En situaciones en las que las personas diagnosticadas con FTD y sus compañeros de atención primaria viven juntas, el autoaislamiento requerido por la pandemia de COVID-19 probablemente haya traído estrés adicional a un viaje que ya es desafiante para todas las partes. Los amigos y familiares cercanos pueden verse obligados a brindar apoyo adicional, manteniendo al mismo tiempo la distancia social adecuada.

Si usted es pariente o amigo de una persona que vive con FTD y/o un compañero de atención primaria actual, considere las siguientes estrategias para ayudar a sus seres queridos a mantenerse seguros, saludables y en mejores condiciones para afrontar este momento difícil y sin precedentes.

• Si bien no se sabe que la FTD aumente directamente el riesgo de contraer COVID-19, las circunstancias provocadas por la enfermedad, desafíos en torno a los comportamientos de higieney los desafíos con la comunicación pueden hacer que una persona con FTD sea más susceptible. Cualquiera que planee entrar en contacto con una persona diagnosticada y/o su pareja de atención primaria, incluso con la distancia social adecuada, debe tomar todas las precauciones, incluido el uso de una mascarilla y lavarse bien las manos después.
• Apoye a las personas que viven con FTD como si fuera un cuidador a distancia, incluso si está relativamente cerca. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento ofrece pautas sobre varias formas en que los cuidadores a larga distancia pueden ofrecer apoyo, incluidos algunos que pueden ser particularmente aplicables en este momento: asistencia con las finanzas, administración del dinero o pago de facturas; ofrecer apoyo emocional; y ayudar a crear un plan médico de emergencia.
• Simplemente hablar con el socio de atención primaria o con la persona que vive con FTD puede resultar de gran ayuda. Cuando corresponda, pídales que identifiquen las mejores formas en que puede brindar apoyo (de forma segura) durante este tiempo. Busque formas de ayudar a satisfacer las necesidades de la persona diagnosticada cuando pueda y preste atención sobre qué síntomas son los más desafiantes.
• La inclusión del contacto remoto con familiares y amigos, ya sea a través de una plataforma de vídeo como Zoom y FaceTime o simplemente por teléfono, puede convertirse en una parte importante de la rutina diaria de una familia. Aprovecha la tecnología y herramientas y recursos en línea y estar preparado para enseñar a otros cómo usarlos.
• Si el socio de atención primaria necesita trabajar desde casa o tiene otras tareas (como educación en el hogar si los niños están en la casa) puedes ayudarlos a priorizar su agenda. También puede ayudar a coordinar con los proveedores de atención médica si surge la necesidad de abogar por los servicios; seguimiento de llamadas; o participar en una actividad remota con el compañero de atención primaria, su ser querido o los niños en el hogar, según las necesidades del momento.
• La creatividad puede ayudar a establecer conexiones y reducir el estrés en todos los lados; Como ejemplo ilustrativo, podría alentar a ambos a establecer una “noche de cine” y montar un cine en casa con palomitas de maíz; es posible que incluso puedas “mirar” a través de Zoom.
• Considere ser un recurso o contribuir a un plan de respaldo en caso de una enfermedad que requiera hospitalización ya sea para la persona diagnosticada o su compañero de atención primaria. Ayudar a establecer un plan cuando corresponda. Hacer que el compañero de atención primaria y/o la persona diagnosticada le cuenten sus deseos de atención específicos puede ayudar a brindar confianza en momentos de emergencia.

Para obtener información adicional y soporte, no dude en comunicarse con Línea de ayuda de la AFTD – también accesible llamando al 866-507-7222. También puede conectarse con apoyo de pares a través de AFTD. grupo privado de facebook.