Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2020
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Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas que enfrentan enfermedades graves. Puede usarse en cualquier momento de la enfermedad para promover la calidad de vida tanto de las personas que viven con FTD como de sus cuidadores. (Los cuidados paliativos durante las etapas finales de una enfermedad progresiva se conocen como cuidados paliativos). Debido a que el uso de cuidados paliativos es relativamente nuevo en la demencia, existen desafíos, particularmente en la FTD, que es menos común y menos comprendida que otras demencias. A medida que las familias con FTD y sus proveedores de atención médica interactúen cada vez más con profesionales de cuidados paliativos, este valioso servicio continuará desarrollándose y creciendo para las personas que enfrentan FTD.

El caso de María S.

Antecedentes y diagnóstico

A los 48 años, Mary Smith, una mujer divorciada con tres hijos adultos, comenzó a mostrar cambios cognitivos y de comportamiento: sus acciones se volvieron más impulsivas, su estado de ánimo cambiaba y se volvió cada vez más ensimismada. Inicialmente se resistió a ver a un médico, pero, ante la insistencia de su marido, consultó con un conocido de la familia que era psiquiatra. Le diagnosticaron trastorno bipolar y le recetaron litio. Sus síntomas, sin embargo, no mejoraron. Mary, que alguna vez fue una abogada activa y respetada, comenzó a perder clientes: se quejaban de que no les daba seguimiento y, en ocasiones, hacía comentarios groseros o inapropiados sobre ellos. Se volvió propensa a tener arrebatos de ira que también afectaron su capacidad para funcionar en el trabajo y comenzó a comer compulsivamente alimentos no saludables. En casa parecía estar interesada únicamente en la comida: comprar, comer y buscar bocadillos a lo largo del día. Dejó de comunicarse con su marido, Tom, y un día confesó casualmente que había tenido varias aventuras. Tom, cada vez más frustrado y enojado por la aparente y obstinada indiferencia de su esposa, decidió solicitar el divorcio. Durante todo el proceso, Mary insistió en que estaba bien.

Ahora que vivía sola, las dificultades de Mary continuaron. Sus hijos adultos no entendieron los cambios en su madre y buscaron oportunidades laborales y relaciones que los alejaron varias horas. Tom, un médico que trabajaba en un hospital local, mantuvo contacto ocasional, tanto para asegurarse de que se pagaran sus facturas como para transmitir información a sus hijos. Fue testigo de cambios crecientes en el comportamiento y la apariencia de su ex esposa, incluido un aumento de peso que atribuyó al consumo excesivo de alimentos grasos y dulces. (Anteriormente había sido muy consciente de su salud y hacía ejercicio con frecuencia).

Como Mary no creía que nada estuviera mal y, aparte del aumento de peso, parecía bastante saludable, Tom no pudo convencerla de que visitara al médico. Pero después de que Mary se pasó un semáforo en rojo frente a un oficial de policía, provocando un accidente que hirió a un peatón, y luego negó su participación, Tom supo que tenía que actuar. Hizo arreglos para una evaluación integral en la clínica de neurología cognitiva de su hospital. A Mary, a los 54 años, le diagnosticaron FTD. Además, la evaluación mostró que sus niveles de glucosa en sangre estaban elevados y le diagnosticaron diabetes de inicio en la edad adulta. Los médicos le recetaron un antidiabético oral y le recomendaron perder peso y adaptar una dieta saludable.

Después de su diagnóstico, quedó claro que Mary ya no podía vivir de forma independiente y segura. Rechazó el tratamiento recomendado para la diabetes y su peso siguió aumentando. Su higiene y cuidado personal disminuyeron y se la veía cada vez más deambulando por el vecindario, mirando buzones, ventanas de automóviles y botes de basura. Como defensores de su cuidado, Tom y sus hijos buscaron soluciones de vivienda alternativas. Aunque estuvo divorciado de Mary durante seis años, Tom siguió siendo su apoderado tanto para la propiedad como para la atención médica, lo que le permitió actuar en su nombre. Con la ayuda de la familia, Mary ingresó a un centro de vida asistida de una comunidad de atención continua. Aunque no estaba segura de mudarse, Mary pensó que sería bueno no tener que hacerlo todo ella misma, siempre y cuando todavía tuviera independencia y pudiera conservar sus pertenencias favoritas.

Transición a la atención a largo plazo

Cuando fue admitida por primera vez, Mary veía televisión en su departamento, caminaba hasta una tienda de conveniencia varias veces al día y llegaba puntual a cada comida en el comedor. Recibió asistencia con medicamentos y le pusieron una dieta especial para controlar su diabetes. Pero bastante pronto, sus conductas compulsivas en torno a la comida crearon desafíos para los residentes, el personal de atención y la enfermera que controlaba la diabetes de Mary. Mary comió puñados de galletas y frutas que estaban disponibles en todas las instalaciones y se puso agitada y verbalmente agresiva cuando el personal intervino.

Una vez, mientras Mary buscaba un dulce, tropezó y cayó, dislocándose el hombro. Mientras estuvo en el hospital, los efectos de su diabetes no controlada fueron evidentes y se hizo evidente su necesidad de mayor supervisión y asistencia práctica. No podría salir sola, eliminando así su actividad principal, y necesitaría asistencia personalizada para ducharse, comer y tomar medicamentos. También sería necesario monitorear sus interacciones con otros residentes.

La comunidad de vida asistida tenía un programa para la demencia, pero dudaron en aceptar a Mary porque el programa solo tenía residentes mayores y el personal carecía de experiencia con FTD. Tom sabía que encontrar un programa sería difícil y no sentía que tuviera los conocimientos para hacerlo solo. Aprendió de sus colegas que los cuidados paliativos podrían ayudarlo a manejar los aspectos difíciles de la atención de Mary y las transiciones a medida que avanzaba su enfermedad. Le preguntó a su médico tratante en el hospital sobre cómo obtener una remisión. El médico dijo que no estaba seguro de cuánto ayudarían los cuidados paliativos, pero aun así remitió a Mary para una consulta.

Tom y Mary estaban conectados con Liam, una enfermera especializada en cuidados paliativos de un proveedor de cuidados paliativos y cuidados paliativos basado en la comunidad que se especializaba en el cuidado de personas con demencia. Describió los objetivos de la consulta inicial de cuidados paliativos y las visitas posteriores: abordar el dolor y los síntomas, brindar educación sobre un diagnóstico específico de demencia y abordar las necesidades emocionales y espirituales de las personas diagnosticadas y sus familias. Señaló que las visitas generalmente se realizan cada mes y están cubiertas, parcial o totalmente, por Medicare, Medicaid y la mayoría de los seguros privados; También pueden tener lugar mientras Mary recibe tratamiento para su diabetes.

Tom y el equipo de cuidados paliativos determinaron que las necesidades inmediatas de Mary eran estabilizar y adaptarse a su lesión, controlar su diabetes, garantizar una ubicación adecuada en atención residencial y aliviar su creciente ansiedad. Trabajar para reparar la relación fracturada de Mary con su familia era un objetivo secundario, pero no menos importante.

Durante varias visitas, Liam les enseñó a Mary y a su familia sobre sus condiciones de salud y su pronóstico. Juntos, hablaron sobre sus objetivos para el cuidado de Mary en este momento de su vida. ¿Cuáles son los síntomas más angustiantes que experimenta? ¿Se siente segura y cómoda? ¿Qué le daría placer y un compromiso significativo? Y de cara al futuro, ¿qué tipo de intervención médica quieren en caso de que ella desarrolle complicaciones (por una caída o una infección, por ejemplo)? Liam ayudó a la familia a desarrollar documentos de planificación de atención avanzada y recopiló la información necesaria para ayudar a Mary y su familia a sentirse más preparados para tomar decisiones de atención basadas en sus objetivos, valores y preferencias.

Antes de que Mary regresara al centro de atención continua, Liam convocó a su familia y al personal del programa de demencia del centro para analizar formas de brindar atención al mayor nivel que Mary ahora necesitaba y al mismo tiempo mantener su calidad de vida. Tom y sus hijos querían que ella estuviera lo más contenta posible. Eligieron continuar administrándole su medicamento oral para la diabetes durante el mayor tiempo posible y continuar con sus comidas especiales para diabéticos. También le permitieron comer tantos bocadillos aptos para diabéticos como quisiera, en un recipiente al que solo ella podía acceder. La familia afirmó que prefería que el personal no iniciara las inyecciones de insulina si la diabetes de Mary empeoraba. Y solicitaron al personal que dejara de controlar sus niveles de glucosa con punciones en los dedos tres veces al día.

El personal de enfermería del centro se sentía incómodo con la idea de no tratar activamente la diabetes de Mary. Pero su familia sentía firmemente que, a medida que su FTD progresara, las intervenciones médicas adicionales la confundirían (no entendería la necesidad de pincharse los dedos con tanta frecuencia) y se volverían difíciles de implementar (no podría autoinyectarse insulina). Le pidieron a Liam que facilitara una conversación entre ellos y el médico del centro, durante la cual desarrollaron y firmaron un documento de "riesgo negociado", que describía por escrito el plan de atención modificado de Mary. Esto permitió que el personal del centro cumpliera los deseos de Mary y su familia y, al mismo tiempo, los absolviera de toda culpa si algo salía mal (siempre que siguieran el plan de atención). El personal y la familia estuvieron de acuerdo en que Mary se mudara a la unidad de atención para demencia del centro para recibir la atención más integral que necesitaba.

Progresión y decadencia

A medida que avanzaba la FTD de Mary, interactuaba menos con familiares y amigos durante las visitas; El personal del centro también notó una rápida pérdida de peso (10 libras en tres meses) junto con una disminución de la verbalización y la movilidad. Pasó gran parte del día moviéndose en su silla, de pie y sentada incesantemente. Las intervenciones que alguna vez ayudaron a aliviar su inquietud (usar una silla y una cama más cómodas, mirar fotografías de sus seres queridos) ya no parecían consolarla.

Liam fue traído para realizar una evaluación física de Mary y revisar su historial médico y sus medicamentos actuales. También habló con su familia, su médico tratante y el personal del centro para identificar sus inquietudes y poder ayudar a modificar su plan de atención en consecuencia. Después de que la familia dijera que estaban alarmadas por su cambio de comportamiento, su rápido deterioro y su calidad de vida en general, Liam organizó una reunión entre ellos, el médico tratante de Mary y el director del programa de demencia del centro. Discutieron las preferencias de atención y los desencadenantes de comportamiento, y acordaron evaluar la respuesta de Mary a la musicoterapia, la aromaterapia y los masajes; También hablaron sobre hacer cambios en su medicación para aumentar la comodidad y disminuir la inquietud. Liam también facilitó apoyo espiritual y asesoramiento sobre el duelo para la familia de Mary, que estaba luchando con su deterioro.

Durante las visitas de seguimiento de cuidados paliativos durante los siguientes meses, Liam notó que las nuevas intervenciones como la musicoterapia y la terapia de tacto suave parecían hacer que Mary se involucrara más y aumentara su calidad de vida. La musicoterapia fue particularmente beneficiosa: mientras cantaba suavemente sus canciones favoritas, su inquietud y su movimiento constante disminuyeron. Sin embargo, el peso, la verbalización, la movilidad y la postura de Mary continuaron disminuyendo, y el personal del centro de atención a largo plazo informó que estaba empezando a tener dificultades para tragar.

El claro y rápido deterioro de Mary indicó que su FTD estaba progresando hacia su etapa tardía y que podía ser elegible para recibir cuidados paliativos. Después de discutir las opciones de atención con Tom, Liam y el equipo de cuidados paliativos solicitaron una evaluación de cuidados paliativos. Al igual que los cuidados paliativos, los cuidados paliativos se centran en la atención reconfortante. Pero en cuidados paliativos, se suspenderán los tratamientos y medicamentos con fines médicos que ya no parecen ser útiles. Se recomienda el hospicio cuando se determina que a una persona le quedan seis meses o menos de vida.

Durante los cuidados paliativos, Mary se volvió totalmente dependiente de los demás para realizar casi todas las actividades de la vida diaria (seguía siendo capaz de sostener un vaso y beber de él). Sus problemas para tragar alimentos continuaron empeorando a medida que su condición progresaba. Tom pidió al personal que reevaluara sus medicamentos y suspendiera aquellos que ya no eran necesarios según sus síntomas cambiantes. También les pidió que suspendieran su medicación oral para la diabetes, aunque esto conllevaba riesgo de complicaciones.

Aunque permaneció alerta, Mary se volvió mínimamente verbal. Debido a la inestabilidad que experimentaba al moverse, pasaba gran parte del tiempo en un sillón reclinable para mayor comodidad y apoyo. El equipo interdisciplinario de cuidados paliativos la visitó varias veces a la semana y llamó a Tom al menos una vez a la semana para brindarle apoyo y actualizaciones sobre sus condiciones, lo que ayudó a la familia a mejorar la calidad de sus visitas.

Sin embargo, Mary continuó decayendo y, poco después de cumplir 58 años, murió en el centro a causa de neumonitis por aspiración. Dado que Liam había hablado frecuentemente con su familia sobre la pérdida, el duelo y el duelo en los años previos a su muerte, estaban mejor preparados para afrontar el proceso de su muerte. En todo momento, reconocieron y apreciaron el enfoque paliativo de su atención.

Después de la muerte de Mary, contaron a otras familias de FTD sobre sus experiencias con los cuidados paliativos y señalaron cómo se beneficiaron de todo el apoyo que recibieron para diseñar enfoques positivos para las conductas angustiantes, facilitar conversaciones productivas sobre cuidados interdisciplinarios, abordar el duelo y mantener la comodidad de Mary. Descubrieron que los beneficios de los cuidados paliativos eran acumulativos y que ayudaban a mitigar gran parte de la angustia y el sufrimiento asociados con la atención de la demencia.

Preguntas para la discusión:

1. ¿Cuáles fueron los beneficios de ¿Cuidados paliativos en el caso de Mary?
La introducción de un especialista en cuidados paliativos como parte del equipo de atención, para apoyar las transiciones tempranas en la atención y brindarle apoyo a ella y a su familia, resultó ser valioso para su atención y calidad de vida. Algunos de sus beneficios incluyeron: diseñar enfoques positivos para conductas angustiantes, facilitar conversaciones interdisciplinarias productivas, abordar el duelo, defender las preferencias de atención de la familia y mantener la comodidad de Mary. Los cuidados paliativos ayudaron a informar y facilitar la toma de decisiones y redujeron la ansiedad y el aislamiento asociados que a menudo se experimentan en la atención de la FTD.

2. ¿Cuáles son las tres formas en que la enfermera especializada en cuidados paliativos apoyó a Mary y su familia?
Liam, el enfermero practicante de cuidados paliativos, siguió íntimamente los cuidados de Mary, desde el diagnóstico hasta la muerte. Ayudó a Mary y su familia en las áreas de apoyo, consuelo, educación y manejo de síntomas. Tres ejemplos específicos de cómo apoyó a Mary y su familia son:

• Se consultó a cuidados paliativos cuando María fue hospitalizada tras una caída. Su necesidad de asistencia física y supervisión hizo que la vida semiindependiente ya no fuera una opción segura. Liam ayudó a la familia a encontrar opciones de vivienda alternativas para Mary. Con su ayuda, Mary fue aceptada y realizó una transición efectiva a la unidad de demencia del centro de atención continua.
• Como defensor de los deseos de Mary y su familia para su atención, algunos de los cuales diferían de las recomendaciones hechas por los médicos y enfermeras del centro, Liam facilitó conversaciones sobre atención para ayudar a crear un documento de "riesgo negociado", que permitiera al personal cuidar a Mary de manera segura según las preferencias de su familia.
• A medida que la FTD de Mary progresaba y su diabetes empeoraba, su familia se preocupó cada vez más por su comodidad y calidad de vida. Liam los ayudó a coordinar con el equipo de atención residencial. Facilitó una reunión de planificación de la atención en la que Mary, su familia y el personal de atención continua acordaron un plan de atención individualizado que priorizaba la musicoterapia, los masajes y los cambios de medicación. Al ver la angustia de la familia por su deterioro, ofreció y organizó asesoramiento para el duelo y apoyo espiritual, brindados por otros miembros del equipo de cuidados paliativos.

3. ¿Por qué enviaron a Mary a un centro de cuidados paliativos?
La familia de Mary y el personal de atención a largo plazo observaron una disminución continua en el peso, la verbalización, la movilidad y la postura de Mary, así como una mayor dificultad para tragar, lo que hizo que tomar medicamentos orales fuera una lucha incómoda. Para el equipo de cuidados paliativos, los déficits de Mary en las actividades de la vida diaria, así como su claro y rápido deterioro, reflejaban signos de FTD en etapa avanzada y su potencial elegibilidad para cuidados paliativos. Al igual que los cuidados paliativos, los cuidados paliativos se centran en la atención reconfortante. Sin embargo, en cuidados paliativos, se suspenderán los tratamientos y medicamentos con fines médicos que ya no parecen ser útiles.

Recursos

El Centro para el Avance de los Cuidados Paliativos (CAPC) es una organización sin fines de lucro afiliada a la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai, en la ciudad de Nueva York. Proporciona una variedad de recursos diseñados para promover el uso de cuidados paliativos, de modo que las personas que enfrentan enfermedades graves puedan recibir atención de calidad centrada en la persona. Algunos de esos recursos incluyen:

• El sitio web ObtengaCuidadosPaliativos.org, para ayudarle a encontrar un equipo de cuidados paliativos cerca de usted
• A módulo de formación de siete cursos sobre las mejores prácticas de cuidados paliativos en la atención de la demencia y el apoyo a los cuidadores
• A kit de herramientas con información sobre la implementación de mejores prácticas en cuidados paliativos para personas con demencia

Ver también:

• Cuidados paliativos: elegibilidad y acceso
• Perspectiva del cuidador
• Mejores prácticas para cuidados paliativos
• Aplicación de enfoques de cuidados paliativos
• Qué hacer con los cuidados paliativos
• Descargue el número completo (pdf)