Los datos de FTD centrados en las perspectivas de los latinoamericanos que viven con FTD y se ven afectados por ella se presentaron en el tercer Simposio sobre Latinos y Alzheimer.

Registro de trastornos FTD La directora Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES, presentada virtualmente un póster titulado “Percepciones de degeneración frontotemporal entre latinoamericanos: una evaluación de subcohorte de la encuesta FTD Insights” en el Simposio, celebrado del 25 al 26 de abril.

El cartel incluía un subconjunto de datos de la Encuesta FTD Insights, realizada por la AFTD y el Registro. La encuesta fue completada por casi 1.800 personas desde octubre de 2020 hasta marzo de 2021 en preparación para la encuesta organizada por la AFTD. Reunión sobre desarrollo de fármacos centrado en el paciente dirigida externamente, celebrada en marzo de 2021. Los aportes compartidos en la reunión y los datos de la Encuesta de Insights se incluyeron en el Voz del Paciente informe, que resume y analiza las perspectivas de las personas que viven con FTD, sus cuidadores/cuidadores y otros miembros de la familia.

Si bien las perspectivas latinas informadas en la encuesta representaron un tamaño de muestra pequeño, los datos sugieren que los encuestados latinos tuvieron mayores dificultades para recibir un diagnóstico preciso de FTD, en comparación con todos los demás encuestados. Más de la mitad (53 por ciento) de los encuestados latinos dijeron que a ellos o a un ser querido se les diagnosticó incorrectamente una enfermedad o afección diferente antes de recibir el diagnóstico de FTD, en comparación con el 43 por ciento de los participantes de la encuesta no latinos.

“Quedan muchas preguntas sobre la experiencia vivida de la FTD en las poblaciones latinas”, concluye el cartel. "Abordar estos problemas es un paso clave para mejorar el diagnóstico, la atención y el acceso a oportunidades de investigación".

Los autores del cartel incluyeron a la Gerente de Registro de FTD, Lakecia Vincent, MPH, MCHES; Shana Dodge, PhD, directora de investigación de la AFTD; y Penny Dacks, PhD, directora sénior de iniciativas científicas de la AFTD y presidenta del registro de la FTD.

Lea el comunicado de prensa del Registro de trastornos FTD aquí. Vea las “Percepciones de degeneración frontotemporal entre los latinoamericanos" cartel aquí.