi padre recibió un diagnóstico y no sabíamos mucho más que eso", dijo. "Ahora que sabemos cuál era su situación, estamos bastante seguros de que su madre y su hermano padecían la misma afección, por lo que es posible que tengamos una variante familiar".

Como miembro de la Junta de la AFTD, Schneeman espera continuar brindando más conocimientos profesionales a la organización mientras “llena los vacíos en el panorama de la investigación” para ayudar a promover la misión de la AFTD.

También está ansiosa por aprender más sobre el trabajo actual de la AFTD en defensa, educación y apoyo a los cuidadores y personas diagnosticadas. Históricamente, dijo, la AFTD ha sido “muy reflexiva sobre su papel y su enfoque al hacer muchas cosas importantes”.

Schneeman vive en Connecticut con su marido, Ezra Greenberg, y sus hijas.